Cours autisme: Comprendre les difficultés de sa mise en œuvre pour mieux en relancer la dynamique

Formation Plan Autisme, tutoriel & guide de travaux pratiques en pdf.

Relancer la dynamique du Plan Autisme

Dans le langage courant, on entend souvent les hommes politiques, mais pas seulement eux, se traiter « d’autistes », sous-entendu incapables d’entendre l’autre, incapables de le comprendre, perdus pour la société, par construction, en quelque sorte. Cela me choque toujours car cette utilisation inappropriée d’un mot qui définit un handicap aux manifestations si multiformes ignore la souffrance des milliers de personnes, atteintes d’autisme ou de TED, et de leurs proches et aidants qui se battent au quotidien contre la stigmatisation de ce handicap qui fait encore si peur. Une personne handicapée est d’abord une personne à respecter, à aimer et à protéger.
Puisse notre vocabulaire de mots déplaisants devenir plus respectueux de cette réalité ! C’est un avis que je partage avec mon collègue Jean-François Chossy, chargé à peu près au même moment que moi d’une mission sur le changement de regard vis-à-vis du handicap.
C’est Roselyne Bachelot, Ministre des solidarités et de la cohésion sociale, qui m’a demandé si j’accepterais de procéder à l’évaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010, que nous avions présenté ensemble en mai 2008, alors que j’étais Secrétaire d’Etat à la solidarité. Lorsque nous avons lancé ce plan, je m’étais investie totalement dans sa conception, soucieuse qu’il réponde aux attentes des familles et des associations, mais aussi qu’il repose sur des bases scientifiques qui lui permettraient de mettre fin à des querelles qui n’en finissaient pas de s’envenimer.
J’avais souhaité une démarche volontariste et novatrice, mais aussi une construction dont l’architecture serait solide et durable. Les 30 mesures du plan étaient étayées, argumentées, accompagnées d’une feuille de route définissant pilote, participants, indicateurs et actions à conduire. Une partie du rapport vous permettra, mesure par mesure d’en constater les résultats : de belles avancées, mais aussi des échecs ou des non-commencements.
Permettez-moi de remercier chaleureusement Monsieur Loïc Geffroy, conseiller général des établissements de santé, qui m’a accompagnée pendant tous ces mois. Il s’est passionné autant que moi pour cette mission et ce rapport lui doit la précision, à la fois technique et néanmoins humaine, de chaque préconisation. Certains pourront être rebutés par la lecture parfois trop technique du document, mais cette technicité est nécessaire dans un domaine complexe où les expertises sont diverses et nombreuses, ce qui conduit à une grande exigence et une grande précision dans
l’expression. Je n’ai pas voulu ajouter un nouveau plaidoyer à la cause de l’autisme : elle m’a convaincue depuis longtemps. J’ai voulu regarder le plus objectivement possible pourquoi nous avions fait du « sur place » ou avancé et comment nous pouvions, à l’avenir, redonner à cette cause les moyens d’un pilotage efficace.
Au travers de ce travail, au fils des rencontres et des auditions, trois priorités se sont imposées à moi comme des évidences. Tout ce que nous avions fait, tout ce que nous devions faire devait avoir comme premier impératif, le soutien aux familles, s’appuyer ensuite sur la recherche du consensus, enfin rien ne serait possible sans la responsabilisation des pouvoirs publics.

Soutenir les familles pour mieux accueillir l’enfant « différent »

Tous les témoignages qui m’ont été adressés, en particulier ceux que j’ai reçus sur ma messagerie racontent une seule et même histoire. L’angoisse de découvrir que « quelque chose ne va pas » avec ce nourrisson qui ne regarde pas, ne réagit pas, pleure, hurle, ne dort pas comme tous les autres. La quête de la bonne personne qui donnera la clé du problème, l’information traquée sur Internet où l’on trouve des données par milliers – laquelle est la bonne ? – . Et peut-être si tout va bien, le médecin de famille qui saura diriger vers le bon réseau, l’association qui donnera la marche à suivre et sera en mesure d’apporter soutien et conseils.
Mais aussi, et malheureusement encore trop souvent, le diagnostic qui tarde à être posé, la liste d’attente pendant des mois, et pour finir parfois par une prise en charge en structure psychiatrique qui ne répond pas aux besoins de l’enfant, la recherche éperdue d’une solution alternative, le départ en Belgique ou la proposition alléchante mais coûteuse d’un soignant-gourou aux méthodes parfois contestables, les tensions familiales et l’épuisement physique.
Voilà ce que vivent aujourd’hui encore trop de familles en France et ce qui doit vraiment cesser.
Ma première priorité, c’est de pouvoir rassurer ces familles, qu’elles puissent entrer avec leur enfant dans un parcours de vie où elles se sentiront accompagnées, soutenues et comprises.

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