1 Introduction
2 Historique du DMP : L’évolution du dossier médical, du dossier papier au DMP
3 Introduction sur le droit au masquage
4 Dossiers dans le monde
5 Matériels et méthodes
5.1 Méthodologie
5.2 Choix de la problématique
5.3 Choix Entretien – Questionnaire
5.4 Quel type d’entretien ?
5.5 Choix entre entretien de groupe – individuel
5.6 Choix du nombre d’entretiens
5.7 Choix des personnes interrogées
5.8 Choix de l’animateur des entretiens
5.9 Lieu des entretiens
5.10 Ordre de passages
5.11 Questions ouvertes posées lors des entretiens
5.12 Travail effectué sur les entretiens
5.13 Choix du travail sur des données anonymes
5.14 Bibliographie
5.14.1 Choix des lectures francophones
5.14.2 Choix de la bibliographie anglo-saxonne
5.14.3 Choix des congrès et des colloques
6 Résultats des entretiens
6.1 Opinion des personnes interrogées sur le DMP
6.1.1 Rôle du DMP
6.1.2 Formation des médecins
6.1.3 Nature des données inscrites
6.1.4 La sécurité des données médicales
6.1.5 Craintes propres aux patients
6.1.6 Craintes propres aux médecins
6.1.7 Conséquences sur la relation médecin-patient
6.1.8 Modifications des pouvoirs en jeu
6.2 Opinions sur le droit au masquage
6.2.1 Origines de ce droit
6.2.2 Rendre plus supportable le DMP
6.2.3 Explication de l’exercice de ce droit
6.2.4 Conditions d’exercice de ce droit
6.2.5 Masquage de données à leur rédacteur
6.2.6 Opposition au droit au masquage
6.2.7 Condition de levée du masque
6.2.8 Modifications attendues dans d’autres dossiers
6.2.9 Masquage et non effacement
6.2.10 Le masquage nuisible à la finalité du DMP
6.2.11 Capacité des patients à masquer
6.3 Exercice présumé de ce droit
6.3.1 Risque d’un jeu pervers
6.3.2 Anticipation de problèmes fictifs
6.3.3 Question obsolète si le DMP n’est pas utilisé
6.4 Conseils pour l’exercice de ce droit
6.4.1 Information nécessaire des patients sur leurs droits
6.4.2 Compréhension des données médicales
6.4.3 Répartition des rôles
6.4.4 Protection du patient contre lui-même
6.4.5 Médiation, mode de manipulation des patients
6.4.6 Conséquences d’une mauvaise information du patient
6.5 Conséquences de l’exercice du droit au masquage
6.5.1 Expression d’une perte de confiance envers le médecin
6.5.2 Sabotage du travail du médecin
6.5.3 Perte d’intérêt médical du DMP
6.5.4 Responsabilisation du patient gestionnaire de son dossier
6.5.5 Nouvelle répartition des responsabilités médicales
6.5.6 Suspicion liée à la mention d’un masquage
7 Discussion
7.1 La méthode
7.1.1 Entretiens
7.1.2 Bibliographie anglo-saxonne
7.1.3 Autres sources d’informations
7.2 Droits attribués aux patients lors de la consultation des dossiers dans le monde
7.3 La prise de connaissance du DMP par le patient
7.3.1 Lecture du DMP par le patient
7.3.2 Compréhension des données du DMP par le patient
7.4 Jeux de pouvoirs
7.4.1 Le patient
7.4.2 Le médecin
7.4.3 Les associations de patients
7.4.4 Les hébergeurs de données médicales et leur médecin
7.4.5 Les industries de santé
7.4.6 La Haute Autorité de Santé (HAS)
7.4.7 La Caisse des Dépôts et Consignation
7.4.8 Les pouvoirs publics
7.4.9 Organismes payeurs
7.4.10 Les médias
7.4.11 L’ordre des médecins
7.5 Le droit au Masquage
7.5.1 Catégories de données masquées
7.5.2 Masquage de documents indivisibles
7.5.3 Raisons du souhait des patients de disposer du droit au masquage
7.5.4 Du Dossier Médical Partagé au Dossier Médical Personnel
7.5.5 Institution de représentants
7.5.6 Le masquage dépend de l’adhésion du patient au DMP
7.5.7 Le masquage dépend du colloque singulier
7.5.8 Le masquage dépend de l’autonomie du patient
7.5.9 Le masquage dépend des données inscrites
7.5.10 Le masquage dépend des catégories de professionnels y ayant accès
7.5.11 Pertinence du masquage
7.5.12 Un droit au démasquage
7.5.13 Masquage et non-effacement
7.5.14 Condition du lever du droit au masquage
7.5.15 Masquage du masquage
7.5.16 Facteur de réussite du DMP pour le patient
7.5.17 Accroissement de la responsabilisation des patients
7.5.18 Caractéristiques des patients souhaitant gérer leur DMP
7.5.19 Fréquence supposée de l’exercice du droit de masquage
7.5.20 Conséquence de l’exercice du droit au masquage
7.6 Information des patients sur leur droit au masquage
7.6.1 Pourquoi organiser l’information des patients ?
7.6.2 Quand l’information des patients doit-elle être organisée ?
7.6.3 Qui informe ?
7.6.4 Comment organiser l’information des patients en préalable au masquage ?
7.6.5 Conclusion
7.7 Adhésion des patients et des professionnels de santé au DMP
7.7.1 Patients
7.7.2 Professionnels de santé
7.8 Qu’en est-il du droit au masquage dans le cadre des expérimentations ?
7.8.1 Enquête GMV Conseil
7.8.2 Etude Ipsos/Teletech International
7.9 DMP : un problème de société
8 Conclusion
9 Bibliographie
10 Annexes

1 Introduction

Avec les progrès de la médecine et l’évolution des conditions de vie dans les pays économiquement développés, la santé de nos contemporains s’est considérablement améliorée en quelques décennies et la demande de soins profondément modifiée pour, en particulier, devenir plus exigeante.
Le médecin a ainsi été conduit à revoir les modes de prise en charge de ses patients, et pour sa part, l’organisation publique de la Santé s’est trouvée invitée à s’adapter.
L’Assurance Maladie, garante de l’égalité d’accès aux soins et d’une entraide entre les citoyens, est indispensable pour tous. Or elle est déficitaire depuis plusieurs décennies. Les gouvernements successifs tentent de la réformer afin de réaliser des économies sur les dépenses de santé et diminuer à terme le déficit de la sécurité sociale.
« Le Dossier Médical Personnel constitue, avec la mise en place du Médecin Traitant, l’organisation du parcours de soins et le développement de référentiels médicaux, un volet important de la réforme de l’assurance maladie. » (Conseil des Ministres du mercredi 12 janvier 2005) C’est à cette fin qu’a été inventé le Dossier Médical Personnel (DMP) dont l’objectif est de diminuer le nomadisme médical et la redondance des examens complémentaires. Le but de la réforme est de « constituer un dossier permettant le suivi des actes et des prestations de soin. »
(Article 3 – Section 5 Dossier Médical Personnel. Article L.161-36-1 de la loi n°2004-810 du 13 août 2004 du Code de la santé publique)..
L’exposé des motifs de la loi instaurant le DMP fait clairement état de l’intention du législateur d’instaurer le DMP pour des raisons économiques. Nous aurions pu souhaiter que d’autres préoccupations plus centrées sur le patient et sur l’exercice médical soient mieux valorisées. En effet, un dossier médical, partagé entre les différents professionnels de santé, et contenant l’ensemble du suivi médico-psycho-social du patient semble essentiel.
Par ailleurs, le DMP s’inscrit dans le cadre de larges réformes visant à l’informatisation des systèmes de santé, en France comme dans les autres pays industrialisés (Grande-Bretagne, Allemagne, Etats-Unis …).
Le DMP est un dossier médical gratuit informatisé pour tout assuré social âgé de plus de 16 ans. Appartenant au patient, il est alimenté par les différents professionnels de santé :
médecins (médecine générale ou autres spécialités, hospitaliers ou non), pharmaciens, kinésithérapeutes, infirmières, biologistes, dentistes et sages-femmes. Il regroupe l’ensemble des données diagnostiques et thérapeutiques. Ce dossier contient des informations sensibles qu’il semble légitime de protéger telles que les habitudes de vie, les pratiques religieuses dont la divulgation pourrait avoir des conséquences sur notre mode de vie et certaines pathologies comme le SIDA. Ces informations possèdent en effet un caractère intime sur lequel chacun a le droit légitime de rester discret.
Le DMP permettra d’assurer la coordination et la continuité des soins dans le cadre d’une prise en charge globale du patient par les professionnels de santé.

Il sera confié à un hébergeur de données personnelles que le patient aura préalablement choisi sur une liste proposée par le GIP-DMP (Groupement d’Intérêt Public – Dossier Médical Personnel). « Cet hébergement de données ne peut avoir lieu qu’avec le consentement exprès de la personne concernée. » (Article L1111-8 du Code de la santé publique) [2] « Le niveau de prise en charge des actes et prestations de soins par l’assurance maladie prévu à l’article L. 322-2 est subordonné à l’autorisation que donne le patient, à chaque consultation ou hospitalisation, aux professionnels de santé auxquels il a recours, d’accéder à son Dossier Médical Personnel et de le compléter. » (Article L. 161-36-2 de la loi n°2004-810 du 13 août 2004 du Code la santé publique)..
Selon la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et dès lors qu’il s’agit du recueil d’informations personnelles sur support informatique, le patient est juridiquement propriétaire de son DMP. Il lui est donc reconnu les droits à l’information, à l’opposition et à l’oubli, à l’accès, à la contestation et à la rectification, et enfin à la sécurité.
Ces droits s’inscrivent dans une large mouvance actuelle qui tend à responsabiliser les patients en leur conférant de nouveaux droits, en particulier le droit au masquage dans le cadre du DMP. Ces droits sont inscrits dans la loi dite Kouchner n° 2002-303 du 4 mars 2002. [4] La création du DMP est donc dans la lignée directe de la loi de 2002 comme l’a confirmé le Docteur Bernard Kouchner au colloque national DMP, Ethique et Confiance. [5] Ainsi, ces lois ont naturellement donné une plus large place aux associations de patients dans la politique de santé.

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Mémoire Online le droit au masquage par le patient dans le cadre du Dossier Médical Personnel en France (3.07 MB) (Rapport PDF)