Carer burden in schizophrenia: considerations for nursing practice

Suro et Weisman de Mamani (2013) ont réalisé une étude traitant du fardeau des PA, dans sa dimension objective et subjective, et de ses interactions avec l’interdépendance et l’ethnicité. Ainsi que la manière dont ces interactions influent sur la santé mentale de l’entier des proches. Se basant sur le modèle “Stress-appraisal coping” (“Modèle transactionnel du stress”) de Lazarus et Folkman (1984), défendant l’idée que les individus vivent différemment les situations de stress, en fonction de la manière dont ils les interprètent. Les auteurs ont hypothétisé que le FS pouvait avoir une influence sur le FO. Pour vérifier cela, une étude quantitative de type corrélationnelle prédictive a été réalisée. Différents critères ont été sélectionnés, permettant de décrire les PA, et l’impact de ce rôle sur leur santé mentale. Les participants ont été soumis à différents questionnaires traitant de l’ethnicité et des facteurs sociodémographiques, du fardeau, de l’interdépendance, l’impact sur la santé mentale, l’éducation, le temps passé avec les patients, la participation à des groupes de soutien et les symptômes psychiatriques. Les résultats ont été interprétés en plusieurs phases et classés dans diverses catégories décrites dans le tableau plus bas. Ils mettent en lumière l’importance des soignants pour apaiser la détresse psychologique chez les PA. Les cliniciens peuvent aider les membres de la famille à développer leur conscience des interprétations subjectives de leur fardeau, et la manière dont cette perception peut influencer leur bien-être. Mais ils peuvent aussi contribuer à aider les PA à mieux comprendre la maladie à travers la psychoéducation, et en favorisant la communication au sein des familles.

Family Caregiver Burden in Schizophrenia : A Qualitative Study

Small & al. (2010) se sont intéressés à la manière dont les PA de patients atteints de troubles psychiatriques et les professionnels de la santé percevaient ce rôle de PA. Afin de répondre à ce questionnement, les auteurs ont réalisé une étude de nature qualitative usant d’un devis descriptif. Les participants, au nombre de treize, ont tenu un journal durant trois mois. Les résultats obtenus ont été classés en fonction des thématiques qui ressortaient le plus. Il est apparu que les participants considèrent la schizophrénie comme incurable, et que les malades doivent être strictement encadré à cause de leurs comportements irrationnels. Cette attitude surprotectrice et infantilisante s’oppose à la vision des professionnels, qui eux insistent sur l’importance d’inclure les patients dans les décisions, et ainsi admettent que ces derniers peuvent agir rationnellement.

Cette divergence est contre-productive, ainsi les auteurs suggèrent que les soignants doivent comprendre cette conception divergente, et donner plus de soutien à ces PA au lieu de rester centré uniquement sur les besoins du patient. En conclusion Small et al. proposent aux soignants d’avoir plus recours aux interventions psychothérapeutiques de type thérapie familiale, afin d’aider les PA à composer avec le stress découlant de leur fardeau.

Burden, Interdepenence, Ethnicity, and Mental Health in Caregivers
of Patients with Schizophrenia

Sreeja et Anne (2013) ont réalisé une étude dont le but est d’investiguer le fardeau vécu par les PA. Dans ce but vingt participants ont été sélectionnés, puis répartis dans deux focus groupes participant à des groupes de discussion. Les données ont été récoltées par notes écrites, puis classées par thématiques. L’échantillonnage a laissé apparaître que la majorité des PA sont des femmes en âge d’avoir une activité reconnue comme productive. Le fardeau a été identifié comme touchant le fonctionnement familial et générant des problèmes financiers, de l’isolement social et un fardeau émotionnel. De plus il a un impact sur la santé globale des PA. Le fardeau a aussi été relié à la thématique de la mauvaise compliance thérapeutique des PS, qui est présente tant dans les phases aiguës de la maladie que lors des phases non-symptomatiques. Ceci génère énormément de frustration chez les PA. Les participants ont aimé pouvoir s’exprimer sur leur expérience. Selon les auteurs, ceci traduit un besoin de groupes de soutien psychoéducatifs et d’interventions au sein des familles. Sreeja et Anne soulèvent l’importance d’éduquer la communauté sur la nature de la maladie mentale afin de réduire la stigmatisation. Les infirmiers devraient être plus attentifs aux besoins des PA et les inclure dans le plan de soins. Ceci nécessite d’appliquer un bon balancement entre l’advocacy dévolu au patient et celui dévolu au PA. Parallèlement, il faudrait mieux informer la famille et leur proposer une aide plus complète. Les auteurs proposent toute une série de mesures pour améliorer ce soutien comprenant, un meilleur accès aux soins pour le patient tels que la médication, des interventions psychosociales et des services de réhabilitation. Sont aussi proposés la disponibilité de professionnels pour gérer les phases de crise, et la mise en place d’une prise en charge communautaire pour éviter les hospitalisations. Il faut souligner que les auteurs admettent ne pas pouvoir garantir la généralisation des résultats de par la nature de leur échantillonnage.

Correlational study: illness representations and coping styles in
caregivers for individuals with schizophrenia

Rexhaj & al. se sont penchés sur la détresse touchant les PA de patients schizophrènes. Le sujet de leur étude visait une meilleure compréhension des connections entre représentations et stratégies de coping.

Dans cette optique, une étude corrélationnelle descriptive, comprenant 92 PA, a été mise en place. Ces derniers ont été soumis à trois questionnaires afin de déterminer les caractéristiques sociodémographiques des PA, les caractéristiques des individus atteints de schizophrénie, ainsi que les relations entre représentations et significations des PA, et les stratégies de coping choisies. La traduction française des questionnaires a été garantie par les auteurs. Les PA de cette étude ont une faible perception de la responsabilité des PS, ou de leur propre responsabilité dans le début de la maladie. Les résultats montrent que le coping axé sur les émotions est modérément corrélé avec une conséquence négative pour les patients. Le coping axé sur le problème est corrélé avec la perception de conséquences négatives pour les PA et le sentiment de contrôle. Enfin le coping axé sur le soutien social a une corrélation modérément négative avec le score global issu de l’échelle des représentations émotionnelles. Les résultats de l’étude ont trouvé une légère corrélation entre les stratégies de coping et les représentations de la maladie. L’étude révèle aussi que ces dernières influencent aussi le choix de stratégies de coping. Ainsi les auteurs suggèrent que cette approche centrée sur les stratégies de coping permettrait le développement d’interventions plus ciblées. Ils proposent aussi que les prochaines études soient centrées sur l’évaluation d’interventions basées sur les représentations.