Sommaire: Pour un suivi des personnes vivant avec le VIH en médecine générale, historique, état des lieux et enjeux
I. INTRODUCTION
II. HISTOIRE, PRISE EN CHARGE, TRAITEMENT : 30 ANS DE COMBAT
A. MOURIR DU SIDA, VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PROGRES
1. UN AGENT INFECTIEUX INCONNU
2. UNE EPIDEMIE MONDIALE, UNE PANDEMIE HONTEUSE, UN ENJEU SANITAIRE MONDIAL
3. UNE MALADIE COMME LES AUTRES ?
B. VOIR MOURIR DU SIDA, AIDER A VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PRISE EN CHARGE
1. UNE PRISE EN CHARGE D’URGENCE
2. UNE REVOLUTION THERAPEUTIQUE
3. UN PATIENT COMME LES AUTRES ?
C. ETRE PORTEUR DU VIH DANS UN MONDE SANS SIDA : 30 ANS DE PERSPECTIVES
1. LES ATTENTES DU PATIENT
2. LE MEDECIN GENERALISTE : UN INTERLOCUTEUR DE CHOIX
3. HORIZONS ET DEFIS A VENIR
III. MATERIEL ET METHODES
A. OBJECTIF
B. TYPE D’ENQUETE
C. POPULATION ENQUETEE
D. QUESTIONNAIRES (cf. Annexes)
a) QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE (Annexe 1)
b) QUESTIONNAIRE PATIENT (Annexe 2)
E. ANALYSE DES RESULTATS
F. BIBLIOGRAPHIE ET RECHERCHE
IV. RESULTATS
A. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE
1. DONNEES DESCRIPTIVES
2. FORMATION ET SUIVI DES RECOMMANDATIONS
3. CONNAISSANCES THEORIQUES DU VIH
a) PHYSIOPATHOLOGIE
b) TRAITEMENTS ANTIRETROVIRAUX
c) SUIVI CLINIQUE ET BIOLOGIQUE (RECOMMANDATIONS)
4. ETAT DES LIEUX : PATIENTELE VIH POSITIVE, RENOUVELLEMENT DES ARV
5. OPINIONS POUR UN SUIVI EN VILLE
a) AVIS FAVORABLE
b) SELON L’ANNEE D’OBTENTION DU DOCTORAT
c) SELON UNE EVENTUELLE FORMATION EN INFECTIOLOGIE
d) SELON LE MODE D’EXERCICE
6. OPINIONS DEFAVORABLES ET FREINS
a) PRATICIENS CONTRE UN SUIVI DES PVVIH EN VILLE
b) FREINS A LA PRISE EN CHARGE EXTRA HOSPITALIERE
B. QUESTIONNAIRE PATIENT
1. DONNEES DESCRIPTIVES DES PATIENTS
a) AGE, SEXE, REGION DE NAISSANCE
b) LIEU DE RESIDENCE
c) ANTECEDENTS MEDICAUX
2. DONNEES DESCRIPTIVES DE LEUR INFECTION PAR LE VIH
a) DIAGNOSTIC INITIAL
b) INFECTIONS OPPORTUNISTES ET AUTRES ANTECEDENTS MEDICAUX
c) TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL
d) STATUT IMMUNO-VIROLOGIQUE
3. SUIVI MEDICAL ACTUEL
a) REFORME MEDECIN TRAITANT
b) MEDECIN GENERALISTE
c) RECOURS AUX SOINS
d) DELIVRANCE DU TRAITEMENT ARV
4. PVVIH ET SUIVI EXTRA-HOSPITALIER
a) PLACE ACTUELLE DU MEDECIN GENERALISTE
b) VECU DES PATIENTS
V. DISCUSSION
A. LA METHODE ET LES BIAIS
1. RECRUTEMENT DES PERSONNES INTERROGEES
2. QUESTIONNAIRES
B. LES RESULTATS
1. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE
a) DONNEES DESCRIPTIVES
b) CONNAISSANCES THEORIQUES
c) SUIVI DES RECOMMANDATIONS
d) ETAT DES LIEUX
e) OPINION DES MEDECINS GENERALISTES
2. QUESTIONNAIRE PATIENT
a) DONNEES DESCRIPTIVES DEMOGRAPHIQUES
b) DONNEES MEDICALES
c) PATHOLOGIE VIH
d) SUIVI MEDICAL ACTUEL
e) OPINION DES PATIENTS
C. PISTES DE TRAVAIL
VI. CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE MEDECIN
ANNEXE 2 : QUESTIONNAIRE PATIENT
ANNEXE 3 : LETTRE EXPLICATIVE ADRESSEE AUX MG
Abstract
RESUME
DISCIPLINE : DOCTORAT EN MEDECINE GENERALE
MOTS-CLES
♣ Extrait du mémoire
I. INTRODUCTION
Le 1er décembre 2013 se tenait la 25 ème journée mondiale de lutte contre le VIH. Trente deux ans après les premiers cas avérés de SIDA aux Etats-Unis, la prise en charge de l’infection par le VIH a connu un tournant décisif avec l’arrivée de nouvelles thérapeutiques antirétrovirales (ARV). En effet, le développement de molécules inhibitrices spécifiques du VIH, telles que les Inhibiteurs de la Protéase (IP) en 1996, a permis d’abaisser considérablement le nombre de nouveaux cas de SIDA et de décès parmi les patients séropositifs suivis dans les pays industrialisés. Le suivi et l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) s’est alors inscrit dans le long terme et l’augmentation de leur espérance de vie dans les pays industrialisés permet désormais de considérer l’infection par le VIH comme une affection chronique : on estime aujourd’hui que le pronostic permet { un adulte de 20 ans récemment infecté d’envisager de vivre jusqu’{ 70 ans.
Malgré ces avancées, le suivi de ces patients doit prendre en compte les complications propres à la pathologie, dues notamment { l’inflammation systémique chronique, les effets indésirables des ARV, la présence de facteurs de risques surreprésentés dans cette population (addictions), ainsi que le vieillissement des PVVIH. La connaissance approfondie de ces événements intriqués semble nécessiter un suivi pluridisciplinaire axé autour du médecin traitant, en partenariat étroit avec le médecin hospitalier spécialisé. Les comorbidités associées au VIH sont multiples et relèvent pour une grande part du champ de compétences du médecin généraliste, { condition qu’il soit formé et qu’il participe { des réunions d’information et de suivi au sein d’un réseau ville-hôpital.
Dans un but d’optimisation du suivi des PVVIH, plusieurs sociétés savantes ont élaboré un Consensus Formalisé (CF) en Janvier 2009, qui définit deux niveaux de suivi de la part du médecin généraliste (MG). La place du médecin traitant prend toute son importance, avec la définition de missions de soins primaires qui concernent le dépistage, l’annonce diagnostique, le suivi, la prise en charge (PEC) des comorbidités et effets indésirables des traitements, la proposition d’un test de dépistage systématique aux femmes enceintes ; mais aussi des missions dites « avancées », que peuvent choisir d’exercer certains médecins, sur la base du volontariat et d’un engagement personnel. Celles-ci insistent sur une participation active du « médecin de ville » (interniste ou généraliste) dans le suivi du patient sous ARV ou non, en collaboration avec une structure hospitalière référente. Bien cadré par ce CF, un champ nouveau dans l’exercice de la médecine générale s’ouvre aux praticiens désireux de s’investir dans le suivi des PVVIH.
Néanmoins, une grande interrogation demeure : sur combien et qui sont les patients suivis en ville (le plus souvent en complément d’une prise en charge hospitalière) ? Sur la nature des pathologies et des soins prodigués par le praticien extrahospitalier ? Les attentes des « médecins de ville », tels qu’ils sont définis dans le CF, ne sont pas connues. Cela nécessite une enquête spécifique, en identifiant les critères d’organisation des soins les plus importants pour les patients (proximité, accessibilité financière, horaires…), mais aussi savoir identifier leurs compétences, leurs pratiques, la manière dont ils s’articulent avec l’hôpital, en relai ou en référent. Quelles sont leurs motivations ? Quelles sont les difficultés rencontrées ? Quelles sont leurs attentes ? Ces questions primordiales ne semblent pas du tout étudiées alors qu’une telle connaissance (éventuellement répétée dans le temps) serait { même de guider l’évolution du suivi des PVVIH et de trouver l’équilibre optimal entre la ville et l’hôpital. Enfin, une approche sociologique, menée auprès des « médecins de ville » et des patients ayant recours à ces médecins, viendrait enrichir une approche quantitative (basée sur les systèmes d’informations existants: Affection Longue Durée, remboursement des soins…) et guider l’action.
L’attente du patient dans le suivi de son infection par le VIH est multiple : compétence médicale, pluridisciplinarité et transmission d’informations du dossier médical facilitée, formation continue sur les dernières recommandations, écoute, disponibilité, confidentialité,
accompagnement, coordination médico-psycho-sociale.
Or actuellement, la place que prend le MG dans le suivi global d’une PVVIH semble mince. Pourtant, il connaît souvent le patient dans sa globalité, avec un regard large propre à son exercice de la médecine. Il sait intégrer les aspects sociaux, psychologiques et familiaux de chacun de ses patients, et serait donc plus { même de coordonner l’ensemble des professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux, coordination indispensable à un suivi de qualité.
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