LE VECU DE L’HANDICAP PAR LES PARENTS

Le vécu des parents commence à l’annonce du diagnostic. Concernant cette annonce, 62,75% des mamans ont affirmé n’avoir pas été suffisamment informées sur l’état de leur enfant. Cette lacune peut s’expliquer par la difficulté qu’éprouve le personnel médical à annoncer un tel diagnostic. En effet les mères viennent voir le médecin avec leur culture, leur niveau scolaire qui, dans la majorité des cas est plus ou moins bas, tout en espérant de bonnes nouvelles. Et l’annonce d’un diagnostic d’IMOC aux parents n’est pas toujours facile étant donné qu’ils ont placé tout leur espoir en leurs enfants dès leur naissance, que ces derniers ne pourront pas combler. Et la naissance d’un enfant représente la promesse de vieux jours meilleurs quand celui-ci arrive à se hisser haut dans la société. Dans leur étude, G Baird et al. ont retrouvé 5,6% des parents qui n’avaient pas été informés sur le diagnostic de leur enfant [07]. GONA au Kenya a fait pratiquement les mêmes constats que nous, mais ses données ne présentaient pas de chiffres. Les données montrent que de nombreuses mères espéraient avoir plus d’information sur l’état de leur enfant ; mais la plupart du temps ces informations étaient insuffisantes ou inexistantes [36]. Concernant les réactions à l’annonce, toutes les mères ont été choquées et attristées mais se sont résolues à considérer leur enfant. Les mêmes résultats sont retrouvés dans la thèse de Rentinck avec 100% de parents ayant accepté le diagnostic [47]. Theresa Quinn et Charmaine Gordon en Afrique du Sud ont relevé que de nombreuses mères étaient choquées dans un premier temps par le diagnostic. Certaines l’ont compris et accepté, mais d’autres ont refusé d’admettre que leur enfant était malade et sont restées dans le déni [105]. 81 Par contre d’autres études, comme celle de Barnett et al, et de Pianta et al, ont rapporté des pourcentages inférieurs (41-56%) de parents ayant accepté la nouvelle [8, 87]. Il a été prouvé dans la littérature que les parents ayant accepté le diagnostic s’en sortent mieux socialement et psychologiquement que ceux ayant opté pour le déni, la fuite des difficultés [01, 32, 47, 50] vingt (62,5%) mamans avaient un regard positif et rempli d’espoir à l’égard de leur enfant. Ashum Gupta en Inde relève le même optimisme [05]. Pour ces mères, l’enfant est une source de joie et de bonheur du couple et de la famille, [22, 36, 55, 62] de motivation [11, 12, 27, 97], de transformation positive de leur personnalité [91]. Au Kenya GONA a retrouvé beaucoup de mères qui se sont tournées vers Dieu parce que selon elles c’est Dieu qui leur a donné l’enfant handicapé, donc c’est lui qui va les aider à s’en occuper [36]. Les normes et les valeurs de nos sociétés en Afrique facilitent la relation entre les mères et leur enfant malade [70, 105]. Cela peut expliquer la positivité du regard des mères dans la majorité des cas. Certaines mères portent un regard très négatif sur leur enfant ; regard empreint de colère, d’amertume avec un fort sentiment de culpabilité. Vingt-cinq (78,13%) mamans n’éprouvaient pas de culpabilité vis-à-vis du handicap de leur enfant. Pour 76% d’entre elles, la responsabilité est attribuée à Dieu, et pour 24% d’entre elles, elle incombe au personnel médical. Vingt-quatre pour cent représentent un pourcentage assez important qui prête à réflexion. Selon les mères, surtout pour les enfants dont les facteurs de risque identifiés étaient les infections, le diagnostic de base n’aurait pas été posé assez tôt ou aurait été initialement raté. De ce fait certains enfants n’auraient pas bénéficié du traitement adéquat assez tôt, et ce délai leur a été préjudiciable. Néanmoins 21,875% des mères éprouvaient une forte culpabilité