LA COORDINATION, CONCEPT CENTRAL DE LA THESE

Les besoins de coordination sont particulièrement présents dans le domaine de l’oncologie dans la mesure où la complexité des parcours des patients y est élevée (Sheinfeld Gorin & Haggstrom, 2018). Cette complexité est alimentée par plusieurs facteurs : 1) l’allongement de l’espérance de vie et la durée des prises en charge; 2) les changements dans les modalités de prise en charge des patients, tels que le virage ambulatoire ou l’augmentation du flux de patients à l’hôpital ; et 3) l’évolution du rôle du patient dans son parcours vers une médecine plus centrée sur le patient (Minvielle, 2018). Ces éléments influent sur la conception et la mise en œuvre des parcours en oncologie, en multipliant le nombre et la diversité des intervenants impliqués, leur interdépendance ainsi que le nombre de données qu’ils génèrent.

La prolongation de l’espérance de vie des personnes atteintes d’un cancer a accru la durée des prises en charge. Les avancées dans le dépistage des cancers et les traitements plus précis, tels que les thérapies orales et ciblées (génétiques), ont amélioré la survie des patients (Gorin et al., 2017; Levit et al., 2013, pp. 49– 55). Parallèlement, la transition d’un parcours de soins à un parcours de santé, voire à un parcours de vie, a également impacté la durée des prises en charge (voir Encadré 2).

    • le parcours de soins : prise en charge clinique et thérapeutique du patient dans laquelle interviennent les acteurs du système sanitaire hospitalier et ambulatoire. Parmi les intervenants, on compte par exemple avec le médecin référent qui gère les stratégies diagnostiques et thérapeutiques depuis l’hôpital, le médecin traitant du patient, les infirmiers libéraux ou le pharmacien depuis la ville etc.

    • le parcours de santé : englobe le parcours de soins et apporte une réponse aux besoins de prévention, sociaux et médico-sociaux. Il concerne l’ensemble des déterminants de santé. Parmi les intervenants, on compte en plus avec l’équipe de soins support comme le nutritionniste, le médecin de la douleur, l’assistante sociale ou le psychologue au sein de l’hôpital ou dans un autre HCO.

    • le parcours de vie : intègre les parcours de soins et de santé. C’est une réponse aux besoins de la personne dans son environnement. Il intègre l’ensemble des acteurs de la sphère sociétale et notamment, les interactions avec l’éducation et l’emploi.

Encadré 2. Définitions des 3 niveaux de prise en charge selon le Lexique des parcours de A à Z (2016, p. 60‑65)

Face à ce changement de paradigme dans la prise en charge des patients atteints de cancer, une évolution s’est opérée d’un traitement exclusivement médical et chirurgical vers une approche globale tout au long de l’évolution de la maladie (Encadré 2). Par exemple, dans le cadre des parcours de vie, l’accompagnement du patient et de sa famille après le cancer fait appel à de nouveaux professionnels pour favoriser sa reconstruction, l’aider dans sa réinsertion professionnelle et lui apporter un soutien psychologique (Recklitis & Syrjala, 2017). Par ailleurs, ces évolutions demandent aux HCOs un réaménagement de l’organisation du travail pour intégrer ces nouveaux acteurs. Parallèlement, elles obligent le système de santé à réfléchir à la mise en place de dispositifs de communication afin d’assurer la continuité des informations, tant sur le plan médical (clinique) que non-médical (non-clinique), entre les HCOs impliqués.

Les transitions vers des prises en charge plus complexes, que ce soit dans le cadre d’un parcours de soins, de santé ou de vie, nécessitent également l’implémentation de moyens de suivi et d’orientation du patient, en particulier lors des transitions entre l’hôpital et la ville.

Parallèlement, l’évolution d’autres éléments du contexte des prises en charge en oncologie, en raison des avancées médicales, a conduit à des changements organisationnels tels que la réduction de la durée des séjours hospitaliers et le virage ambulatoire (Guerreschi, 2019, p. 38). Parmi ces évolutions, on peut notamment citer le développement des chimiothérapies orales, qui permettent aux patients de suivre leur traitement depuis leur domicile. De la même manière, l’amélioration de la sécurité de certains types de chimiothérapies a rendu possible leur administration en hôpital de jour (HdJ). Pour ces chimiothérapies, le patient est pris en charge en HdJ pendant quelques heures, le temps d’injection du médicament, puis retourne à son domicile. Ces changements dans l’organisation des parcours soulèvent des questions de suivi de l’état de santé du patient à son domicile. En effet, lorsque le patient se trouve à domicile, il devient nécessaire qu’un professionnel de santé évalue sa tolérance aux médicaments et, dans le cas des chimiothérapies orales, vérifie son observance. Ainsi, la réduction de la durée de séjour à l’hôpital et l’essor du virage ambulatoire soulèvent des enjeux de coordination entre l’hôpital et le suivi du patient à domicile.

L’évolution de la place du patient dans son parcours (et dans le système) ainsi que la prise en compte de nouveaux besoins introduisent un facteur supplémentaire de complexité, générant ainsi des enjeux de coordination significatifs. En effet, les patients sont désormais invités à devenir des acteurs » dans la conception ou adaptation de leur parcours, et se placent ainsi au centre du système. Cette approche remet en question la conception traditionnelle selon laquelle les médecins sont les seuls détenteurs du savoir médical. Une complémentarité s’établit donc entre les connaissances scientifiques des professionnels de santé et l’expérience des patients. Cette complémentarité est particulièrement mise en évidence dans les institutions qui adoptent une approche axée sur le patient (« patient-centered care ») (Epstein & Street, 2011). Ces institutions accordent une attention particulière à la compréhension des besoins des patients et les impliquent, ainsi que leurs familles, dans le processus de prise de décision. Pour les professionnels de santé, cette démarche demande un changement de leur pratique qui consiste à mieux écouter les patients et à favoriser leur participation active. Minvielle (2018, pp. 108–116) décrit le savoir empathique comme un moyen de communication efficace avec les patients, favorisant ainsi leur engagement dans l’organisation de leur parcours. Il définit ce savoir comme : « la capacité des professionnels d’adapter leur comportement lors de cette relation (avec les patients et leur entourage)[…] souvent rattaché à une compétence de communication ou un savoir-être » (Minvielle, 2018). Dans le contexte d’une approche centrée sur le patient, la coordination de son parcours s’étend au-delà de la collaboration entre les professionnels de santé. Elle englobe également la collaboration entre les professionnels de santé, le patient lui-même et sa famille.

De plus, ces évolutions reflètent les attentes croissantes des patients sur leur prise en charge, qui comptent désormais des attentes allant au-delà des aspects cliniques. Une étude menée par Waelli et al., (2021) a examiné l’importance accordée par les patients à leurs demandes et leur perception quant à leur prise en compte par les professionnels de santé au sein de deux HCOs. Les résultats ont révélé des lacunes dans la prise en charge des demandes non cliniques (demandes cliniques = 5.65 VS demandes non-cliniques = 4.02) (voir Figure 1).

Figure 1. Résultats de l’importance donnée par les patients et de la prise en compte de leurs demandes perçue dans le premier HCO (à gauche) et deuxième HCO (à droite) (Waelli et al., 2021)

Waelli et al., (2021) classifient ces demandes non-cliniques en 5 catégories : 1) celles liées au mode de vie pendant la période de traitement, 2) aux besoins en médecine alternative et à l’amélioration du bien-être, 3) à l’aspect organisationnel du parcours, 4) à l’assistance administrative et logistique, 5) à l’utilisation des nouvelles technologies de l’information et de la communication (Tableau 2).

La prise en compte de ces demandes invite nécessairement de nouveaux intervenants dans le parcours. Cette multiplication d’intervenants dans les parcours soulève des questions autour du partage et de la continuité d’information entre tous les intervenants.

Les parcours des patients atteints de cancer nécessitent une collaboration entre des professionnels provenant de différentes sphères (Fennell et al., 2010). Ces professionnels se distinguent par leurs cultures organisationnelles distinctes (hospitaliers – ambulatoires), leurs localisations différentes (ville – hôpital), et par leurs modes de rémunération (salariés – libéraux). Dans ce contexte, le développement des mécanismes de coordination, principalement entre l’hôpital et la ville (ou d’autres HCOs), est devenu indispensable pour assurer la continuité et la fluidité des parcours ainsi que la sécurité des patients. Ces mécanismes incluent la gestion de la continuité des informations du parcours patient d’une part, et l’organisation du travail d’autre part. En effet, l’ensemble des professionnels impliqués dans le parcours des patients atteints de cancer produisent des données médicales et psychosociales qui sont pertinentes pour la conception, l’adaptation ou la mise en œuvre de leur parcours. La disponibilité de ces informations pour les professionnels concernés est donc d’une importance capitale pour la sécurité des patients.

La coordination du parcours patient en oncologie est d’autant plus cruciale étant donné l’interdépendance des professionnels impliqués tout au long du parcours. En reprenant la typologie de Thompson (2017) (voir Encadré 4), ces professionnels peuvent être interdépendants pour deux raisons. Premièrement, les professionnels interviennent de manière séquentielle, ce qui signifie que le deuxième professionnel a besoin des données produites par le premier pour concevoir la stratégie diagnostique ou thérapeutique du patient (par exemple, le chirurgien a besoin des informations fournies par l’oncologue). Deuxièmement, leur interdépendance découle également du fait que ces professionnels réalisent des interventions simultanées sur le patient. Par conséquent, chaque professionnel doit tenir compte des actions entreprises par les autres pour adapter la prise en charge du patient (par exemple, le cardiologue doit prendre en considération les traitements oncologiques administrés) (Burns et al., 2019, p. 116).

Lorsque les besoins des patients ne sont pas pris en compte ou lorsque les informations relatives au patient ne sont pas accessibles pour les professionnels concernés, des lacunes dans la coordination surviennent.

En France, Minvielle (2018) montre qu’entre 40 et 70% des événements indésirables graves sont causés par des défauts de coordination. Une mauvaise coordination peut être à l’origine d’une diminution de l’efficacité du traitement du patient, d’interactions médicamenteuses, de réadmissions à l’hôpital (Russ-Jara et al., 2021), ou encore de conséquences plus graves telles que la dégradation de l’état fonctionnel ou le décès du patient (Berwick & Hackbarth, 2012). De façon similaire, la non-coordination peut nuire à la qualité de la prestation des soins et affecter considérablement l’expérience du patient. A titre d’exemple, le patient peut avoir l’impression de devoir répéter les mêmes informations à chaque nouveau professionnel rencontré ou de se sentir traité comme une somme » d’organes, chaque professionnel de santé se concentrant sur une zone spécifique de son corps sans le prendre en compte sa globalité.

Une grande partie des événements indésirables serait notamment liée à un manque de coordination après une prise en charge hospitalière (Berwick & Hackbarth, 2012). Cette non-coordination entre l’équipe hospitalière et les professionnels libéraux peut s’expliquer par un manque de communication entre eux ou, à l’inverse, par une surcharge d’informations lors des échanges, ce qui peut parfois noyer les données les plus importantes dans la masse.

En France, le rôle de coordinateur du parcours patient revient au médecin traitant, qui est nommé « l’interlocuteur privilégié » (Assurance Maladie, 2022; Service Public, 2023). Or, compte tenu de leur charge de travail et de l’organisation de leur pratique, les médecins traitants semblent peu équipés pour faire face à la complexité croissante des parcours de soins (Frattini & Naiditch, 2015).

De plus, un autre paramètre susceptible d’aggraver les défauts de coordination est la mauvaise compréhension des stratégies diagnostiques ou thérapeutiques par le patient (ou sa famille). Le temps limité consacré aux explications de ces stratégies et l’absence d’espaces de reformulation constituent des obstacles à l’empowerment du patient face à sa maladie.

Toutefois, la place de la coordination dans le parcours patient est devenue essentielle non seulement pour le fluidifier, mais également pour en assurer la qualité, la continuité, et en optimiser les coûts.

Face à ces enjeux, de nouveaux postes émergent à l’interface entre la ville et l’hôpital, comme nous l’explorerons dans la section suivante. Ces nouveaux postes ont pour objectifs non seulement d’orienter et de soutenir les patients, mais aussi d’assurer la transmission continue des informations entre les différents intervenants du parcours.

Prémisse 1 : La coordination du parcours patient en oncologie représente un enjeu important pour le système et pour l’ensemble de ses acteurs. La coordination du parcours patient entre l’hôpital et la ville est indispensable pour assurer la fluidité et la continuité du parcours.

Prémisse 2 : Le changement de la place du patient dans le système de santé le positionne comme un nouvel acteur clé dans son parcours. La coordination du parcours se réalise entre professionnels, mais également entre les professionnels et le patient.

Comme établi dans la section 1, les lacunes de coordination du parcours des patients peuvent avoir de graves conséquences tant pour les patients que pour les professionnels, ainsi que pour le système de santé dans son ensemble. Nous avons également exposé que les parcours des patients atteints de pathologies chroniques sont d’autant plus sensibles à la non-coordination du fait de la multiplicité d’intervenants impliqués et du volume d’information à gérer. De ce fait, afin de répondre aux besoins croissants de coordination des parcours, des métiers de coordination se sont développés dans de nombreux pays, et plus particulièrement aux Etats-Unis depuis la fin des années 1980 (Chen et al., 2000a).

Dans leur étude, Chen et al., (2000a) distinguent deux types de métiers en fonction de la population prise en charge. Les premiers appartiennent aux programmes centrés sur la prise en charge des patients vulnérables1, souvent atteints de polypathologies, que les auteurs nomment les programmes de gestion de cas (« case management programs »). Ces programmes de gestion de cas ont pour objectif d’accompagner les patients dans leur parcours en leur proposant des réponses individuelles. Ces programmes ne sont pas centrés sur une pathologie en comparaison des programmes de gestion des maladies chroniques (« disease management programs »). En effet, les programmes de gestion des maladies chroniques se construisent autour des parcours d’une pathologie en particulière, telle que le cancer, bien que les patients pris en charge dans ces programmes puissent également présenter d’autres pathologies concomitantes.

Dans le cadre des programmes de gestion des maladies chroniques aux Etats-Unis, de nouveaux métiers se sont développés tels que les « patients navigateurs », les « infirmiers de coordination », les « infirmiers de navigation » ou encore les « infirmiers pivot ». Plus largement, les missions des métiers dédiés à la coordination ne sont pas encore standardisées et ont évolué en fonction de divers éléments. Le type de système de santé (nationaux, d’assurance maladie ou libéral), les besoins des populations prises en charge (vulnérabilité, isolement, pathologies) ainsi que les ressources mises à leur disposition (financement, formations) sont autant de facteurs qui ont influencé le développement de ces métiers.

A titre d’exemple, en Australie, les métiers de navigation et de coordination se sont développés en réponse aux enjeux spécifiques des populations rurales (Wakerman et al., 2008). Aux États-Unis, le système de santé non-universel et fondé sur le marché et la concurrence a donné naissance aux premiers patients navigateurs dans le but de réduire les disparités de prise en charge des patients vulnérables (American Cancer Society, 1989; Galvis-Narinos & Montélimard, 2009). En 1990, Freeman a créé ce premier programme au Harlem Hospital Center, à New York City, avec pour objectif de diminuer la mortalité liée au cancer au sein d’une population vulnérable. Le rôle de patients navigateurs a pu être réalisé par des assistantes sociales, des infirmiers ou des anciens patients. Le déploiement des patients navigateurs, accompagné également de dépistages moins chers, a permis d’augmenter la survie des patients à 5 ans de 39% à 70% (Freeman, 2013). Par la suite, le programme s’est élargi afin d’aider un plus grand nombre de patients atteints de pathologies chroniques (Freeman, 2013).

Si à l’origine des fonctions de coordination du parcours patient ont pu être réalisées par différents acteurs, ce sont bien les infirmiers qui se sont le plus investis dans ce nouveau rôle. Ils ont ainsi apporté des compétences cliniques dans la construction du métier. Par exemple, les infirmiers de navigation sont des infirmiers qui possèdent généralement une vaste expérience dans la prise en charge des patients atteints de pathologies chroniques (Baileys et al., 2018). A différence des premiers patients navigateurs, les infirmiers de navigation ne font pas seulement de l’accompagnement et de l’orientation du patient. Selon l’Oncology Nursing Society (ONS-USA), les principales activités des infirmiers de navigation comprennent le soutien émotionnel du patient, l’orientation dans le système de soins, la promotion de son autonomisation, l’éducation et l’information sur sa maladie, ainsi que la collaboration avec d’autres professionnels de santé (voir Tableau 3). Ces missions ont été établies à partir d’une enquête réalisée auprès de 330 infirmiers exerçant la fonction de navigation du patient en oncologie1.

Cependant, malgré les efforts déployés, les missions des infirmiers de navigation ne sont toujours pas standardisées et varient même au sein d’un même territoire (Cantril et al., 2019). Par exemple, certains auteurs suggèrent que leurs missions incluent l’éducation, l’évaluation et le suivi de l’état de santé du patient (Baileys et al., 2018; Monterosso et al., 2011), tandis que d’autres soulignent leur rôle dans la recherche d’efficience et de continuité de son parcours (McMurray & Cooper, 2017). Cette importante hétérogénéité des métiers contribue à la confusion et au chevauchement des tâches entre les différents métiers qui participent à la coordination du parcours. Par exemple, les infirmiers pivots au Canada ont des missions très similaires aux missions des infirmiers de navigation aux Etats-Unis. Leurs missions comprennent à la fois l’évaluation des besoins et la coordination du parcours du patient, tout comme l’éducation et l’information sur la maladie, le soutien émotionnel et l’identification des ressources dont le patient dispose (Pedersen & Hack, 2011; Skrutkowski et al., 2011).

De plus, cette absence de consensus se retrouve également dans les appellations des différents métiers. La Figure 2 synthétise les multiples appellations utilisées pour désigner ces métiers (Cantril et al., 2019; Fillion et al., 2012; McMurray & Cooper, 2017). Malgré les nombreuses initiatives internationales, la difficulté à définir clairement le contenu de leur travail, tant du point de vue clinique qu’organisationnel, persiste.

Navigateurs

    • Infirmier de navigation

    • Infirmier clinique de navigation

    • Patient navigateur

Coordinateurs

    • Coordinateur des programmes de soins

    • Coordinateur clinique

    • Infirmier de coordination

Managers

    • Gestionnaire des soins

    • Case manager

    • Gestionnaire

    • Infirmier gestionnaire de cas

    • Manageur d’accès aux soins

Autres

    • Infirmier éducateur

    • Infirmier de support aux patients atteints de cancer

    • Infirmiers de suivi

    • Infirmier pivot

    • Infirmier d’annonce

Figure 2 . Résumé des appellations des métiers dédiés à la coordination du parcours. Synthèse réalisée à partir des travaux de Cantril et al (2019) , Fillion et al., , (2012) et McMurray & Cooper, (2017)

Dans la continuité des expériences américaines, la France a commencé à adopter des programmes de gestion des maladies chroniques en se reposant également sur des infirmiers. En 2009, le Plan cancer II (2009-2013) a financé la création de 35 dispositifs hospitaliers1, auxquels se sont ajoutées 10 équipes issues des soins primaires dans le cadre du plan Cancer III (2014-2019) (Institut national du cancer, 2014). Ces dispositifs reposent sur la création de postes2 d’infirmiers de coordination à l’hôpital ou en ville. L’INCa souhaitait développer ces postes dans l’objectif de « faciliter l’articulation entre les professionnels des soins de ville, les professionnels hospitaliers, les patients et leur entourage » (Institut National du Cancer (INCa), 2014). La naissance des premiers postes de coordination découle ainsi d’initiatives locales soutenues par des organismes tels que l’INCa, la ligue contre le cancer ou des associations à but non-lucratif. Cependant, en dépit de l’existence de référentiels pour la pratique infirmière en France, il n’existe pas de référentiels spécifiques pour les nouveaux métiers tels que les NCs. En conséquence, chaque institution a géré la conception et la mise en œuvre des dispositifs, donnant lieu à une diversité de structures organisationnelles au sein des HCOs.

Des études françaises ont initié la définition du contenu du travail des postes dédiés à la coordination du parcours patient (Yatim et al., 2017; Yatim & Sebai, 2020). Yatim & Sebai (2020) proposent une étude de cas dans un établissement de référence en oncologie. Ils ont identifié 6 catégories d’activités chez les infirmiers de coordination. Ces travaux mettent en lumière la dualité du poste entre les tâches cliniques d’une part, et les tâches administratives et d’organisation du parcours d’autre part.

Des études complémentaires dans d’autres établissements de santé, qui interrogent à la fois le contenu de l’activité ainsi que la place de ces postes dans les HCOs, sont ainsi encore nécessaires. En effet, le dernier rapport de l’INCa sur la question rend compte de la nécessité de présenter une définition nationale de l’activité des métiers1 de coordination (INCa, 2021, p. 140).