Au cours de notre formation en soins infirmiers, nous avons eu peu de cours en lien avec la pédiatrie, un domaine qui nous intéresse beaucoup et que nous estimons bien différent de ceux liés aux soins de l’adulte. Il s’agit d’un domaine qui nous intéresse toutes les deux, car il est lié à nos futures orientations professionnelles respectives. C’est pourquoi nous avons choisi cette thématique pour la réalisation de notre travail de Bachelor Thesis. Suite à un stage en oncologie pour l’une d’entre nous, nous nous sommes plus spécifiquement orientées vers le cancer chez l’enfant. Selon la Fondation Recherche sur le Cancer de l’Enfant (FORCE, n.d.), « dans le monde, près de 160’000 enfants sont touchés par le cancer chaque année, 12’000 en Europe et environ 90’000 d’entre eux succomberont à leur maladie, tous pays confondus. Selon l’Office Fédéral de la statistique (OFS, 2016), chaque année, en Suisse, 190 enfants sont diagnostiqués pour une forme de cancer. Bien que le cancer chez l’enfant soit rare en Suisse, il s’agit de la deuxième cause de mortalité pour cette population (OFS, 2016). Environ 27 enfants sur 190 enfants diagnostiqués décèdent chaque année des suites de cette maladie (OFS, 2016). De nombreuses publications ont été faites sur les travaux de recherche liés au cancer de l’enfant.

Derrière les chiffres impressionnants évoqués ci-dessus se cache, en réalité, un drame pour chacune des familles concernées. C’est pourquoi, nous nous sommes questionnées plus particulièrement sur l’impact de la fin de vie d’un enfant sur sa famille. En effet, selon Duhamel et al. (2015), « les valeurs, les croyances et les comportements associés aux relations familiales, ainsi que le contexte dans lequel sont générés la santé et les problèmes qui y sont associés, ont des effets considérables sur l’évolution de l’état de santé d’une personnes » (p. 3). Le cancer d’un enfant est un bouleversement pour toute la famille et remet en question les repères de chacun de ses membres. Selon Ball & Bindler (2010), la plupart des parents traversent différentes étapes : le choc et le déni, la colère et la culpabilité, la dépossession et la perte, l’attente et l’appréhension et pour finir, la réadaptation ou le deuil. Il nous paraît donc évident que la prise en charge d’un enfant par l’équipe soignante passe par une prise en charge globale de l’ensemble de la famille. Nous pensons qu’il est primordial d’intégrer des interventions systémiques dans la prise en charge d’un enfant, surtout lorsqu’il s’agit d’une situation aussi difficile qu’une fin de vie.

Grâce aux références ci-dessus, nous nous sommes intéressées à la prise en charge de la famille, comprenant les parents et la fratrie, d’un enfant atteint d’un cancer en fin de vie. Cependant, nous avons rapidement été confrontées au peu d’informations disponibles concernant la prise en charge de la fratrie. Nous nous sommes alors tournées sur la prise en charge des parents face à la fin de vie de leur enfant. Nous voulions connaître leurs besoins de façon à pouvoir y répondre grâce à des interventions infirmières, dans le but de favoriser ainsi la prise en charge de l’enfant malade et préserver aussi la fratrie.

Intérêt de la question pour la discipline infirmière

La question de recherche a été définie de manière à prendre en compte les quatre concepts fondamentaux autour desquels s’articule la discipline infirmière. Il s’agit de la personne, de la santé, du soin et de l’environnement. Ils sont essentiels à ce travail puisqu’ils nous permettent de mettre en relation la thématique abordée avec les soins infirmiers.

La personne est représentée, dans notre travail, par les parents d’un enfant atteint de cancer en phase terminale.

La santé se délimite par le cancer en phase terminale chez l’enfant. De plus, le soin est représenté par l’accompagnement infirmier des parents afin de répondre à leurs besoins en lien avec l’hospitalisation et la maladie de leur enfant.

L’environnement, quant à lui, comprend le milieu hospitalier. Nous n’avons pas ciblé notre question de recherche en lien à une unité de soins palliatifs. Cependant, l’équipe soignante prend en soin l’enfant malade et sa famille en offrant des mesures palliatives.