L’Âme du monde.

La grande ambition qui doit guider ta vie, c’est de développer le meilleur de toi-même, c’est de te transformer pour atteindre un état intérieur de paix, de joie, de sérénité, que rien ni personne, pas même la mort, ne pourra t’enlever. C’est d’être la meilleure personne possible et d’aider les autres en apportant ta petite pierre à la construction du monde. Comme le disaient les anciens maîtres de la sagesse, songe que chaque jour est une vie et hâte-toi de bien vivre plutôt que de vouloir vivre longtemps sans te soucier de vivre selon le bien » « L’Âme du monde » de Frédéric LENOIR Ce livre est la suite des deux premiers, avec la spécificité que je réponds aux questions de Caro, une de mes sœurs, sur mon vécu, mon ressenti avec la maladie. Et cette fois, à la fin de mes mots, se trouvent aussi ceux de mes proches… Caro s’exprime la première, reprenant l’historique de nos échanges. Début mars 2013. « Le réel de la maladie ne se montre pas, il se démontre. » Ça y est, on a commencé ce long travail d’écriture tous les deux. Mes questions t’ont déstabilisé, et ce premier entretien à deux me donne une impression d’étrangeté. J’étais là assise à tes côtés, l’ordi sous les mains. Tu parlais, allongé sur ton fauteuil, les mots venant difficilement, les yeux dans le vague, ayant peur de ce que tu pourrais dire. Je souhaite juste ta vérité, ta vie. Crue peut-être mais vraie. Peut-être dure à écrire, mais je veux ta réalité. Et plus que ta vérité, je te veux libre de tes réponses ou non réponses. Ta vérité en toute liberté, voilà le plus beau cadeau que tu puisses me faire lors de nos entretiens. C’est un exercice de dialogue, un échange. Il nous faut nous y entraîner pour tenter d’aller plus loin, de comprendre, de cheminer tout simplement. D’avancer ? Je ne sais pas. Discerner, sans doute ; apprendre quelque chose de l’autre et s’aimer, sûrement. Alors mes oreilles se tendent vers toi, mes yeux essayent de décrypter les quelques expressions trahissant des sentiments, des interrogations, des certitudes. Je devine une lassitude. Et une vraie fatigue au bout d’une heure trente d’échanges. Est-ce que ce « livre » n’est pas seulement ma volonté et ma tentative d’être avec toi, de profiter de toi, de te rencontrer encore une fois ? L’avenir m’effraie tellement que je surinvestis peut-être le présent. Permettrons-nous à chacun de s’exprimer et de mettre des mots.

Nous avons tous tellement à découvrir de ce que tu vis, Jean. Laisse-moi mes questions, je te laisse tes réponses. Laisse-moi t’interroger, te rencontrer en profondeur. Enseigne-moi ton esprit en éveil, ton corps malade mais vivant, ta confrontation au monde, ton regard sur la vie… Apprends-moi ta vérité et change mon regard. Caro Début 2013, première entrevue après les questions, premières impressions vis-à-vis de ce travail ensemble. A la lecture de tes questions, j’étais mal à l’aise, déstabilisé, notamment vis-à-vis des jeunes ataxiques, j’ai peur qu’ils se disent que c’est terrible… Au tout début de la maladie, il y a presque 20 ans, Bernard Verne fut la première personne ataxique que j’ai rencontrée. Ça m’a effrayé. J’avais alors lutté au maximum pour ne pas être malade. Maintenant, je me dis que, quoiqu’on fasse, la maladie est plus forte. Négativement, il semble que ça ne serve à rien de lutter, de se battre. Mais en même temps, si je ne m’étais pas battu, où en serai-je ? Je serais peut-être déjà parti, je n’aurais pas fait tout ce que j’ai fait. Les premières réponses qui me sont venues à tes questions étaient très noires. Et je n’avais pas envie de montrer l’exemple, surtout pour les autres malades. Puis, finalement, en avoir parlé avec Chris, ma femme m’a ouvert les yeux sur ce que je peux encore apporter, mais peut-être pas à de jeunes ataxiques. Pour ceux qui en sont aux prémices de la maladie, il faut d’abord lire les deux premiers livres qui donnent de l’espoir. Là, c’est trop dur, trop déstabilisant… Peut-être plus intime, mais je vais tâcher d’y répondre car ça me fera du bien de coucher tout ça sur le papier. Mes études en électronique m’ont permis d’acquérir une grande logique qui me sert partout. Mais parfois, je vis dans un illogisme lunatique. C’est-à-dire que parfois, plus rien ne me paraît logique en moi, je veux dire dans ma tête. (Silence…) Difficile d’expliquer ce qui n’est pas logique…! Changements de vie Toi et ta femme, Chris, vous avez récemment changé de vie, pourquoi ? Nous sommes alors en automne 2011. Ma vie lilloise continue. Je fais faire quelques adaptations dans mon appartement comme la fixation de barres de maintien, etc. Mais, la maladie évoluant, je dois penser à adapter encore plus mon environnement : il s’agit alors de fixer un rail au plafond comme celui que j’avais essayé à Nouan lors de la rencontre annuelle. Le rail permettrait de faciliter mes transferts douche -toilettes- lit- fauteuil. Mon oncle Paul, qui est architecte, fait donc un plan. L’ergothérapeute vient plusieurs fois pour faire son argumentaire pour la demande de subvention. On a prévu de mettre un groom électrique sur la porte du palier. Le seul hic est que la porte d’entrée de l’immeuble est trop lourde à pousser lorsque je suis seul. Nous souhaitons donc aussi y mettre un groom. Trois entreprises sont contactées pour avoir des devis comparatifs qu’il nous reste à soumettre à la réunion de copropriété… A l’issue de celle-ci, nous essuyons un refus catégorique ! Papa veut alors prendre en charge ce groom ; il en est évidemment hors de question.

De l’abandon du travail.

Dès lors, Chris et moi nous mettons à la recherche d’une maison dans la métropole lilloise. Mais notre budget nous fait revenir à la réalité… Je souhaite aussi revenir près de ma famille en Thiérache, Chris étant d’accord pour ce changement de vie. Nous visitons quelques maisons et avons un coup de foudre commun pour l’une d’elles, bien que les chambres soient à l’étage ! Mais cette maison dispose de deux garages aménageables en chambres au rez-de-chaussée, les chambres de l’étage serviront à accueillir nos amis et la famille de Chris. Cette maison se situe dans l’impasse d’un petit village ; l’idée d’y vivre nous charme tout de suite. De nouveau, Paul nous fait des plans, l’ergothérapeute vient, etc., puis le rail au plafond est enfin posé. Les gros travaux des garages sont faits par une entreprise, la famille se charge des finitions. Le déménagement arrive ; Chris a déjà fait une grande partie des cartons, ce qui est encore pour moi une confrontation à ma dépendance, ne pouvant pas l’aider. Le 1er juillet 2012 marque le début de notre nouvelle vie à la campagne, d’une vie plus tranquille. Mes auxiliaires de vie m’aident pour la toilette du matin, et Chris s’est mise « aidante familiale », en plus de son travail. Elle a retrouvé un travail à mi-temps ce qui nous laisse du temps à deux. Notre vie a changé… Je vois beaucoup plus ma famille. Et lors de nos week-end à Lille, nous en profitons pour voir la famille de Chris et nos amis, qui sont aussi à leur tour heureux de venir passer du temps ici en Thiérache. De l’abandon du travail – Tu es ingénieur informatique et tu travaillais pour « les Papillons Blancs » du Nord. Cela fait maintenant 4 ans que tu as totalement cessé de travailler. Un bilan ? Dès l’instant où je dis aux gens que je suis « retraité », que je ne travaille plus, leur première question est de savoir ce que je fais de mes journées. Mes journées sont rythmées par les séances de kiné, d’orthophonie, les rendez-vous médicaux et éventuellement une petite sieste en début d’après-midi. Je dois aussi entretenir tous mes sites, j’en tiens 5 ou 6, il faut sans cesse les actualiser et j’adore passer du temps à « google-eye-it ! », c’est à dire rechercher sur internet le comment et pourquoi des choses. Je n’aime pas regarder la télé, je préfère regarder un film ou des séries téléchargées (illégalement bien sûr !).