Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale

Le STAI-Y

Pour investiguer le niveau d’anxiété, notre choix s’est porté sur l’inventaire d’anxiété état–trait (STAI-Y : State Trait Anxiety Inventory), (Spielberger et al., 1993). Une adaptation française a été validée en particulier chez les sujets malades et en attente de chirurgie (Bruchon-Schweitzer & Paulhan, 1993). Gauthier et Bouchard (1993) confirment la justesse de la traduction française du STAI-Y et sa valeur en tant que mesure de l’anxiété. Les évaluations subjectives confirment que la traduction est adéquate et que le choix de chaque item est justifié. L’analyse de la consistance interne révèle d’excellents coefficients. Plusieurs données corroborent la validité de l’instrument. Des normes sont présentées pour faciliter l’interprétation des scores bruts. Le STAI-Y de Spielberger est largement utilisé en recherche (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2016) et en pratique clinique. Nous utiliserons pour notre étude, uniquement, l’échelle qui évalue l’état d’anxiété (STAIforme Y-A). Cette échelle comprend 20 propositions (Annexe 2) qui permettent de savoir ce que le sujet ressent « sur le moment », en évoquant le projet de greffe. Cette échelle permet d’évaluer les sentiments d’appréhension, la tension, la nervosité et l’inquiétude. Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 59 L’auto questionnaire STAI-Y état sera proposé à deux temps distincts. Une première fois à un temps T1 qui correspond au moment de l’inclusion, puis à un temps T4 qui marque la fin du protocole. La moyenne du délai entre T1 et T4 a été environ deux mois. Le STAI-Y est proposé sous le terme de « questionnaire d’auto évaluation », sans parler d’anxiété, afin de ne pas biaiser les réponses. Les auto-questionnaires ont été remplis par les sujets en notre présence, après une prise de contact et l’établissement d’une relation de confiance. La consigne est de rapporter ce que vous ressentez à l’instant, juste en ce moment, lorsque vous pensez à votre projet de greffe. La durée de la passation n’est pas limitée, elle prend en moyenne cinq minutes. Les sujets sont invités à indiquer ce qu’ils ressentent en choisissant la réponse correspondant le mieux à la fréquence de ce qu’ils éprouvent sur l’échelle suivante : Non, Plutôt non, Plutôt oui, Oui. Les items 3,4,6,7,9,12,13,14,17,18 expriment la présence d’anxiété, ils sont cotés de 1 à 4. Les items 1,2,5,8,10,11,15,16,19,20 expriment l’absence d’anxiété, ils sont cotés de 4 à 1. Les scores d’anxiété état vont de 20 à 80. Les scores suivants témoignent respectivement : ≤ 35 : Anxiété très faible, 36-45 : Anxiété faible, 46-55 : Anxiété moyenne, 56-65 : Anxiété élevée, > 65 : Anxiété très élevée. Il a été démontré que le chiffre de 40 marquait la limite entre anxiété normale et pathologique (Spielberger &Sydeman, 1994). Le tableau suivant présente quelques scores moyens (et écarts types) d’anxiété état issus de normes françaises (Bruchon-Schweitzer & Paulhan, 1993).  Tableau 6 : Scores moyens d’anxiété état, issus de normes françaises et en fonction du sexe (BruchonSchweitzer & Paulhan, 1993) b) La WCC Les stratégies de coping, contrairement aux mécanismes de défense, ne peuvent être cernées qu’à partir d’un questionnement de la personne observée. Pour ce faire nous avons choisi la Ways of Coping Checklist (WCC). Cet auto questionnaire a été élaboré par Lazarus et Folkman en 1984, revisité par Vitaliano en 1985, puis traduit et adapté par Cousson-Gélie en 1996 (cité dans Bruchon-Schweitzer, 2001). Il s’agit de cette dernière version à 27 items qui est proposée aux sujets de notre étude (Annexe 3). La durée de la passation n’est pas limitée, elle prend en moyenne cinq à dix minutes. Les sujets sont invités à indiquer la réponse qui correspond le mieux à ce qu’ils éprouvent sur l’échelle suivante : Non, Plutôt non, Plutôt oui, Oui. Chaque item sera coté de 1 à 4, selon la réponse du sujet (non :1, plutôt non :4, plutôt oui :3, oui :4), sauf pour l’item 15 qui est coté en sens inverse. Les scores d’échelle seront obtenus en faisant la somme des scores Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 60 d’items correspondant à chaque dimension, soit : coping problème : items 1,4,7,10,13,16,19,22,25,27, coping émotions : items 2,5,8, 11,14,17,20,23,26, coping soutien : items 3,6,9,12,15,18,21,24. A chaque item, le sujet répond sur une échelle de Likert à 4 degrés. Le score total est calculé par sous-échelle de coping, ce qui permet d’identifier les stratégies prépondérantes et d’en voir la cinétique au cours du temps. Pour cela, cet auto questionnaire, sera également rempli à deux reprises, au temps T1 puis au temps T4, à la suite du STAI-Y. Il n’existe pas de norme à proprement parlé, ni de stratégies de coping efficace en elle-même, mais leurs analyses, répartitions ainsi que leurs évolutions nous intéressent. La fidélité test-retest de la version à 27 items (Cousson & al., 1996) a été calculée par des coefficients de corrélation entre les scores bruts des troiséchelles à une semaine d’intervalle. Ce coefficient était de 0,90 pour le CP, de 0,84 pour le CE et de 0,75 pour la recherche de soutien social (RSS). Les résultats obtenus seront comparés aux normes françaises du tableau ci-dessous afin de déterminer la stratégie de coping préférentielle selon Cousson-Gélie (1996). Coping centré sur le problème Coping centré sur l’émotion Coping centré sur la recherche de soutien social Moyenne Ecart type Moyenne Ecart type Moyenne Ecart type Hommes (N = 221) 28,04 5,71 20,22 5,49 25,5 5,04 Femmes (N = 247) 27,79 6,78 21,70 5,60 20,2 4,76 Tableau 7 : Moyennes et Écart type des trois dimensions du coping selon le sexe (Cousson-Gélie & al., 1996) c) L’Echelle Visuelle Analogique Nous souhaitons évaluer, le ressenti des patients vis-à-vis, d’une part, d’un entretien plutôt classique et, d’autre part, de la passation d’une épreuve des trois arbres. Pour avoir ce retour sur l’impact subjectif nous avons utilisé une échelle visuelle analogique (EVA) du type échelle visuelle analogique de douleur. Cet outil n’est pas validé, cette évaluation sera donc purement informative. Les questions posées, associées à la présentation de l’échelle visuelle analogique sont d’une part : « Pouvez-vous indiquer, grâce à cette échelle visuelle graduée de -5 à +5, l’impact de l’entretien que nous avons eu autour de la greffe, sur votre état actuel, comment vous l’avez vécu ? Autrement dit quel est votre niveau de satisfaction de cet entretien ? » et d’autre part, « Pouvez-vous indiquer, grâce à cette échelle visuelle, comment vous avez vécu la réalisation de l’épreuve des trois arbres et sa lecture partagée ? Autrement dit quel est votre niveau de satisfaction d’avoir dessiné, raconté les histoires des arbres puis échangé autour de vos productions ? ». Les deux chiffres relevés sont consignés pour chaque patient. Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 61 Figure 9 : Echelle recto (présentée au patient) Figure 10 : Echelle verso (permettant de chiffrer, graduation à une décimale) 

Recueil et traitement des données quantitatives

Le recueil des données médicales, psychologiques et socio-démographiques, ainsi que les résultats chiffrés aux différents outils d’évaluation ont été consignés dans des cahiers d’observations individuels et anonymisés et archivés (Annexe 4). L’analyse des données quantitatives a été réalisée grâce au logiciel SPSS (version 15), au logiciel R (version 3.5.3). En ce qui concerne l’anxiété, le stress et les mécanismes de coping mis en place pour faire face à la situation d’attente de transplantation, nous avons réalisé des statistiques descriptives, puis, compte tenu de l’effectif de notre échantillon (N=30), nous avons utilisé des tests non paramétriques afin de tester des variables causales : test de Mann Withney, test de Wilcoxon pour les données appariées, Spearman pour les corrélations et Kruskal Wallis pour les comparaisons multiples. Nous nous intéresserons à la cinétique de ces résultats entre les temps T1 et T4. A titre indicatif, nous évalueronsl’évaluation des patients sur leur vécu des deux temps forts de la recherche qui sont, d’une part, l’entretien semi-directif et, d’autre part, la passation de l’ETA. 

Outils de recherche qualitative

Les outils d’évaluation qualitative vont nous permettre d’affiner les résultats quantitatifs. Il s’agit de préciser les contenus intra psychiques. Nous souhaitons en effet cerner ce qui est à l’origine des manifestations psychiques (émotionnelles et réactionnelles) pré greffe, et tenter de comprendre les mécanismes mis en place par les sujets afin de réduire la situation aversive. Selon Henry et Moscovici, « tout ce qui est dit ou écrit est Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 62 susceptible d’être soumis à une analyse de contenu » (cité dans Bardin, 2013, p.36). Nous avons donc fait le choix d’analyser deux types de contenu complémentaire. D’une part un contenu explicite qui correspond auxréponses faites aux questions posées en entretien, et d’autre part un contenu implicite qui correspond au matériel discursif recueilli grâce à la réalisation de l’ETA. Après avoir présenté l’objectif ainsi que le contenu de l’entretien semi directif proposé (ESD), qui est un outil classique de recueil de données en recherches qualitatives, nous insisterons davantage sur le second outil venant nourrir notre recherche qualitative : l’ETA. En effet l’ETA est plus connu sur un volet clinique (Fromage & Hatti, 2015 ; Fromage, 2011, 2012, 2018). Cependant sa puissance maïeutique va nous fournir un matériel discursif différent donnant accès à un autre plan psychique que l’ESD. Il sera d’autant complémentaire et facilitateur de la parole, que le sujet a du mal à exprimer ses représentations et ses émotions en face à face classique sans le support d’une médiation. C’est dans ce sens que le matériel discursif de l’ETA obtenu va être utilisé à des fins de recherche. a) L’entretiensemi directif (ESD) Dans l’entretien, il s’agit de donner la parole à l’autre. C’est la subjectivité que nous recherchons à travers cet outil. Les faits psychologiques sont supposés être appréhendés et compris à travers les représentations véhiculées par la parole, à travers l’expérience de la personne. Nous avons opté pour des entretiens semi directifs en respectant cependant un ordre précis de questions. Nous avons utilisé la relance lorsque cela était nécessaire, ainsi que la reformulation, lorsque les sujets semblaient avoir des difficultés pour exprimer leur vécu. Nous avons réalisé nous-même la totalité des entretiens, soit dans notre bureau, soit au lit, ou fauteuil du patient en salle de dialyse, les équipes ayant pris soin de choisir un emplacement le plus calme et confidentiel possible. Cet entretien s’est toujours déroulé à la suite du remplissage des deux autoquestionnaires STAI-Y et WCC, au temps T1. Nous avons pris soin d’accueillir les patients, de faire preuve d’empathie, de neutralité bienveillante, d’écoute active. Les cinq questions ouvertes étaient les suivantes et ont été posées dans l’ordre suivant, sans limite de temps : Question A : Pouvez-vous me parler du vécu de votre maladie : l’insuffisance rénale chronique ? Le but de cette question est de donner la parole au sujet afin de lui permettre d’exprimer son ressenti, ses affects, ses émotions sur l’ensemble du parcours (plus ou moins long) de patient IRC. Nous recherchons l’histoire subjective du malade et de son entourage. Question B : Vous souvenez-vous des différents moments d’annonce ? Nous avons souhaité à travers cette question, rechercher d’éventuels traumatismes en lien avec les differentes annonces et notamment celle de l’annonce de greffe, sans pour autant focaliser sur cette dernière.  Question C : Comment vivez-vous cette expérience d’attente de transplantation rénale ? Cette question posée au milieu de l’entretien est également centrale dans notre recherche. Elle souhaite investiguer combien cette période d’attente peut venir convoquerd’émotions, de réactions, de manifestations, etc. Question D : Pouvez-vous me dire tout ce qui vous vient à l’esprit à propos de la greffe ? Cette question, favorisant la projection imaginaire autour de l’acte de transplantation a pour but d’éclairer les éléments réels ou fantasmatiques convoqués à l’évocation d’une transplantation rénale à partir d’un donneur vivant ou cadavérique. Question E : Comment imaginez-vous votre vie lorsque vous serrez greffé(e) ? Le but de cette dernière question est d’amener le patient à penser un avenir post-greffe à plus ou moins long terme, de le projeter dans un futur ou l’acte de transplantation sera réalisé, avec toutes les inconnues que cela comporte dans cette période d’attente. b) L’Épreuve des trois arbres (ETA) L’ETA est un dispositif qui s’inscrit dans le courant de la psychologie humaniste, dans le cadre d’une approche phénoménologique, c’est-à-dire centrée sur la mise en valeur de l’expérience vécue. Ce dispositif a été mis au point par Fromage (2011). Il a été initié à partir du test de l’arbre (Koch, 1978), mais s’en distingue radicalement car il vise la mise entre parenthèses du jugement et de l’évaluation. C’est un dispositif qui favorise l’expression de contenus indicibles en utilisant une procédure indirecte, plus précisément analogique. L’ETA a pour objectif de faciliter l’expression de la personne à différents niveaux de conscience en créant les conditions pour que la passation corresponde à une expérience vécue. Il est demandé de dessiner des arbres, or lorsque nous dessinons un arbre, nous nous dessinons. Puis, il est demandé de raconter l’histoire de l’arbre permettant ainsi à la personne de raconter son histoire personnelle. La médiation par l’arbre permet de déposer des contenus intra psychiques non formulables directement (Fromage, 2001). Les mécanismes psychologiques sollicités dans l’ETA sont tout d’abord la projection, qui permet un « jeté de soi » sous forme d’un dessin d’arbre. Le mécanisme de projection intervient en déplaçant des contenus internes appartenant à la personne sur un support externe, le dessin. Cette épreuve sollicite ensuite massivement l’identification à l’arbre. A travers les textes formulés par l’auteur à propos de ses dessins, celui-ci entre dans une complicité fine avec l’arbre. Tout en restant dans le cadre d’une tâche de dessin et d’écriture, apparaissent des contenus inattendus, des connexions bouleversantes, des thématiques récurrentes qui font écho direct et profond avec sa vie « réelle ». L’auteur a conscience qu’il Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 64 parle de lui-même de manière analogique. La figure 11 illustre le rapprochement Arbre/Être humain, ce qui facilite le mécanisme d’identification. Figure 11 : Anthropos, illustration du rapprochement Arbre/Etre humain dans les trois dimensions de l’espace, dont la verticalité (Fromage, 2011) L’ETA permet au patient de construire sa propre histoire à l’aide de plusieurs récits autour des arbres dessinés. Le dessin est le matériau de base qui sert et guide les récits ultérieurs. La médiation de l’arbre permet de saisir l’indicible. En effet, l’image symbolique peut relier des dimensions antagonistes et concilier l’inconciliable, en oscillant entre réalité et fiction. Le mécanisme d’anticipation va être sollicité en tant qu’émanation de soi dans le futur, en vue de créer un avenir. Le dispositif de l’ETA va également permettre de mettre en évidence plusieurs éléments notamment la polarisation, « en demandant de choisir spontanément deux arbres parmi les trois dessinés, les deux mouvements originaires et contradictoires que sont l’attraction et la répulsion sont initiés (…) La vie psychique jaillit de cette connexion entre désiré et refusé » (Fromage, 2011, p.68). Le travail sur la bipolarité est un élément fondamental de l’épreuve des 3 arbres. Le dernier élément sollicité est l’explicitation. Ce, grâce aux matrices d’explicitation du protocole, qui visent à déployer le point de vue de la personne en approfondissant chacun des pôles grâce à des questions ciblées. Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 65 Passation de l’ETA La passation de l’ETA se déroule selon un protocole précis. Le psychologue induit une phase préliminaire permettant à la personne de se centrer sur le moment présent. Le psychologue doit être lui-même dans un état calme et posé. Il propose explicitement au sujet de s’installer dans sa réalité interne et de repenser à la situation d’attente de greffe. La personne peut alors réaliser ses productions graphiques et discursives sur une feuille de passation A3 recto verso (Annexe 5), selon des consignes précises indiquées par le psychologue (Annexe 6). Tout le matériel consigné sur une feuille de passation, est ensuite analysé selon des règles précises, comme indiqué dans le manuel d’utilisation « Le bilan psychologique à l’aide de l’Epreuve des Trois Arbres », ce qui permet de mener ensuite une lecture partagée avec la personne. Les grands principes de l’analyse d’un protocole L’analyse est centrée sur l’arbre. Il s’agit de décrire la situation à partir de l’arbre comme axe de référence. Le jugement et l’interprétation sont proscrits. L’ETA permet de poser ce qui attire et repousse une personne, qu’elle en ait ou non conscience. Le refusé ou négatif constitue une source essentielle de la situation. L’analyse du protocole découle d’une description systématique des productions graphiques et discursives. Elle est méthodique et procède par niveaux successifs. Il s’agit de faire une description systématique. Des commentaires sont effectués après chaque étape, une synthèse intermédiaire est réalisée. La synthèse du protocole associe les données en provenance de la « synthèse Arbre de base » et de la « synthèse Arbre mythique » (Fromage, 2012) Exemple de l’analyse d’un protocole L’ensemble des 30 protocoles analysés est présenté en annexe 7. Nous allons néanmoins présenter de façon détaillée un protocole ainsi que la méthodologie d’analyse, l’analyse en elle-même et les spécificités qu’elles fournissent, afin d’éclairer au mieux les Courtillié Emmanuelle – Approche intégrative de l’expérience vécue de l’attente d’une transplantation rénale : Étude exploratoire chez 30 patients en attente d’une première greffe 66 éléments que nous avons choisis de retenir pour répondre à nos hypothèses. La méthodologie d’analyse sera indiquée en bleu et les productions de la personne en italique. Présentation clinique succincte du patient P13 : Femme de 71 ans, divorcée, 2 enfants en couple, maladie de Berger (néphropathie glomérulaire avec dépôts mésangiaux d’IGA) découverte en 2011, inscrite sur liste de greffe depuis mars 2017, traitée par dialyse péritonéale.