La filière Hôpital Domicile comme deuxième terrain de recherche étude des modes de coordination dans le cadre du dispositif de sortie des patients atteints de cancer

L’ouverture de l’hôpital sur l’extérieur est une problématique nouvelle pour les managers autour d’alternatives à l’hospitalisation à l’image du développement des prises en charge en ambulatoire. Celles-ci ont pour finalité la réduction du temps d’hospitalisation qui impose de trouver des mécanismes d’accompagnement des patients lors du retour à domicile. Cette question semble trouver peu de réponse en termes d’outils de gestion et de démarche de contrôle de gestion qui rappelons-le, ne se limite pas à la seule allocation des ressources mais doit servir de catalyseur à l’instauration d’une dynamique de l’action collective qui trouve tout son sens dès lors que l’on dépasse les frontières de l’hôpital. A mesure que le niveau de l’organisation s’accroît, la distance entre acteurs augmente. Or l’un des grands problèmes organisationnels de l’hôpital concernent davantage des objets qui « traversent » l’entité, allant jusqu’à dépasser les frontières de l’hôpital. Nous nous situons donc à un niveau supérieur de l’organisation, à la frontière entre l’hôpital stricto-sensu et la médecine de ville, en prenant en compte l’ensemble des acteurs médicaux et paramédicaux susceptibles d’intervenir en intégrant également les prestataires de service mais aussi un acteur devenu incontournable dans la relation de soins, le patient lui-même. Aussi, ce mouvement d’ouverture se traduit par l’émergence de nouveaux acteurs qui n’ont pas nécessairement l’habitude de « faire ensemble », pour reprendre le vocabulaire employé dans la première partie et mettre en évidence la complexité du processus de prise en charge.

Nous proposons d’étudier ce mouvement à partir d’un nouvel objet du contrôle de gestion la pathologie, non pas du point de vue de la consommation des ressources et de l’homogénéité même médico-économique telle qu’elle est modélisée par le GHM, mais en retenant une approche transversale autour d’intervenants nombreux, permettant ainsi de progresser dans la prise en compte de l’organisation. Nous étudions la question de la coordination dans le domaine de la cancérologie. En effet, les progrès thérapeutiques et le développement des prises en charge ambulatoires, rendent indispensable une coordination personnalisée autour du patient souffrant d’un cancer et de son médecin traitant, de tous les intervenants, libéraux comme hospitaliers. Ces patients sont confrontés à de multiples problèmes : contexte social difficile encore aggravé par la maladie, traitements complexes, retour à domicile difficile, gestion de « l’après-cancer » complexe sur tous les plans (personnel, familial, social), séquelles fréquentes et multiples (voix, alimentation, douleurs …), réorientation professionnelle, enjeu de prévention par l’arrêt d’une intoxication alcolo-tabagique, dépistage d’une rechute et d’un second cancer.

Nous proposons de modéliser ce que pourrait être cette coordination en considérant une population de patients traités pour un cancer dont les pronostics ont été améliorés au prix de traitements associant chimiothérapies, chirurgie souvent mutilante et radiothérapie aux conséquences immédiates et tardives majeures. L’étude doit permettre de spécifier les modes de coordinations mis en jeu, le rôle et la place des acteurs tout au long de la filière en précisant tout particulièrement les missions et le statut de l’infirmier coordonnateur. Les enseignements sont issus d’une expérimentation menée dans un Centre de Lutte Contre le Cancer19 de la région parisienne dont les équipes ont une expertise reconnue dans tous ces domaines. De plus plusieurs initiatives ont déjà été prises au sein de cet établissement pour anticiper certaines problématiques soulevées auparavant (procédure d’alerte sociale, service des urgences intégrés dans le département Ambulatoire, participation active au Réseau ville – hôpital). L’étude telle qu’initialement prévue est l’occasion de faire un état des lieux, de formaliser les organisations adéquates et ainsi produire des indicateurs adaptés et évaluer les actions menées.

Cette démarche a pour but de faire bénéficier ensuite du savoir-faire acquis à tous les patients quel que soit le type de tumeurs voire à des patients souffrant d’autres pathologies chroniques. Au final l’enjeu consiste à identifier le rôle et la place donné à l’infirmier(ère) coordinateur(trice), dont les attentes sont nombreuses mais dont les missions et le statut n’ont fait l’objet d’aucune formalisation jusqu’ici. Car, si les textes institutionnels mettent en avant la question des coopérations entre professionnels de santé, celle-ci apparaissent difficiles, non spontanées et donc peu développées. L’émergence de structures dédiées à organiser ces coopérations c’est-à-dire destinées à assurer la coordination entre acteurs peut- elle répondre en partie à cette insuffisance ? Les résultats issus de l’expérimentation (7.1) méritent d’être confrontés à la littérature consacrée aux modes de coordination en santé (7.2).