Sommaire: Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec une prise en charge palliative
CHAPITRE I. Soins palliatifs : généralités et contexte
A. Définition
B. Évolution de la perception de la fin de vie et de la mort en France du Moyen-Âge à nos jours
1. Moyen-Âge : « la mort apprivoisée »
2. Seconde moitié du Moyen-Âge : « la mort de soi »
3. Du XVe au XVIIIe siècle : Eros et Thanatos
4. Fin du XVIIIe siècle : « la mort de toi »
5. Fin du XIXe et début du XXe siècle : « la mort interdite »
6. XXe siècle à nos jours : concept de soins palliatifs
C. Historique des soins palliatifs
1. XIXe siècle : les premiers pas
2. XXe siècle : les débuts anglo-saxons
3. Emergence en France
4. L’éveil des pouvoirs publics
5. Renforcement législatif et programmes de développement
6. La loi Leonetti 1
7. Vers une diffusion large de la « culture palliative »
D. État des lieux en France aujourd’hui : quelle offre de soins ?
1. Les structures hospitalières
a) Les unités de soins palliatifs
b) Les lits identifiés soins palliatifs (LISP)
c) Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
2. Soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux
3. Les structures de soins palliatifs en ville
a) L’hospitalisation à domicile (HAD)
b) Les réseaux de soins palliatifs
c) Les différents acteurs libéraux
4. États des lieux dans le Val-de-Marne
E. La prise en charge palliative à domicile
1. Le lien ville-hôpital
2. Le rôle du médecin traitant
a) Le médecin généraliste
b) Rôle du médecin traitant pour les soins palliatifs à domicile
3. Rôle des accompagnants (aidants naturels, proches, bénévoles)
4. Le patient
CHAPITRE II. Étude
A. Objectifs de l’étude
B. Matériel et Méthode
1. Type d’étude
2. Matériel
3. Méthode
a) Le questionnaire
b) L’entretien semi-directif
4. Traitement des données
a) Le questionnaire
b) L’entretien
C. Présentations des résultats
1. Caractéristiques générales
2. Le questionnaire
a) Aidant naturel principal
b) À domicile
c) Le médecin traitant
d) Représentation générale des soins palliatifs à domicile
e) La question à l’aidant naturel principal
3. L’entretien semi-dirigé
a) La relation avec les proches ; l’aidant naturel principal : il est « tout »
b) Le domicile : lieu de tous les repères de vie
c) Le médecin traitant : « Qu’elle m’écoute et qu’elle me soigne »
d) Les soins palliatifs à domicile
4. Ce que l’entretien apporte au questionnaire
a) L’aidant naturel principal et les proches
b) Le médecin traitant
c) Le domicile et la représentation des soins palliatifs à domicile
CHAPITRE III. Discussion
A. Les limites et les biais de l’étude
B. Discussion des résultats
C. Perspectives
CHAPITRE IV. Conclusion
Bibliographie
Abréviations
ANNEXE 1
ANNEXE 2
ANNEXE 3
ANNEXE 4
ANNEXE 5
ANNEXE 6
ANNEXE 7
ANNEXE 8
SERMENT D’HIPPOCRATE
RÉSUMÉ
♣ Extrait du mémoire
CHAPITRE I: Soins palliatifs : généralités et contexte
A. Définition
Étymologiquement, le terme « palliatif » vient du latin « pallium » qui signifie : « le manteau, celui qui protège, réconforte. »
Cette définition originelle traduit la fonction première et active des soins palliatifs comme enveloppe protectrice qui soulage des symptômes physiques et psychologiques inconfortables et douloureux, accompagne et entoure le malade en fin de vie. En découle la notion d’écoute patiente et de disponibilité à l’égard de celui qui souffre.
Sur le plan législatif, la loi française n° 99-477 du 9 juin 1999 définit les soins palliatifs de la manière suivante :
« Art. L. 1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
De façon plus complète, la charte de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) décrit les soins palliatifs comme étant « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. »
Leur objectif « est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Il est également précisé que « Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche ».
Sur le plan éthique « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables
(communément appelé acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leur travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués ».
Enfin, la note de cadrage de la haute autorité de santé datant de mai 2013 sur le parcours de soin d’une personne ayant une maladie chronique en phase palliative ajoute une notion récente supplémentaire : « [Les soins palliatifs] sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »
B. Évolution de la perception de la fin de vie et de la mort en France du Moyen-Âge à nos jours Le rapport que l’Homme et plus largement la société entretiennent avec la fin de vie et la mort a toujours été complexe et empreint de multiples influences : religieuse, philosophique, artistique, culturelle, économique…
Depuis le Moyen-Âge et jusqu’à nos jours, soit en plus de mille ans, le lien entre l’Homme occidental et la mort s’est modifié de façon profonde. Cette modification a nécessité plusieurs étapes subtiles se faisant suite et enchevêtrées les unes dans les autres au fil des siècles, la pensée de l’homme étant souvent complexe, voire contradictoire, avant d’adopter une nouvelle mentalité populaire.
L’attitude devant la mort peut apparaître comme stable pendant une longue période de temps à notre échelle ponctuelle. Mais de temps à autre, à l’échelle de ces mille ans, survient une mutation semblant infime et qui entraîne de nouvelles pensées parfois inaperçues pour la génération concernée, mais qui modifie à terme profondément la vision culturelle.
Par ailleurs, depuis un peu plus d’un siècle, le paysage sociétal a été bouleversé de façon très rapide à l’échelle de l’évolution des pensées, et avec lui les valeurs humaines fondamentales reconsidérées et ajustées aux nouvelles possibilités techniques (scientifiques, médicales, communications) à disposition. La façon dont la mort est abordée en France a ainsi subi de profonds et rapides remaniements, mus particulièrement et à la fois par l’Histoire, la modernisation et les avancées scientifiques et spécifiquement médicales.
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