L’accompagnement des enfants de patients en fin de vie,au sein d’une USP
Définition des mots clés Infirmier
Selon le Code de la Santé Publique, est considérée comme exerçant la profession d’infirmer ou d’infirmière toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui est dévolu. D’autre part, le Répertoire des Métiers de la Santé et de l’Autonomie précise que l’infirmier dispense des soins de nature préventive, curative ou palliative. Enfin, le Ministère des Solidarités et de la Santé ajoute que l’infirmier participe […] à l’information et à l’accompagnement du malade et de son entourage. Il doit être en mesure de créer une relation de confiance avec le patient et son entourage. Patient : En médecine, un patient est une personne physique recevant une attention médicale ou à qui est prodigué un soin. En latin, patient provient du mot patient signifiant « celui qui endure », « celui qui souffre ». Accompagner : Être avec quelqu’un, lui tenir compagnie provenant du site internet du Larousse. La notion d’accompagner un mourant y figure également en précisant qu’il s’agit de « l’aider durant son agonie à surmonter la douleur physique et psychique ». Soins palliatifs : La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), définit les soins palliatifs étant des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), précise que les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille […] par la prévention et le soulagement et de la souffrance […] et autres problèmes physique, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ; ce qui rejoint le terme « d’approche globale » cité par la SFAP. Fin de vie : Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, le terme de fin de vie est désigné comme les derniers moments de vie d’une personne arrivant à phase avancée ou terminale d’une affection/ maladie grave et incurable. Enfant : Selon la Convention Internationale des Droits de l’Enfant, un enfant s’en tend de tout être humain âgé de moins de dix-huit ans, sauf si la majorité est atteinte plus tôt en vertu de la législation qui lui est applicable. Adolescent : L’OMS définit l’adolescence comme étant la période de croissance et de développement humain qui se situe entre l’enfance et l’âge adulte, entre les âges de 10 à 19 ans.
L’adolescence
Période qui suit l’enfance et précède l’âge adulte, l’adolescence est souvent caractérisée comme étape de transition dans la vie humaine. Les Nations Unies emploient le terme de «jeunesse» en proposant une tranche d’âge de 15 à 24 ans et précisent que cette définition n’est pas générale. Dans l’article sur le développement neuropsychique de l’adolescent, tiré de la revue Réalités Pédiatriques n°187 2 , le Docteur Devernay (Pédiatre) et le Docteur ViauxSavelon (Psychiatre de l’enfance et de l’adolescent) parlent de développement physique, cognitif et psychologique qui est un processus se partageant en trois phases : • Le début de l’adolescence (de 10 à 13 ans) : fin de l’enfance, l’adolescent cherche à s’isoler et cherche de l’intimité. C’est le début de la séparation/individuation et se rapproche de ses pairs avec une difficulté majorée à exprimer ses affects : s’exprime avec son comportement. Il s’agit également de la période où les changements physiques s’opèrent, amenant plus tard à une maturité physique. • La mi adolescence (de 13 à 17 ans) : phase d’expérimentation et de prise de risques. L’adolescent se construit en tant que sujet. Il investit son temps vers des loisirs sportifs, intellectuels, artistiques. . .à travers lesquels il peut s’exprimer librement. Il se développe davantage sur le plan cognitif et s’intéresse au raisonnement intellectuel et sociétal. Enfin, il s’interroge sur le sens de la vie. • La fin de l’adolescence (de 17 à 21 ans) : stabilité émotionnelle plus importante. Il s’intéresse aux relations affectives et sexuelles. A présent sujet, il se projette dans l’avenir en cherchant sa place dans la société ce qui l’amène à devenir plus indépendant. Il est précisé que certains facteurs de risques tels que les antécédents dans le cercle familial peuvent entraver le travail psychique de l’adolescence et pousser l’adolescent dans des comportements à risques (addictions. . .) voir même à malmener son propre corps. L’adolescence est alors une étape de la vie qui s’accompagne de changements physiques, psychologiques et sociaux avec une recherche identitaire. Le jeune est confronté assez tôt à ses propres modifications corporelles, ainsi qu’à des humeurs changeantes. L’adolescent face au cancer d’un parent peut éprouver des difficultés à gérer ses émotions telles que la colère, la tristesse, la peur, l’amour et d’autres encore. Au fil du temps, il se développe dans ses savoirs et au niveau relation avec autrui, puis gagne en autonomie, tout en gardant une dépendance auprès de ses parents. Même s’il peut sembler s’éloigner sur le plan affectif, il éprouve toujours le besoin d’avoir un soutien de la part de ses parents.
L’impact de la maladie incurable sur la dynamique familiale
Lorsque le cancer touche un membre de la famille, notamment un parent, c’est l’équilibre familial qui se retrouve perturbé. Dans une famille comportant les parents et des adolescents, tous doivent faire face à un changement radical de routine. Les ouvrages et travaux de recherches parlent même de «famille en crise». Dans une revue du site Cairn [1], le cancer représente un facteur de stress conséquent pour les membres d’une famille, impactant ainsi les rôles de chacun, les traits de personnalité parentaux ainsi que l’équilibre financier. Le parent malade se retrouve alors à faire face aux conséquences de la maladie, enchaîne les hospitalisations tout en laissant entre parenthèse sa vie de famille que son conjoint doit gérer davantage. Et les adolescents peuvent se retrouver à jouer un rôle d’aidant auprès des parents. Dans un ouvrage sur les rencontres de la Fondation de France , Suzanne Hervier 3 évoque l’annonce de la maladie grave comme une crise qui désorganise la sphère familiale sur plusieurs plans : • Physique : épuisement dû aux nombreux rendez-vous médicaux qui s’ajoutent aux obligations du quotidien, entraînant une fatigue accrue ainsi que du stress pour tous les membres de la famille. Lorsque le malade est hospitalisé après une période difficile au domicile, les aidants montrent souvent un épuisement général. Ils éprouvent des difficultés à tout gérer entre la maladie du conjoint, les enfants, le travail. . .Pour le parent malade, l’épuisement physique est aussi la conséquence de l’évolution de la maladie avec un appétit moindre, une perte de poids ainsi que des symptômes qui peuvent fatiguer énormément (nausées, douleurs, angoisse, difficulté respiratoire. . .). • Psychologique : lorsque la maladie est annoncée incurable, le malade ainsi que le reste de la famille doit se préparer à accepter cette phase dont la guérison ne sera désormais plus possible. Cette période accentue l’angoisse du patient avec des troubles du sommeil car la peur de mourir s’installe. En effet, le patient ressent son état s’altérer au fil du temps et la peur d’abandonner ses enfants et son conjoint se majore. L’attention se porte davantage sur le malade ce qui peut entraîner un sentiment de solitude voir d’abandon sur les enfants. L’aidant se retrouve également en difficulté entre accompagner son/sa conjoint(e) et s’occuper des enfants. Les parents pourraient croire que les adolescents comprennent et parviennent à gérer la situation de façon mature mais ce n’est pas forcément le cas, sachant qu’ils traversent eux-mêmes une période de crise. Enfin, comme le souligne La société Canadienne du cancer [3], le parent atteint peut vivre de la culpabilité reliée à sa difficulté voir incapacité à s’occuper de ses enfants comme il le voudrait. • Sociale : le temps est consacré à la personne malade, ce qui peut entraîner des conséquences sur les relations intra familiales (conflits, non-dits, sentiments d’abandon. . .). Or, c’est à ce moment que la communication est importante afin que chaque membre puisse évoquer ses inquiétudes vis-à-vis de la situation et de la mort. Des non-dits peuvent s’installer et provoquer des réactions de fuites. Les difficultés financières ne sont pas à exclure lorsque le parent malade se voit contraint d’arrêter sa profession à cause des conséquences de la maladie. Le deuxième parent doit alors continuer de travailler en gérant tout le reste. Il est possible de solliciter l’assistante sociale en cas de besoin. • Spirituel : lorsqu’une maladie est annoncée incurable, la famille se retrouve alors figée dans le temps. Le devenir et les projets autrefois pensés ne sont plus d’actualité. Souvent, le malade ne trouve plus de sens à sa vie. Les croyances religieuses peuvent être remises en question, car la personne malade ressent une sorte d’injustice et se demande pourquoi elle ? Ou au contraire, la religion devient alors source de refuge et aide le patient ainsi que sa famille à surmonter cette épreuve. L’accompagnement de l’aidant et des enfants par les professionnels de santé est importante afin qu’ils puissent réinvestir les derniers moments avec le parent malade.
Les difficultés de communication autour de la fin de vie
Durant de la phase d’adolescence, la relation avec les parents peut s’avérer compliquée, d’une part lorsque la communication est rompue ou lorsqu’il y a des conflits permanents. À l’hôpital, les adolescents sont souvent discrets et effacés. Lorsqu’ils accompagnent un parent malade, il est rare qu’ils expriment leur curiosité auprès de ce dernier ou envers le corps médical et paramédical de manière spontanée. Pour les parents, l’incurabilité d’une maladie est souvent difficile à annoncer aux enfants. Ils n’osent pas évoquer le sujet par peur de leur faire de la peine, de les rendre triste. Ils ne savent pas comment leur dire. Ils sont parfois tiraillés entre les avis divergents des autres membres de la famille dont certains préconisent de dire la vérité aux enfants et d’autres pour qui leur avouer n’est pas envisageable. Quelques fois, il est impensable pour le patient d’imaginer le pire. Il est lui-même encore dans une phase où il n’a pas vraiment accepté que la maladie ne sera pas guérie, même si dans son fond intérieur il se rend compte que celle-ci évolue en se manifestant par des symptômes (douleurs, troubles de la mémoire, vertiges, évolution d’une plaie. . .). Cependant, lorsque le silence autour de la maladie s’installe, celui-ci empêche chaque membre de la famille d’exprimer les émotions ressenties (angoisse, peur, tristesse, colère…). Les parents s’enferment dans cette image où « tout va bien » tandis que les enfants perçoivent que quelque chose ne va pas. « Leur attitude empêche l’enfant de se reconnaître à son tour dans sa pleine humanité et [. . .] suscite chez lui des sentiments de culpabilité quand il s’éprouve fragile ou vulnérable »[4], Madame Landry-Dattée Nicole parle de banalisation de la gravité du pronostic car les parents veulent se protéger d’une émotion qu’ils ne pourraient plus contrôler. Elle ajoute que cette attitude doit être dans un premier temps respectée car elle s’apparente à un mécanisme de défense. De plus, lorsque les non-dits s’installent, l’adolescent sent que le dialogue ne peut pas être possible avec ses parents et s’empêche de poser des questions. Dans ce cas, les parents peuvent entendre « son silence comme de l’insouciance voir de l’indifférence »[4]. Les parents peuvent aussi penser que l’adolescent, presque adulte, sera capable dans le futur de surmonter la perte d’un être cher or il a « besoin d’être entouré et écouté pour comprendre ses réactions et ses sentiments » 4 . Dans le guide L’enfant et l’adolescent face au cancer d’un parent de la Société canadienne du cancer, l’adolescent est décrit comme une personne ayant besoin d’être reconnue par ses parents à sa juste valeur. Il a besoin d’être écouté lorsqu’il ressent l’envie de parler et de s’intéresser à la maladie de son parent. Dans le cadre de la maladie, il est préconisé que le parent encourage l’enfant à parler sur ses ressentis par rapport à la maladie mais sans le forcer. L’adolescent peut éprouver des difficultés à s’exprimer surtout s’il n’a pas l’habitude de verbaliser ses émotions. Il peut alors éviter le sujet et se retrouver dans un mutisme. Dans le cas contraire, si le dialogue se fait facilement au sein de la famille, le jeune aura moins de difficulté à parler. Il est recommandé également que l’enfant continu à garder des liens avec ses pairs. Il trouvera peut-être refuge auprès de ses amis. D’après Nicole Landry-Dattee, l’adolescent peut préférer se confier à des amis ou d’autres personnes extérieures plutôt qu’à ses parents ou au corps médical. L’important est qu’il ne soit pas seul à traverser cette épreuve. D’autre part, lorsque l’adolescent fait preuve de curiosité envers l’état de santé de son parent malade, il peut être judicieux de partager les choses avec lui. Lui demander ce qu’il aimerait savoir afin d’être sûr de ce qu’il a envie d’entendre. Il est important de le prendre au sérieux. Dans ce cas, le jeune se sentira soutenu, écouté et prendra conscience que son avis compte et qu’on lui fait confiance.
L’accompagnement
Accompagner un patient en fin de vie, c’est aussi accompagner ses proches. Selon la SFAP, les soins palliatifs et l’accompagnement s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches. L’accompagnement résulte d’une relation de soin qui s’instaure entre une équipe et un patient 5 . Il ne s’agit pas seulement d’un accompagnement par l’infirmière mais par toute une équipe pluridisciplinaire où chacun à son rôle. Cet accompagnement inclus 4. Claudette Foucault & Suzanne Mongeau, L’art de soigner en soins palliatifs : perspectives infirmières, édition Les Presses de l’université de Montréal, Canada, 2004. 5. SFAP, L’infirmier(e) et les soins palliatifs (p.88) également les intervenants pratiquant les thérapeutiques non médicamenteuses (réflexologie, hypnose, musicothérapie. . .) ainsi que les bénévoles. L’ouvrage précédemment cité ajoute qu’il s’agit d’un travail d’équipe au sens large et non d’une relation de dualité. Cet accompagnement inclut évidemment les proches du patient (conjoint, enfants, frères, sœurs. . .).
L’accompagnement du patient
L’accompagnement du patient se fait avant tout par l’accueil. La première rencontre est importante car c’est à cet instant que la relation soignant-soignée débute. Il faut mettre confiance la personne soignée dans un endroit qu’il lui est encore inconnu. Le patient est considéré comme un acteur et décisionnaire de sa santé s’il est en état de s’exprimer. L’infirmier prend alors connaissance du vécu du patient, de son parcours de vie et de santé afin de répondre aux besoins de ce dernier et de l’aider à vivre au mieux ces derniers instants de vie. L’entretien est essentiel également afin de connaître ses habitudes de vie ainsi que son entourage. L’ouvrage L’art de soigner en soins palliatifs 6 parle d’alliance thérapeutique entre l’infirmière et le patient. Il évoque des qualités essentielles telles que le sens de l’accueil, le contact chaleureux, une certaine sensibilité ainsi qu’une manière de s’exprimer à avoir pour instaurer une relation de confiance avec le patient. Il est ajouté que des attitudes empathiques et authentiques favorisent également la mise en place du climat de confiance. Cet accompagnement peut se faire aussi en collaboration avec les proches. On parle alors de relation triangulaire entre le soignant, le patient et un proche. Cette relation nécessite au préalable « une base relationnelle soignant-soigné suffisamment riche » 7 . L’intégration du proche si chacun le souhaite, pourra permettre à tous de communiquer autour de la personne soignée et aussi de pouvoir permettre à l’aidant de participer à son niveau, à l’accompagnement du patient.
L’accompagnement de l’aidant
Comme l’indique l’article R. 4312-20 du Décret n°2016-1605 du 25 novembre 2016 (voir Annexe 1 ), l’infirmier doit s’efforcer d’accompagner l’entourage du patient lorsque ce dernier est en situation palliative. En effet, l’accompagnement des proches est d’autant plus important car cela sera déterminant lorsqu’ils seront amenés à faire le deuil de leur proche décédé. Lorsqu’un parent est atteint d’une malade grave, le conjoint se retrouve souvent à devenir l’aidant. Lors de l’hospitalisation en unité de soins palliatifs, il se voit de nouveau à devoir adapter son quotidien entre les visites régulières à l’hôpital, son travail, puis la vie familiale avec les enfants. A l’admission, le parent aidant éprouve souvent une grande fatigue après avoir accompagné le plus longtemps possible à domicile le parent malade. En 6. Claudette Foucault & Suzanne Mongeau, L’art de soigner en soins palliatifs : perspectives infirmières, édition Les Presses de l’université de Montréal, Canada, 2004. 7. Aide-mémoire, soins palliatifs en 54 notions, Édition Dunod début d’hospitalisation, l’aidant peut avoir des difficultés à lâcher prise et à faire confiance au personnel soignant. Il a souvent besoin de garder le contrôle sur la situation afin de continuer à se sentir utile dans l’accompagnement de son/ sa conjoint(e). Souvent, l’attention a tellement été portée sur le parent malade que la communication autour de la fin de vie avec les enfants devient de plus en plus difficile à établir. En effet, en phase terminale d’une maladie, les problèmes principalement rencontrés par la famille sont : « la communication à propos de la mort, les soins physiques et affectifs, et les sentiments de séparation et de perte »[5]. Le rôle de l’infirmière sera d’inclure les proches dans l’accompagnement du patient, ce qui leur permettra de se sentir acteur dans cette période où chacun se sent impuissant face à l’évolution de la maladie. Il est important de ne pas les délaisser. L’écoute et la disponibilité sont indispensable afin d’établir une relation avec les proches. Il est possible de faire participer l’aidant, s’il le souhaite, à des soins de conforts tels que le massage, le soin de bouche ou lors de la prise du repas (selon le degré de dépendance du patient). La musique peut permettre également d’apaiser l’atmosphère. Quelques fois, cela se fait naturellement entre eux. Selon l’institution, l’aidant a la possibilité de rester la nuit s’il le souhaite et les horaires de visites sont aménagés. Cela les rassurent souvent de savoir qu’ils ont cette contrainte en moins de devoir venir à des horaires précises. Lorsque les parents ne parviennent pas à annoncer à leurs enfants la gravité de la maladie, leur proposer de le faire en présence du médecin ou de la psychologue peut être une solution. Il est cependant impossible de prévoir lorsqu’un proche sera prêt à parler de la mort, mais lorsqu’il le fait c’est à ce moment qu’il faut l’aider à verbaliser les choses et peut-être à en parler avec le patient et les enfants.
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