Rhumatismes inflammatoires chronique

INTRODUCTION

Les rhumatismes inflammatoires regroupent plusieurs pathologies , les principaux étant : les spondyloarthrites dont font partie la spondylarthrite ankylosante (SA) (0,3 % en France) (1) et le rhumatisme psoriasique (0,12 %) (2), et la polyarthrite rhumatoïde (PR) (0,3 – 0,8 % de la population française) (3). Ces pathologies atteignent préférentiellement les articulations et peuvent avoir un retentissement fonctionnel important altérant la qualité de vie des patients. La prise en charge de ces patients est complexe. Elle comprend en 1ère intention des traitements médicamenteux, avec un arsenal thérapeutique de plus en plus large, notamment depuis l’arrivée des biothérapies [4–6]. Les progrès de cette prise en charge ont considérablement amélioré le pronostic fonctionnel et de la qualité de vie des patients. Cependant, les traitements actuels permettent d’atteindre une rémission ou une faible activité de la maladie chez environ 1 patient sur 2 seulement et nous ne sommes pas capables de guérir la maladie. [7–11] Les patients peuvent donc présenter de manière chronique des douleurs, des poussées inflammatoires, et même lorsque le rhumatisme est bien contrôlé, les patients rapportent des symptômes secondaires invalidants, tels que la fatigue chronique et un handicap fonctionnel persistant [12]. D’autre part, les traitements de fond, peuvent avoir des effets secondaires comme l’augmentation modérée du risque d’infection, des perturbations biologiques, … Les possibles effets indésirables parfois surmédiatisés, le suivi clinique et paraclinique, peuvent être perçu comme dangereux ou contraignants, compromettant l’adhérence thérapeutique. 28 Afin d’aider le patient dans la gestion de sa maladie, des ateliers d’échanges et d’information ciblés sur les besoins du patient, structurés sous l’appellation d’éducation thérapeutique (ETP), ont été développés. L’ETP est une pratique qui a toute sa place dans l’accompagnement des soins au patient. Elle est recommandée par les sociétés savantes de rhumatologie dans la prise en charge de ces pathologies [13–16]. Pour exemple, la Société Française de Rhumatologie recommande que « Tout patient atteint de PR devrait bénéficier d’une prise en charge globale incluant (…) des mesures d’éducation thérapeutique, … » [17] Le but de l’éducation thérapeutique est de permettre au patient d’être l’acteur principal de sa maladie, d’en obtenir une meilleure connaissance et d’acquérir des compétences d’auto-soins et d’adaptation. En France, le déroulé du programme doit répondre à des directives précises établies par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour pouvoir mériter ce label : le programme se déroule en plusieurs étapes : le bilan éducatif partagé (BEP) permet d’évaluer les besoins spécifiques du patient, puis, un programme adapté composé de plusieurs ateliers permette d’aborder les sujets nécessaires et répondre aux questions posées lors du BEP. Enfin, lors d’un entretien final, les progrès réalisés et les attentes du patient sont réévalués et des ateliers complémentaires peuvent être proposés si nécessaires .

MATERIEL ET METHODES 

 Design de l’étude

Il s’agissait d’un étude prospective observationnelle (non-interventionnelle), incluant les patients consécutifs entre septembre et octobre 2019. Nous avons recueilli les données des patients vus pour un rhumatisme inflammatoire chronique au CHU de Marseille (hôpital Sainte Marguerite, APHM) en hôpital de jour et en consultation sur une durée de quatre semaines. Cette étude utilisant les données de suivi des patients recueillies de façon habituelle dans le cadre du soin (lors de la proposition du programme d’ETP), il ne s’agit donc pas d’une RIPH (Recherche Impliquant la Personne Humaine) et ne nécessite donc pas la saisie d’un Comité de Protection des Personnes (CPP). La demande d’accès aux données a été présentée au PADS de l’APHM selon la procédure interne prévue. 2) Population : Les critères d’inclusion comprenaient un âge supérieur à 18 ans, un diagnostic de rhumatisme inflammatoire chronique (SpA, RhPso ou PR) par un rhumatologue. 3) Méthodologie Les patients étaient informés systématiquement au cours de leur venue en hôpital de jour ou en consultation de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique. Il leur était alors proposé de visionner une vidéo d’explication enregistrée dans le service sur le principe de l’éducation thérapeutique (annexe 1, lien vidéo : https://youtu.be/jw5eJejSDXE). Les 32 patients étaient ensuite invités à répondre à un questionnaire (annexe 2), après avoir obtenu leur accord. Des brochures comportant des informations pratiques concernant les deux programmes d’éducation thérapeutique disponibles sur Marseille leur étaient également remises en même temps que le questionnaire par l’équipe soignante de la consultation ou de l’hôpital de jour.