Autisme et pratiques fondées sur les preuves (Guide à destination des parents)

Les Troubles du Spectre Autistique

La plupart des lecteurs de ce manuel auront déjà une bonne compréhension des Troubles du Spectre Autistique (TSA). L’autisme et les troubles associés sont cependant complexes et nous gagnerons tous à mieux comprendre la largeur du spectre. Pour compliquer encore les choses, beaucoup d’enfants montreront des symptômes différents au fil du temps et pourront subir des difficultés supplémentaires comme l’anxiété et/ou la dépression. Nous commençons notre manuel en passant en revue la définition et les caractéristiques associées aux TSA. Dans le Chapitre 1, nous décrivons aussi de nombreux troubles qui peuvent être confondus ou associés avec les TSA. Ces informations sont importantes pour tous les parents parce que la plupart des enfants avec autisme changent quand ils se développent. En tant que parent, vous devez être conscients des symptômes liés aux TSA quand votre enfant grandit, ainsi que des autres troubles pouvant être associés avec le spectre autistique. Cette connaissance vous permettra de solliciter les professionnels les mieux adaptés pour aider votre enfant à évoluer.

Les résultats de la recherche

Tout le monde veut mettre en œuvre des prises en charge qui fonctionnent. Mais l’identification des pratiques et interventions efficaces peut s’avérer compliqué. Il faut avoir en tête que beaucoup de personnes qui mettent en avant des modes d’intervention utilisent le terme de « pratiques fondées sur les preuves » – même lorsqu’aucune recherche scientifique ne justifie leur usage. Ceci rend extrêmement difficile l’identification des pratiques ayant bénéficié de recherche montrant leur efficacité, et celles qui n’en ont pas. Nous reconnaissons que la mise en pratique des résultats de la recherche est compliqué. C’est pour cela que nous avons conçu ce manuel comme un outil pour vous aider à identifier les pratiques qui ont une reconnaissance forte de leur efficacité. Le « National Standards Project » du NAC identifie le niveau de recherche disponible pour les interventions les plus souvent utilisées avec les enfants et adolescents avec autisme d’âge scolaire. Dans le rapport « Résultats et Conclusions » du National Standard Project, le terme « Traitements Etablis » est utilisé pour toute intervention ayant bénéficié de suffisamment de recherches pour prouver leur efficacité. Onze « Traitements Etablis » sont identifiés au Chapitre 2. Nous décrivons chacun d’entre eux en détails et fournissons des exemples illustratifs pour clarifier les utilisations de ce mode d’intervention.
Quand vous avez un enfant avec autisme, vous êtes exposés au jargon technique qu’utilisent les professionnels. Parfois cela peut paraitre pesant et vous pensez, « Dois-je retourner à l’école et y obtenir un diplôme pour comprendre tout ceci ? ». L’abondance du jargon dans le discours des professionnels est effectivement, malheureusement, une réalité. Les auteurs des différents chapitres de ce manuel n’échappent pas à cette réalité. Ils ont tous essayé d’expliquer ce qu’ils veulent dire à chaque fois qu’ils utilisent le jargon technique. Cependant, vous pourrez vous sentir débordés quand vous rencontrez plusieurs termes techniques d’affilé. Ne vous découragez pas pour autant à utiliser ce manuel ! Si vous vous sentez stressés, mettez de côté le manuel pour un temps, mais revenez-y. Vous n’avez pas à connaitre tous ces termes. Le plus important pour vous est de comprendre suffisamment ces concepts pour favoriser l’évolution de votre enfant en vous mettant en situation de lui faire bénéficier des prises en charge les plus utiles et efficaces afin qu’il puisse grandir et évoluer en tant que personne.
National Autisme Center { 54 } Autisme et pratiques fondées sur les preuves – Guide à destination des parents.En plus des 11 Traitements Établis identifiés par le National Standard Project nous fournissons également des informations sur des traitements biomédicaux liés aux TSA basés sur un une revue actuelle de la littérature scientifique.

Evaluation Professionnelle

La pratique d’interventions fondées sur les preuves est un processus complexe qui demande de solides connaissances et compétences de professionnels bien formés. Le jugement des professionnels qui travaillent avec votre enfant est extrêmement important pour le choix du traitement. Leur expérience unique de travail avec votre enfant, ainsi que leur expérience globale de traitements réussis avec d’autres enfants vont leur permettre de choisir la prise en charge adaptée pour le vôtre. La sélection initiale du mode d’intervention est seulement une partie du processus de la pratique d’interventions fondées sur les preuves. Pour être sûr qu’une intervention soit efficace pour votre enfant, il est nécessaire de rassembler des données. Ces données doivent être collectées d’une façon qui vous permet, avec le professionnel, de déterminer rapidement si l’intervention est efficace. Ces données permettront également aux professionnels et aux intervenants scolaires de votre enfant de faire rapidement les changements nécessaires si l’intervention ne produit pas les améliorations désirées. Le chapitre 3 offre une analyse plus complète de l’importance de l’évaluation professionnelle et du rôle que devrait jouer la collecte de données dans ce processus. Ceci devrait vous permettre de mieux comprendre comment utiliser les données rassemblées par les intervenants travaillant avec votre enfant.

Valeurs et Préférences des familles

Les personnes les plus affectées par les TSA sont les personnes elles-mêmes et leurs familles. Les membres de la famille et/ou la personne avec TSA doivent participer au choix des interventions pour plusieurs raisons. En premier lieu, par respect de leur dignité, les enfants et adultes avec autisme doivent avoir le droit de participer à ce processus à moins de ne pas être en capacité de le faire. Deuxièmement, les parents connaissent les traitements appropriés ou non par rapport aux lieus de vie de l’enfant. Troisièmement, les familles peuvent avoir certaines valeurs qui peuvent influencer le choix du traitement. Par exemple, le contact visuel avec l’intervenant adulte est une des premières compétences recherchées dans la plupart des programmes d’intervention – mais dans certaines cultures, le fait qu’un enfant regarde un adulte dans les yeux constitue un de manque de respect. Dans ce cas de figure, la culture de la famille doit influencer l’objectif de l’intervention. Il y a beaucoup de barrières à la participation des parents dans le choix des interventions. Certaines reposent sur des difficultés de transport, d’accès aux soins, de langue ou sont liées à des horaires professionnels compliqués. D’autres barrières sont plutôt dues au fait que certains parents ne savent pas s’ils ont vraiment un rôle à jouer dans ce choix du traitement et ignorent comment interagir avec les professionnels de santé face à ce sujet essentiel. Au chapitre 4, nous examinons ces problématiques et proposons quelques stratégies pour y répondre.
Chapitre 5} Capacité Comment trouvez-vous les professionnels qui peuvent aider votre enfant à atteindre son potentiel ? C’est un défi relevé par des parents dans tout le pays. Le chapitre 5 est conçu pour vous aider à prendre en compte les nombreux facteurs qui influenceront votre décision pour le choix du professionnel ou de l’organisation qui prendront en charge votre enfant. Vous voudrez vous assurer de leur engagement réel dans la pratique d’interventions fondées sur les preuves, de leur expérience et de leur politique de formation continue pour leur personnel. Vous regarderez également quelles sont les stratégies mises en place par le professionnel ou l’organisation pour s’assurer que votre famille peut transmettre les informations utiles et est satisfaite de la prise en charge de votre enfant. Au chapitre 5, nous suggérons une série de thèmes susceptibles de participer à votre réflexion lorsque vous sélectionnerez les professionnels et organisations pour votre enfant.