Longtemps les citoyen sont laissé leur santé aux mains des médecins. Révéré les médicaments. Sous estiméleurs effets indésirables. Et puis Internet est arrivé. Le savoir médical est devenu plus accessible. Chacun s’est rendu compte que,sansêtre un spécialiste ,il pouvait agir pour améliorer sa santé en modifiant ses réflexes alimentaires, son cadre de vie, seshabitudes; en se protégeant du stress ou en apprenant à ne passe laisser envahir par lessoucisdu quotidien. Prévenir, plutôt que guérir: cemot d’ordre s’estimposé.Des scandales sanitaires comme celui du Mediator ont également ouvert les yeux de tous sur lesrisquesliés auxmédicaments. Il est devenubanal, avant d’accepter un traitement, de peserle pour et le contre, de mettre en balance les bénéfices et les risques. Le patient nouveau est donc arrivé. Il est connecté,émancipé, et désireux de prendre desinitiatives pour seporter mieux. Cette révolution silencieuse seproduit non
seulementen France,mais àl’échelle de la planète.Sociologueset autresexperts internationaux ont donné au phénomèneun nom, sidélicat àtraduire qu’il estbien souvent utilisé tel quel: l’«empowerment» despatients.On pourrait parler d’« autonomi sation »,comme disent sobrement les Québécois,ou encore d’« empouvoirement »,audacieux anglicisme assumépar l’ordre desmédecins.Littéralement, le mot désigneà la fois le processusau cours duquel un individu s’approprie le pouvoir et sacapacité àl’exercer de façon autonome.On le préconisait jusqu’ici pour les pauvres,les femmes ou lesminorités ethniques.Ce sont désormais les patients qui font figure d’opprimés en pleine émancipation. Ils serenseignent surles forumsmédicaux,les blogs,dans les livres, auprès des médias.Se serrent les coudes entre internautes confrontés à la même pathologie, à l’instar des agoraphobes, qui viennent de créer leur communauté,Agorafolk.fr. Ils s’équipent de nouveaux appareils, comme ces bracelets high-tech comptabilisant leurs pastout au long de la journée. Et prennent autant soin de leur esprit que deleur corps,conscients desrelations étroites entre les deux. Dans cette bataille, le savoir est,à l’évidence,le nerf de la guerre. Le succèsdu livre du cardiologue Frédéric Saldmann, Le meilleur médicament,c’estvous! (Albin Michel), avec près de 1 million d’exemplaires vendus dans le monde, d’après son éditeur, le montre defaçon éclatante. Ce médecin envue –Isabelle Adjani etFrançois Hollande leconsultent, selon le mensuel Vanity Fair – publie aujourd’hui chez le même éditeur un nouvel ouvrage, Prenez votre santé en main! ,dans lequel il passeen revue des centaines de pistes etde remèdes éprouvés pour améliorer son hygiène de vie (voir page 52). De quoi répondre aux attentes d’un public responsabilisé, demandeur de conseils directement applicables dans la vie quotidienne. On voit même despatients particulièrement pugnacesseplonger dans despublications scientifiques ardues rédigées enanglais.Ils finissent souvent par y dénicher l’étude éclairant leur cas,qu’ils glissent ensuite à leur médecin au cours de la consultation… Ainsi deviennent-ils de véritables experts de leur maladie, maîtrisant le vocabulaire spécialisé et discutant pied à pied des traitements avec leséquipes soignantes. Cet investissement personnel peut faire la différence, àune époque où levolume desconnaissances médicales ne cessed’enfler.

« Une personne en danger peut se montrer extrêmement motivée »

Dave de Bronkart en sait quelque chose. Quand cet Américain reçoit, en 2007,un diagnostic massue –tumeur au rein avec métastases –, il rejoint aussitôt une communauté de patients enligne. Agé aujourd’hui de 65ans, il raconte dans une conférence publique (« Voici Dave, e-patient »,sur le site Ted.com) comment ses échanges avec d’autres malades et ses propres investigations l’ont mis sur la voie d’un traitement encore expérimental à l’époque. Cette information, assure-t-il, a joué un rôle capital dans saguérison. « La vérité du jour change plus vite en médecine que dans presque n’importe quel autre domaine, écrit le sexagénaire dans une tribune publiée aumois defévrier dans la prestigieuse revue British Medical Journal .Or les praticiens débordés peuvent difficilement passer plus de temps à lire. Cela fait sensque lespatients les aident en étant deslimiers de l’information. Jeparle enconnaissance de causelorsque je dis qu’une personne en danger peut se montrer extrêmement motivée.» Ce qui vaut pour une maladie grave comme le cancer vaut aussipour de simples ennuis de santé. Une hernie discale, par exemple. L’an dernier, JacquesLombard, un graphiste de Strasbourg, décide de consulter en constatant l’aggravation de sesdouleurs dans le dos.Son médecin lui propose d’opérer, entre deux vertèbres,le disque abîmé. Les résultats de ce type d’intervention n’étant pas garantis, Jacques cherche d’autres solutions. Consulte kiné, rhumatologue,amis et Internet. Et prend le parti de changer radicalement seshabitudes. Il commence par s’équiper d’un nouveau bureau, de hauteur réglable, afin de pouvoir travailler debout face à son écran d’ordinateur. Une position jugée meilleure pour la colonne vertébrale. «J’ai même vu desvidéos en ligne montrant des salariés qui marchent sur un tapis roulant en bossant, raconte, amusé, cet homme de 48ans. Mais je suis raisonnable, je me suis contenté de renoncer à ma chaise.» Puis il reprend la natation, s’inscrit à un cours de Pilates, une gymnastique destinée à équilibrer la posture – seul homme de son groupe! « Mon dos ne me fait plus souffrir »,se félicite le bienheureux, qui, tout en parlant, se promène d’un bout à l’autre de l’appartement. Histoire, dit-il, de « délier ses articulations ».