Présentation des résultats

Une présentation de l’analyse des données de chacun des quatre articles est proposée dans ce chapitre. Leurs résultats, significatifs au regard de la question de recherche, sont traités selon leurs interprétations et considérations possibles. Les articles sont présentés selon une certaine logique : en premier lieu, une présentation d’un article quantitatif et rétrospectif permettant de comprendre d’un point de vue pratique les symptômes et les traitements médicamenteux administrés à des enfants atteints de cancer. Puis, deux études amènent à différentes prises en charge, moins reliées à la technique mais plus à l’information, l’émotionnel pour la première, qui est une étude qualitative. La deuxième, une revue de littérature qui fait ressortir le côté spirituel de la prise en charge auprès de ces enfants, sera également présentée. Pour finir, une étude qualitative complétera la revue de littérature en abordant le sujet des facilitateurs et obstacles lors de la prise en charge des enfants en oncologie. Une mise en évidence, sous forme de tableau, des principales caractéristiques des recherches sélectionnées est également proposée. L’étude de Petit et al. (2009) est une étude quantitative et rétrospective qui vise à comprendre les pratiques lors de la prise en charge en fin de vie en oncologie pédiatrique.

Cette recherche s’est basée sur 65 dossiers médicaux et infirmiers d’enfants décédés entre 2002 et 2004 au sein de l’Institut Curie de Paris, en France. Ces enfants avaient de quelques mois à 15 ans et plus et quatre enfants étaient traités pour un second cancer. L’intérêt pour cette étude est double car elle met en évidence d’une part, les symptômes et les traitements reçus lors de la période curative. D’autre part, cette recherche permet de mettre en évidence les symptômes ressentis et les traitements utilisés lors de la phase palliative de la maladie. Cette étude révèle que 62 patients ont reçu des chimiothérapies conventionnelles pour une durée médiane de 6 mois et trois enfants n’ont pas reçu de chimiothérapie : deux enfants porteurs d’une tumeur du tronc cérébral, traités par radiothérapie seule et un enfant porteur de trois tumeurs malignes différentes. Une chirurgie à visée curatrice a été nécessaire pour 40 patients et la radiothérapie à visée curatrice pour 34 patients. Par la suite, en raison de l’échec des traitements conventionnels ou de rechutes multiples, un traitement palliatif spécifiquement anticancéreux a été mis en place chez 44 des 65 enfants. Quarante-trois patients ont reçu une monochiomiothérapie palliative par voie orale et/ou intraveineuse. La durée médiane de la chimiothérapie orale était de 3 mois (0,25- 24) et l’intervalle médian entre la dernière chimiothérapie et le décès, évaluable chez 36 patients, était de 30 jours (0-2 550).

La radiothérapie palliative a été utilisée principalement à visée analgésique et esthétique afin de limiter l’impact psychologique des métastases visuellement pénibles pour l’enfant et sa famille. La durée entre la phase curative et palliative a été très variable selon les enfants. Les principales limites de cette étude sont le manque de données précises dans les dossiers médicaux concernant les caractéristiques du lieu de fin de vie, et le fait qu’aucun outil adapté n’est disponible pour l’évaluation quantitative de la douleur et de la souffrance des enfants mourants. En outre, les troubles de conscience qui sont davantage présents à cause de l’administration d’antalgiques et d’hypnotiques, rendent inadaptée l’évaluation par les échelles de douleur qui sont couramment utilisées en pédiatrie. En dernier lieu, l’analyse rétrospective de la prise en charge psychologique des patients et de leur famille n’a pas été évaluable. La recherche a été effectuée dans un seul établissement. Cependant chaque institution a son protocole de traitements, donc les résultats pourraient ne pas refléter entièrement les situations de fin de vie et de limitation thérapeutique. Les résultats se doivent d’être généralisés avec prudence.

L’étude qualitative de Moreira Monteiro et al. (2014) a visé à en savoir davantage sur le travail des infirmiers/ères, dans la prise en charge des patients en soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche s’est basée sur quatorze entrevues semi-structurées d’infirmiers/ères travaillant depuis plus d’un an dans le service d’onco-hématologie pédiatrique d’un hôpital municipal se trouvant dans la commune de Rio de Janeiro au Brésil. De plus, ils devaient être en contact direct avec les enfants et leur famille. Les entretiens ont été orientés par une question : Quelle prise en charge développez-vous en soins palliatifs pédiatriques? Ceux-ci étaient enregistrés puis analysés à l’aide de l’analyse de contenu de Bardin, en plusieurs modalités thématiques, ce qui a permis de différencier les résultats en six catégories : conforter l’enfant, répondre à ses besoins, lui fournir une qualité de vie, le soutenir spirituellement, émotionnellement et religieusement, se montrer disponible, proche de l’enfant et prendre soin de la famille. La limite principale de cette étude a été la complexité du phénomène de l’intersubjectivité, de partager l’expérience avec d’autres (Moreira Monteiro & al., 2014). L’étude étant monocentrique, les résultats sont donc moins représentatifs qu’une étude multicentrique et leur transférabilité ne peut se faire qu’avec précaution.

Interventions infirmières

La durée entre la phase curative et palliative est propre à chaque patient, par conséquent, lors de l’échec du traitement conventionnel ou de rechutes, la mise en place d’un traitement palliatif anticancéreux a été instaurée chez 44 des 65 patients à l’étude (Petit et al., 2009). La fin de vie est une période qui comporte plusieurs symptômes dont la douleur, qui fait partie des plus présents lors d’un cancer disséminé. Il est donc important de la contrôler afin de la gérer et de garantir aux patients une certaine qualité de vie (Moreira Monteiro et al., 2014). Cinquante des soixante-cinq patients en fin de vie avaient comme symptômes prédominants, la douleur et la dyspnée, il est donc évident que la prise en charge thérapeutique lors de cette étape de vie est importante (Petit et al., 2009). Cependant, bien que la prise en charge de la douleur soit une priorité, il est parfois difficile de mesurer l’ampleur de celle-ci chez certains enfants et donc de pouvoir la traiter adéquatement (Moreira Monteiro et al., 2014 ; Petit et al., 2009). Les infirmières prodiguent des soins centrés sur des protocoles, afin de minimiser la douleur et la souffrance. Des mesures de l’intensité de la douleur sont au coeur de la préoccupation des soignants, qui cherchent des moyens de la mesurer (Moreira Monteiro et al., 2014).

La souffrance et les symptômes pourraient être mieux abordés si les patients étaient intégrés précocement dans une démarche de soins palliatifs, ce qui n’est pas le cas dans la pratique actuelle. En outre, les infirmières ont le sentiment que le rôle de l’équipe pédiatrique de soins palliatifs est actuellement sous-utilisé et les besoins des patients lors du traitement sont souvent insatisfaits (Dalberg et al., 2013). L’approche vise toujours à minimiser la souffrance, en réalisant un suivi individualisé pour chaque enfant, en incluant la famille au processus, en adoptant des mesures afin de diminuer la souffrance et l’inconfort et en promouvant les soins non traumatiques (Moreira et al., 2014). Les approches antalgiques sont variées, la radiothérapie palliative a deux propriétés, antalgique et esthétique, permettant de limiter l’impact psychologique des métastases qui peuvent être visuellement difficiles et pénibles pour l’enfant et sa famille. De plus, la morphine et les anticonvulsivants ont été administrés à but antalgique, ainsi que les corticoïdes à but antalgique et antioedémateux.

Afin de limiter la dyspnée, l’oxygénothérapie a été utilisée chez 24 % des patients de l’étude. Ces traitements sont réalisés en ambulatoire, ce qui permet de maintenir l’enfant dans un environnement familier (Petit et al., 2009). La douleur ressentie par le patient en soins palliatifs est complexe. Elle est aussi bien physique, que mentale et spirituelle, les soignants doivent alors prendre en charge le patient dans sa globalité, de manière à ce que la famille soit rassurée, principalement sur le fait que l’enfant n’ait pas de douleur (Moreira Monteiro et al., 2014). L’infirmière est aussi amenée à aider l’enfant mourant afin qu’il exprime ses sentiments et ses préoccupations, cette démarche n’est pas toujours évidente en rapport aux niveaux de développement des enfants. De plus, les enfants sont face à des confrontations telles que la perte de leur indépendance, la perte de contact avec les amis, les activités ou même l’avenir. En regard de ces pertes qui surviennent, les enfants ont du chagrin et de la tristesse (Woodgate et al., 2003 cité dans Peterson, 2013). Prendre un moment avec l’enfant, lui apporter l’information qu’il désire, l’orienter dans ses choix, mettre à disposition du temps pour la famille et l’enfant, ces actions sont toutes du ressort infirmier en plus d’être des stratégies d’équipe qui permettent à l’enfant l’expression de ses sentiments, de ses peurs et ce qu’il espère (Moreira Monteiro et al., 2014).

Les préoccupations les plus courantes des enfants en fin de vie sont liées à l’auto-identité, ce qui veut dire la vie et la souffrance, la colère envers Dieu. Des questions par rapport à qui prendra soin d’eux et où iront-ils après la mort ? Verront-ils de nouveau leurs proches ? Pourront-ils courir et jouer après la mort ? (Jones & Weisenfluh, 2003 ; Foster et al., 2012 cité dans Peterson, 2013). En aidant un enfant en fin de vie à exprimer ses sentiments et ses inquiétudes, les infirmières doivent avoir d’excellentes compétences de communication et d’écoute (Steen & Anderson, 2002 cité dans Peterson, 2013). En plus de l’écoute, le toucher, la sensibilité à la souffrance de l’autre sont des actions et des attitudes qui permettent le soin, et qui doivent se faire avec attention et affection (Moreira et al., 2013). La communication thérapeutique est un moyen qui permet l’expression des sentiments, des croyances et des peurs par l’enfant (Peterson, 2014), de même que la thérapie par le jeu, la musicothérapie, les contes, la prière, sont des outils qui permettent eux aussi l’expression des sentiments et des préoccupations. Cela permet à l’enfant de partager des émotions intenses à travers des activités qu’il apprécie (Elkins & Cavendish, 2004 ; Hufton, 2006 cité dans Peterson, 2013).