Disponibilité des PDHP en région éloignée

Le nombre des PDHP francophone pour les parents d’enfants autistes est faible. En AT, un autre programme que l’ABC-TSA était offert en ligne gratuitement par le Centre Gold (2019) mais n’est plus disponible depuis 2020. Rousseau et McKinnon (2018) avaient d’ailleurs été leur partenaire pour mesurer l’acceptabilité sociale d’une formation en ligne. Au final, le projet pilote s’est à la fois inspiré de la formation en ligne du Centre Gold tout en restant fidèle au fondement et aux procédures initiales des deux autres modalités de l’ABC-TSA. Les particularités et les similitudes des deux formations sont exposées dans l’annexe A. Un autre dispositif en langue française est disponible en ligne. Appelé Canal Autisme, il diffuse des conférences, des guides et des outils pour les parents et les professionnels afin de faciliter l’inclusion scolaire des enfants ayant un TSA. L’objectif n’est donc pas celui de développer des habiletés parentales (Canal Autisme, s.d.). D’autres PDHP québécois sont proposés mais en présentiel uniquement et en métropole. C’est le cas du programme gouvernemental Au-delà du TSA : des compétences à ma portée.

Afin d’assurer une meilleure réponse aux besoins des parents, ses auteurs recommandent de l’offrir en début de trajectoire de services (Hardy, Bourassa et Rousseau, 2017), il n’est toutefois pas disponible en AT. Toujours en présentiel, et sous forme de conférence cette fois, SACCADE, un centre privé d’expertise en autisme offre des formations journalières adaptées aux parents d’enfants ayant un TSA. Quatre formations successives sont proposées à Montréal ou à Québec et coûtent entre 175 et 370$ chacune (SACCADE, 2015). Finalement, la clinique Autisme et Famille propose des formations de groupe à Québec et dont le but est de « […] développer ou de consolider les connaissances des parents sur le TSA et de les aider à améliorer leur façon de faire au quotidien. » (La Clinique Famille Autisme, 2014). L’accessibilité à des PDHP pour les parents habitants en AT constitue donc un défi important, car seule l’ABC-TSA est disponible en région et gratuitement, un autre reflet du manque de diversité de service.

Les manifestations du TSA, un élément qui a du poids dans l’accessibilité à une formation. Bien qu’elles se manifestent de manière très différente d’un enfant à un autre, les caractéristiques autistiques augmentent les risques d’isolement social. Beaud et Quentel (2011) rapportent en effet que les difficultés de l’enfant dans les interactions sociales sont directement reliées à l’isolement social des familles. L’Homme étant un être avant tout social, plusieurs parents ont besoin d’enrichir leurs relations sociales. Les enfants ayant un TSA ont aussi plus de risque de développer des troubles associés, nécessitant plus de soin et de temps de disponibilité de la part du parent diminuant ainsi les occasions de socialiser. L’INSPQ (2017) a utilisé la neuvième édition de la Classification Internationale des Maladies et des problèmes de santé connexes (CIM-9) pour établir la prévalence des troubles associés et révèlent qu’au cours de leur vie, 57,1% des personnes ayant un TSA présentent un retard de développement, 32,6% un désordre anxieux, 42% un Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H), et ont près de huit fois plus de chance de faire de l’épilepsie. D’autre part, comme le démontrent Poirier et Vallée-Ouimet (2015), et bien que non généralisables à la population, près de 46% des enfants avaient un trouble du comportement alimentaire et 65% d’entre eux un trouble du sommeil. Ces troubles ont un impact sur la qualité des interactions lors des repas familiaux ainsi que sur le sommeil des parents. De manière générale, l’état de santé de l’enfant ayant un TSA est moins bon que celui d’un enfant neurotypique (Hoefman et al., 2014). Au courant de l’année 2014-2015, une personne autiste a reçu deux fois plus d’actes médicaux qu’une personne neurotypique (INSPQ, 2017). Ceci reflète clairement l’influence des besoins de soin de son enfant sur le quotidien parental.

Un plus grand risque de stress, de fatigue et d’épuisement parental influençant sur la disponibilité psychologique et émotionnelle du parent La présence de stress chez les parents d’enfant autistes est largement documentée dans les écrits scientifiques. Le stress perçu, défini comme « […] une transaction particulière entre une personne et l’environnement, dans laquelle la situation est évaluée par cette personne comme taxant ou excédant ses ressources et pouvant menacer son bien-être. » (Traduction libre de Lazarus et Folkman, 1984, p. 19), est plus grand que les parents d’enfants neurotypiques ou ayant d’autres diagnostics, comme la DI, ou le syndrome de Down (Hayes et Watson, 2013; Le Blanc, 2013; Morin et al., 2014; Schieve, Blumberg, Rice, Visser et Boyle, 2007; Beaud et Quentel, 2011). Il dépend également du niveau de besoin, et des problèmes de comportements de l’enfant (Hasting et Johnson, 2001). Les parents sont plus inquiets quant au bien-être de leur enfant et leur qualité de vie est moins grande (Lee, Harrington, Louie, et Newchaffer, 2008). Les sources de stress parentaux mentionnés le plus fréquemment dans l’étude de Tehee, Honan et Hevey (2009) sont : (a) la présence de comportements inappropriés et imprévisibles, (b) les questions relatives à l’éducation et à l’avenir de leur enfant, ou encore (c) celles reliées à l’apprentissage.

Or, l’ABC-TSA propose du soutien en plus d’intervenir sur les comportements défis notamment en créant un plan d’action pour agir adéquatement sur eux et les voir s’estomper. D’ailleurs, même si actuellement, les recherches ne montrent pas de diminution significative du stress, elle est tout de même observée (Rousseau et al., 2016). Les parents sont aussi épuisés à cause de la présence d’autres troubles associés, comme les troubles de comportements (Leblanc, 2013). Le niveau de besoin de l’enfant demande aux parents du temps, de la disponibilité et de la patience, augmentant aussi le stress parental et pouvant aboutir à une dépression, de l’anxiété (Hoefman et al., 2014). Certaines études notent aussi que la détresse psychologique parentale est corrélée positivement et directement avec (a) le niveau de besoin en matière de soin et d’éducation, (b) la situation de l’enfant et (c) ses défis comportementaux (Baker, Blacher, Crnic, et Edelbrock, 2002) et les parents abordent régulièrement ce sentiment sur les forums Internet quand il est question de gestion comportementale (Des Rivières-Pigeon, Courcy, et Poirier, 2012). Ce même niveau de détresse serait plus présent chez les mères (40%) que les pères (15%) (Tehee, et al., 2009). Plus la mère présente un sentiment de détresse ou de culpabilité, plus le sentiment de compétence parental baisse (Beaud et Quentel, 2011).

L’autisme et son influence sur la structure familiale

Les manifestations autistiques de l’enfant ont également un impact sur les structures familiales, dont notamment le risque plus élevé de discorde maritale voire de séparation. Il est également plus difficile pour les parents, et notamment les mères d’évoluer dans leur carrière professionnelle (Dunn et al., 2001). Au vu des multiples perturbations que l’on peut observer dans les familles, Sénéchal et Des Rivières-Pigeon (2009) ainsi que Des Rivières-Pigeon et Courcy (2014) s’entendent pour dire que l’équilibre de la vie conjugale est plus difficile bien que « […] le taux de prévalence du divorce ou de séparation varie considérablement d’une étude à l’autre chez ces couples » (Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009, p. 249), le risque de rupture reste plus élevé que dans d’autres familles sans enfant autiste (Sénéchal et Des Rivières-Pigeon, 2009; Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014.). D’autre part, l’INSPQ (2017) montre une relation linéaire entre la défavorisation sociale et la présence d’un enfant autiste en précisant que la prévalence du TSA serait plus présente dans les milieux dits défavorisés que dans ceux des milieux dits favorisés. Ce constat s’explique en partie par le fait que les familles d’enfants ayant un TSA réorganisent leur fonctionnement incluant l’arrêt ou la diminution des heures de travail (majoritairement les mères), et donc la diminution des revenus familiaux, mais aussi parce que ces mêmes parents doivent investir beaucoup d’argent dans des services coûteux afin de soutenir le développement de leur enfant ou pour bénéficier de répits (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014 ; Brien-Bérard, des Rivières-Pigeon, et Belleau, 2018). 20 Sans compter que les subventions et autres aides données par l’état aux familles d’enfant autistes ne suffisent pas, engendrant des endettements importants (Brien-Bérard et al., 2018). L’ABC DES COMPORTEMENTS DES ENFANTS AYANT UN TSA : DES PARENTS EN ACTION !

L’ABC des comportements des enfants ayant un TSA : des parents en action ! (ABC-TSA) est un programme gouvernemental offert actuellement en groupe ou en individuel depuis deux ans. Il a une visée d’éducation plus que de soutien émotionnel et réponds aux besoins mentionnés dans la recherche de Cappe et Poirier (2016). Développé par une équipe de recherche franco-québécoise (Université du Québec à Trois-Rivières et Université de Strasbourg) en partenariat avec le Centre Intégré Universitaire de la Santé et des Services Sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ), son objectif est […] « d’offrir un soutien éducatif et une assistance aux parents d’enfants ayant un TSA afin de les aider à acquérir des connaissances et des stratégies pour qu’ils puissent interagir efficacement avec leur enfant » (p.16), tout en respectant leur besoin et ceux de leur enfant (Ilg, et al., 2016). Bien que la modalité en groupe soit la formule originale du programme, c’est la formule numérique qui servira d’exemple pour illustrer son déroulement. L’annexe B du rapport compare les trois formules entre elles, en exposant leurs différences sous forme de tableau pour une question de concision du rapport et de clarté pour le lecteur. À la différence de l’ABC-TSA de groupe comportant 12 ateliers successifs, dans la formule numérique neuf des 12 ateliers sont obligatoires. Le tableau 1 qui suit présente les ateliers de l’ABC-TSA numérique et les objectifs spécifiques rattachés à chaque atelier seront également exposés dans l’annexe C.

Le programme est présenté sur une plateforme d’apprentissage en ligne (Moodle). Chaque atelier contient : (a) une vidéo de 10 à 45 minutes, (b) le manuel du participant contenant les diapositives de la vidéo pour suivre et prendre des notes au besoin, (c) un quizz de trois ou quatre questions afin de valider sa compréhension du contenu visionné, (c) une version Word des exercices à domicile à faire, (d) d’un espace où il lui est possible de poser des questions concernant le programme, et (e) un forum de discussion pour échanger avec les professionnels et les autres participants. Chaque parent est muni d’un code personnel lui donnant accès à sa session. Sa progression au travers du programme en ligne est séquentielle, et celui-ci bénéficie de 14 jours pour finaliser un atelier. Une fois l’exercice complété et déposé sur la plateforme, l’animatrice qui l’accompagne, le lui renvoie une fois commenté, donnant accès par la même occasion à l’atelier suivant. Une fois les ateliers obligatoires finalisés, les ateliers bonus lui sont rendus accessibles. Le parent a la possibilité de consulter autant qu’il le souhaite chaque atelier visionné de la plateforme tout au long du processus. (Rousseau, McKinnon et Poulin, 2018). Trois visites à domicile sont également prévues dans l’ABC-TSA, quelle que soit la formule. Ils sont assurés par un intervenant du CISSS avec lequel l’enfant bénéficie de services (Ilg, et al., 2016).