Télémédecine et diabète

Incitation au suivi du régime et à une activité physique régulière

A la question : “Seriez-vous intéressé par des rappels quotidiens sur le régime diabétique à suivre et sur une activité physique régulière, via votre lecteur de télésurveillance?“, nous avons obtenu les résultats suivants. Sur les 41 patients du panel, 13 ( 31,7%) ont répondu être d’accord ou tout à fait d’accord. Parmi eux, 8 (61,5%) étaient “pour“ la télémédecine. 24 patients (58,5%) n’étaient pas d’accord ou pas de tout d’accord. Et 17 (70,8%) d’entre eux n’étaient pas favorables à la télésurveillance de leur diabète. 4 patients (9,8%) n’avaient pas d’avis à ce sujet.

 Avantages pressentis par les patients

Le diabète

Le niveau de réassurance

Le premier avantage de ce système de télésurveillance mis en avant par les patients est le confort et la réassurance. Ils expliquaient en effet qu’ils se sentiraient rassurés de savoir que leur médecin traitant puisse les suivre à distance grâce à ce carnet électronique. Certains patients et leurs proches ont exprimés leurs inquiétudes lorsqu’ils étaient en hypoglycémie ou hyperglycémie. Une épouse a déclaré :“ Je ne suis pas rassurée quand mon mari est en hypoglycémie, j’ai peur qu’il tombe. Quand je vois qu’il est trop bas, j’appelle mon médecin et il vient voir mon mari.“. Le suivi à distance était perçu comme un avantage pour certains patients interrogés :“ Je me sentirais plus rassurée car il verrait tous les jours mes résultats de glycémies et m’appellerait s’il y avait un problème.“. b. L’aide à l’autonomisation Certains patients ont déclaré vouloir être davantage autonomes dans leur maladie. Ils ont en effet indiqué vouloir ne plus dépendre de l’infirmière ou de leurs proches pour les injections et/ou les glycémies capillaires.Le désir de gérer seuls l’adaptation de leur doses d’insuline en fonction de leurs résultats de glycémie a également été exprimé. L’aide apportée pour l’adaptation des doses ainsi que le contrôle à distance par leur médecin traitant via le carnet électronique se sont révélés être des avantages importants pour les patients interrogés, leur permettant probablement de devenir plus autonomes et de s’impliquer davantage à leur maladie. La plupart des patients interrogés qui se disaient autonomes pour leurs injections d’insuline et/ou leurs glycémies capillaires ont révélé ne pas oser changer seuls leurs doses même si la plupart d’entre eux ont reçu une éducation par l’infirmière à domicile au début de leur insulinothérapie. 59 Quelques patients interrogés ont dit n’être intéressés par cet outil que pour l’aide apportée pour l’adaptation des doses. c. Le carnet électronique Tous les patients interrogés possédaient un carnet de surveillance. Celui pouvait être un carnet diabétique fourni par leur médecin traitant ou leur pharmacien, ou bien un carnet personnel. Parmi les 41 patients du panel, 35 (85,4%) ont déclaré le remplir au moins une fois par jour. Et 85,7% d’entre eux le remplissaient à chaque glycémie capillaire. Concernant le carnet électronique, quelques patients ont mis en avant l‘avantage de ne plus utiliser de carnet papier, qui pour eux est trop contraignant :“ Ce serait bien, on aurait plus besoin du carnet. En plus, je trouve qu’il est de plus en plus difficile d’en avoir un, les pharmacies n’en ont plus!“ 2- Les aidants Parmi les patients dépendant d’une tierce personne pour leur traitement et/ou le contrôle des glycémies, certains ont fait le lien entre le système de télésurveillance et leur aidant. En effet, ils ont mis en avant le fait que cet outil pourrait décharger leur aidant au quotidien. Le plus souvent, l’aidant principal des patients du panel était leur conjoint(e) ou un autre membre de la famille comme les frères et soeurs ou les enfants. Le carnet électronique paraissait être pour certains un outil qui pourrait aider et rassurer l’aidant. La plupart de ces patients ont déclaré se considérer comme des “charges“ pour leur proches. Grâce à l’utilisation du carnet électronique, ils pensaient pour certains que leur aidant serait rassuré par le contrôle à distance du médecin traitant. Ils ne se sentiraient plus seuls à porter le “poids“ de la prise en charge de leur proche. 60 3- Le médecin traitant Quelques patients, parmi ceux qui étaient pour le système de télésurveillance, ont déclaré y voir un avantage vis-à-vis de leur médecin traitant. Ils ont avant tout insisté sur le nombre de consultations, que ce soit au cabinet médical ou à domicile. Ils ont en effet déclarer que ce système de surveillance à distance pourrait permettre de diminuer le nombre de consultations faites par leur médecin traitant sur l‘année. Le contrôle quotidien des glycémies capillaires via le carnet électronique pourrait éviter des consultations systématiques tous les mois pour certains. Un patient disait ceci par rapport à son suivi : “Le médecin appelera pour nous revoir en consultation si les chiffres de glycémies ne sont pas bons. Il ne sera pas obligé de venir tous les mois. Il faudra juste qu’il nous mette les médicaments pour plus longtemps.“. 4- Les nouvelles technologies Quasiment 30% des patients interrogés possédait un ordinateur et maîtrisait l’outil internet. Ces patients n’étaient, pour la plupart, pas réticents à l’idée d’utiliser un carnet électronique puisque l’outil informatique et internet n’était pas un frein pour eux. Après explications, la manipulation du carnet électronique ne leur paraissait pas compliquée. 1 des 41 diabétiques du panel a déclaré être déjà familiarisé avec le principe de la télésurveillance. En effet, il manipulait cet outil depuis quelques années grâce à son pace-maker. Ce patient est suivi par le service de cardiologie de la clinique Saint-Hilaire à Rouen et il possède actuellement un pace-maker connecté au service par un système de télésurveillance : “Il y a quelques mois, le service m’a appelé pour que je vienne en urgence à la clinique. Ils se sont aperçus que mon pace-maker ne marchait plus. Ils ont fait quelques réglages et je suis rentré chez moi. Je me sens vraiment rassuré avec ce système.“.  5- Avantages économiques D’un point de vue économique, l’avis des patients sur la télésurveillance rejoint leur point de vue vis-à-vis de leur médecin et de la limitation du nombre de consultations. Ils pensaient en effet que cet outil pourrait permettre de diminuer le nombre de consultations dans la mesure où leur médecin traitant pourra les suivre à distance régulièrement. Au total, 24,4% des interrogés étaient revu tous les mois par leur médecin et 22% tous les deux mois. Pour certains de ces patients, cela était trop et ils estimaient que le médecin pouvait les voir moins souvent dans la mesure où tout allait bien. Cette diminution du nombre de consultations sur l’année était aussi perçue par ces patients comme une diminution des coûts même s‘ils étaient pris en charge à 100%. G- Freins pressentis par les patients 1- Le diabète De nombreux patients interrogés étaient réticents à l’idée d’utiliser dans les prochains mois ou prochaines années un système de télésurveillance pour leur diabète. En effet, 58,5% des interrogés n’y étaient pas favorables. Parmi les motifs rapportés, il a été mis en avant par la plupart d’entre eux le fait qu’ils n’avaient pas besoin d’un nouveau mode de prise en charge. Ils ne voyaient pas en effet l’intérêt de changer, ils se sentaient bien comme cela.Ils mettaient également en avant le fait que leur diabète était bien équilibré :“ Je ne veux pas changer, je suis bien comme ça, je ne suis jamais haut.“. Certains patients ont également soulevé le fait que le diabète était une pathologie chronique contraignante et qu‘ils étaient obligés d’être constamment 62 vigilants sur le plan de l’alimentation, du traitement, de la surveillance régulière des glycémies capillaires. Ce système de télésurveillance était alors considéré comme une contrainte supplémentaire et ils ne voulaient pas ajouter une nouvelle difficulté à la gestion au quotidien de leur pathologie. L’apprentissage de l’outil, la nécessité de la connexion internet et la manipulation supplémentaire étaient les motifs les plus souvent cités. Parmi les personnes interrogées qui étaient contre ce système de suivi, quelqu’uns ont déclaré ne pas voir l’intérêt que leurs glycémies soient vues tous les jours par leur médecin traitant :“ Quand je vois mon médecin en consultation il regarde mon carnet rapidement mais il s’intéresse plus à mon hémoglobine glyquée. Je ne vois pas l’intérêt qu’il voit mes résultats tous les jours.“. 

Les aidants 

La famille La plupart des patients qui ont répondu être “contre“ le principe de la télésurveillance de leur diabète n’étaient pas entièrement autonomes dans la gestion de leur pathologie. Le souvent, ils étaient aidés soit par une infirmière au domicile, soit par leur aidant principal. Cet aidant était le plus souvent le (la) conjoint(e). Parmi les freins pressentis au développement d’un système de télésurveillance, les patients ont mis en avant le rôle majeur joué par leur aidant et l’impossibilité de les remplacer par cet outil. En effet, certains de ces patients ont mis en évidence un problème majeur qui les obligeait à être constamment assistés dans leur quotidien : le handicap. Plusieurs patients interrogés lors de cette enquête ont déclaré souffrir d’un handicap (moteur, visuel, mental …) et par conséquent, ils n’étaient pas capables de gérer seuls leur diabète. Une patiente a expliqué :“Je ne peux pas faire toute seule mon insuline parce qu’avec mes yeux, je ne verrai pas combien je fais d’insuline, j’aurai peur de faire trop d’unités.“. Une autre patiente ayant des problèmes de polyarthrite disait ceci :“Je ne peux plus me servir de mes mains, je ne suis pas capable de préparer la bandelette et de me piquer.“. 63 Ces patients ont principalement mis l’accent sur leurs difficultés dans leur vie quotidienne et notamment sur les gênes qui rencontraient pour gérer leur diabète : les injections d’insuline et les glycémies capillaires (préparation du matériel, réalisation correcte de l’injection ou du dextro), la gestion en cas d’hypoglycémies ou hyperglycémies (reconnaître la situation d’urgence, resucrage, adaptation des doses, appeler le médecin traitant). Au cours des entretiens, les patients interrogés ont également soulevé le problème de formation de leur aidant à ce nouvel outil : temps passé, coût financier. b. L‘ infirmière à domicile Le rôle des infirmières libérales a été le point clé développé par les patients qui étaient “contre“ la télésurveillance de leur diabète. Parmi les patients qui n’étaient pas autonomes dans la réalisation de leurs injections d’insuline, 68,4% avaient une infirmière qui venait tous les jours à domicile. Et parmi ceux non autonomes dans la réalisation des glycémies capillaires, 58,3% faisaient appel à une infirmière à domicile. Ces patiens ont très largement mis en avant le rôle essentiel de “leur“ infirmière et la nécessité de son passage quotidien au domicile pour le traitement et la surveillance de leur diabète. Ils ont le plus souvent exprimé le fait qu’ils avaient un lien priviligié avec leur(s) infirmière(s) et qu’ils aimaient cette relation patient-soignant. La plupart disait qu’ils se sentaient rassurés par leur passage quotidien et qu’elles étaient le seul lien social qu’ils pouvaient avoir, leur seule visite de la journée. Ils disaient également avoir l’impression d’être mieux pris en charge : “ Ce sont les infirmières qui changent elles-mêmes les doses d’insuline quand elles voient que les chiffres sont trop hauts ou trop bas. Moi je leur fais confiance, elles savent ce qu’elles ont à faire.“, “S’il y a besoin, ce sont elles qui appellent mon médecin pour qu’il vienne changer mon traitement.“ Deux patients ont même dit faire beaucoup moins d‘hypoglycémies depuis que l’infirmière les prenait en charge :“J’ai remarqué que je faisais moins de malaises depuis qu’elles viennent à la maison.“. 64 Certains ont mis en avant le côté technique du traitement et des glycémies. Ils ont en effet avoué avoir de difficultées pour la réalisation des injections d’insuline ou des appréhensions ( peur de mal injecter, peur de se faire mal ou créer des hématomes) : “J’ai demandé à avoir une infirmière pour me faire mes injections parce qu’avant je me faisais tout le temps des bleus partout.“. 3- Le médecin traitant Lors cette étude, le panel était constitué principalement de personnes âgées. La plupart étaient suivis depuis plusieurs années par leur médecin traitant. Tous ont déclaré avoir un “bon“ médecin avec qui ils avaient un lien priviligié. Ils disaient être entièrement satisfaits de cette prise en charge et ils lui faisaient totalement confiance. La première réticence exprimée par ces patients, par rapport au système de la télésurveillance, a été la perte de contact et donc ce lien priviligié avec leur médecin traitant : “Je trouve que tout ça, ça manque de contacts humains. Moi j’ai besoin de discuter et de poser des questions.“. Certains ont mis en avant la surcharge de travail occasionnée pour leur médecin. Ils pensaient en effet qu’il n’aurait sûrement pas le temps de surveiller les glycémies capillaires de tous ses patients : “Mon médecin a déjà beaucoup de travail, je ne veux pas lui rajouter ça en plus.“, “Je ne suis pas bien sûre qu’il est le temps de tout regarder! “. Un patient a même mentionné le fait qu’il préférait que son médecin ait du temps pour être disponible autrement que pour regarder des résultats tous les jours. D’autres ont déclaré que leur médecin faisait confiance aux infirmières libérales et que leurs passages quotidiens au domicile le rassuraient : “Comme ça, il est sûr que les injections sont bien faites et que s’il y a un problème, elles peuvent l’appeler.“. Certains patients ont avoué être quelque peu gênés par ce système de surveillance à distance. En effet, ils expliquaient qu’avec cet outil, ils ne pouvaient pas mentir sur les chiffres de glycémies puisque ceux-ci s’affichaient directement dans le carnet électronique et qu’il était impossible de les changer. 65 Et comme le carnet était envoyé au médecin, il verrait tout de suite les écarts de glycémies et donc les différents excès faits par ses patients : “On ne pourra pas tricher sur les chiffres, je n’ai pas envie que mon médecin voit que j’ai fait trop d’excès.“.