Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez l’enfant et sa complexité

Depuis quelques années, une hausse du taux de prévalence des enfants ayant un trouble du spectre de l’ autisme (TSA) est observée dans plusieurs pays. Ce taux s’ élève désormais à un enfant sur 68 selon Christensen et al. (2016). Au Québec, Noiseux (2014) évalue la prévalence à 99 pour 10 000, soit près de 1 % des enfants âgés de 4 à 17 ans (Noiseux, 2014). Selon le National Autism Center (NAC, 2015), le TSA est l’un des troubles graves du développement les plus courants. En effet, il s’agit d’ un trouble complexe dont les symptômes persistent dans le temps et dont les conséquences sont nombreuses autant pour la personne que pour ses environnements.

Généralement, ce trouble affecte le fonctionnement adaptatif des personnes concernées ce qui nuit à leurs conditions de vie au quotidien (Szatmari et al., 2015). Dès 1943, Léo Kanner (1971) relevait, chez les enfants présentant ce trouble, la présence de perturbations du langage et des relations sociales. Selon l’ American Psychiatric Association (APA, 2013), ce trouble se caractérise par des altérations significatives et permanentes de plusieurs sphères du développement, notamment les interactions sociales, la communication verbale ou non verbale et les comportements. Les activités ou les comportements de ces enfants peuvent également être affectés à cause d’une rigidité face aux changements restreignant fortement leur champ d’action et engendrent des défis d’adaptation plus ou moins importants considérant également la présence ou non de troubles associés (Machet, 20 Il; Matson & Fodstad, 2009; Ledford & Gast, 2006). En effet, la littérature reconnait l’existence de plusieurs troubles associés au TSA (Fernell et al., 2010 ; Levy et al., 2010; Leyfer et al., 2006; Lord & Jones, 2013; Richdale & Schreck, 2009) et souligne la fréquente comorbidité chez les enfants ayant reçu un diagnostic de TSA (Levy et al., 2010). Le TSA est reconnu comme étant un trouble complexe et hétérogène dont les manifestations et les autres troubles associés ont pour conséquence de générer des difficultés d’ adaptation sociale chez les enfants concernés. De plus, une variabilité clinique s’ observe tant dans les manifestations des symptômes que dans leur intensité (AP A, 2013). Effectivement, les domaines du développement peuvent être touchés, tous à des degrés différents. Il existe donc un large éventail de possibilités d’ expression des caractéristiques du TSA; allant de manifestations provoquant des déficits mineurs ou quasi imperceptibles à des troubles pouvant altérer sévèrement le fonctionnement des personnes présentant des troubles autistiques (Jones & Klin, 2009). D’ailleurs, Waterhouse (2013) ajoute que le degré d’hétérogénéité en autisme est de loin supérieur à celui relevé dans bien d’ autres troubles affectant les pensées, les comportements ou l’ humeur.

Cette hétérogénéité des profils engendre une variété de trajectoires de développement chez les enfants ayant un TSA. En effet, le tableau clinique peut varier d’un enfant à un autre et il peut aussi changer pour un même enfant, au fil de son développement (Charman, 2012; Fountain, Winter, & Bearman, 2012; HAS, 2010). Ces trajectoires qui s’avèrent complexes et hétérogènes (Amaral, 2011; Jones & Klin 2009; Lord & Jones, 2013; Schaaf & Zoghbi, 2011; Tager-Flusberg & Joseph, 2003) ajoutent une difficulté supplémentaire au travail d’intervention destiné à répondre spécifiquement aux besoins de chacun. Cette situation entrai ne des besoins d’organisation et d’ajustement des services offerts.

L’intervention auprès des enfants ayant un TSA : besoins et défis 

Au Québec, en réponse au besoin de services des enfants ayant un TSA, le MSSS (2003) propose que l’ intervention comportementale intensive (ICI) soit l’ intervention à privilégier afin de favoriser le développement de meilleures habiletés notamment dans les domaines, social, moteur, langagier et adaptatif. Le développement des compétences personnelles et sociales et ainsi l’ acquisition d’ autonomie sont donc les objectifs prioritaires de ces services. La fonction de ces services spécialisés est donc de permettre à la clientèle visée d’ être intégrée au sein de sa communauté et de réussir, plus tard, à exercer pleinement un rôle social (FQCRDITED, 2010). Le programme s’ est rapidement implanté à l’ échelle de la province et constitue la principale réponse sur le plan des services publics offerts. Il est destiné aux jeunes enfants âgés de deux à cinq ans présentant un TSA ou ayant reçu un diagnostic provisoire de TSA. Il est également reconnu pour améliorer leur développement et leur intégration sociale (MSSS, 2003; Reichow et al., 2012). Cela fait donc plus d’ une dizaine d’ années que ces services sont offerts sur l’ensemble du territoire de la province. En se fondant sur les conclusions de certaines études (Reichow et al., 2012; Warren et al., 20 Il), l’avis de l’Institut National en Santé et en Services Sociaux (INESSS) réaffirme que le programme ICI est l’ intervention de choix pour les enfants d’âge préscolaire (INESSS, 2014a, 2014b). Ainsi, l’exposition à une intervention comportementale intensive (ICI) permet d’ observer des progrès chez la plupart des enfants, mais ce, à des degrés différents (NAC, 2009, 2015; Odom et al., 2010; Perry et al., 2008; Rivard et al., 2014; Weitlauf et al, 2014; Wong et al., 2015). Bien qu’ il ne soit pas exclu que les enfants ne recevant pas d’ intervention de type ICI fassent aussi des progrès, plusieurs études ont montré que ceux qui bénéficient de cette intervention acquièrent plus rapidement de nouvelles compétences (Eldevik et al., 2012; Flanagan et al., 2012; Klintwall et al., 2013; Peters-Scheffer et al., 2013; Reichow et al., 2012).

Or, les intervenants œuvrant auprès des enfants concernés sont confrontés à plusieurs défis, car une bonne compréhension du profil de développement de l’enfant est une variable importante lors de la planification de l’ intervention, surtout pour les enfants plus sévèrement atteints (Dawson & Adams, 1984). Aussi, l’adaptation de l’intervention aux caractéristiques des enfants (Klintwall & Eikeseth, 2014; Thompson, 2013), notamment ceux ayant un plus bas niveau de fonctionnement, affecte positivement leur développement (Dawson & Adams, 1984; Itzchak & Zachor, 20 Il).

Sachant que tous les enfants ne réagissent pas de manière uniforme à l’ intervention comportementale intensive (lCI) (Szatmari et al., 2015) et en tenant compte de la variété des profils des enfants concernés, il est important de développer les connaissances sur les facteurs associés à une meilleure évolution des enfants ayant un TSA.