Discours profanes et autopathographiques Histoires d’Épileptiques

Les discours de la science et les discours médicaux ne sont pas les seuls à traiter de l’épilepsie. Comme à propos de toute maladie, ou de tout autre objet de « savoir », des locuteurs et scripteurs, qui n’appartiennent pas aux communautés légitimes, produisent des discours n’ayant pas nécessairement la prétention d’être savants, mais qui constituent malgré eux des médiations discursives de savoir. Les productions culturelles comme les œuvres littéraires ou encore les créations audiovisuelles (cinéma, séries, etc.) nourrissent, en la réactualisant à chaque nouvelle œuvre sur le sujet, une doxa chargée d’imaginaire. Cette partie de la recherche se consacre à l’étude des discours profanes qui procèdent à leur propre remédiation et créent une transmission de savoir sui generis. L’histoire des représentations de la maladie, et la stigmatisation que ces dernières induisent, façonnent le contexte dans lequel ces discours vont être produits et interprétés. Le décalage entre les discours scientifiques et médicaux d’une part, et les discours profanes d’autre part, incite à interroger le « bruit » qui se crée autour de et dans la transmission et la réception du fait scientifique (la crise comme manifestation clinique d’une hyper synchronisation neuronale anormale). Les corpus convoqués au sein de cette partie se présentent comme hétérogènes et disparates, conférant à l’ensemble du chapitre une image composite. Cette dernière reflète l’hybridité et l’hétérogénéité inhérentes des discours profanes, ne relevant pas tous d’une même et unique formation discursive. Cependant, ils dessinent ensemble, de manière représentative, les contours d’une expérience de la maladie particulière, vécue personnellement ou cristallisée dans des représentations sociales, bref, ils proposent un patchwork d’histoires d’Épileptiques. 

Représentations et stigmatisation

 « Le mot épilepsie traîne beaucoup de relents magiques et évoque immanquablement le mal sacré, la malédiction, la possession, la fureur, la folie. Aucune autre maladie n’a laissé dans la conscience des peuples des traces aussi profondes »490 Nous empruntons ici les mots du docteur Michel Weber pour introduire la nature dysphorique de l’imaginaire accompagnant les représentations de cette maladie. L’épilepsie est une maladie neurologique très répandue, la deuxième derrière Alzheimer, mais demeure pourtant tabou et très mal connue. À tel point que seuls son fort potentiel évocateur et les représentations faussées dont elle est pourvoyeuse paraissent lui donner de la consistance dans la conscience collective. Les représentations parfois sataniques et moyenâgeuses qui la suivent encore491 comme son ombre vont de pair avec une stigmatisation quasi-incontournable des malades, qui peut parfois frôler l’ostracisation. Ainsi, avant le XIXème siècle, les patients atteints d’épilepsie étaient décrits comme possédés par un démon, sous l’emprise d’une force malfaisante ou parfois à l’inverse considérés comme des génies. Dans les deux cas, les malades étaient indexés et donc stigmatisés. Comment s’explique l’association solide et pérenne de l’épilepsie et de la stigmatisation ? Il semble que ces évocations fantasmatiques sont les « traces » d’une longue histoire de représentations culturelles de l’épilepsie qu’il semble important de résumer pour comprendre en partie le « bruit » entourant la transmission de l’information savante sur cette maladie et l’entropie générée par son fait.

Panorama chronologique ou l’histoire d’un imaginaire encombrant Histoire linguistique

Le terme d’« épilepsie » vient du grec « epilepsia » (l’action de saisir, de mettre la main sur quelque chose, l’interception), qui vient lui-même grec ancien, sous sa forme verbale, « epilambanein » qui signifie « prendre par surprise ». Pendant très longtemps, l’épilepsie a été réduite à l’un de ses symptômes, le crise tonico-clonique, qu’on appelle le Grand Accès, ou le Grand Mal. La maladie a, tout au long de son histoire, été dénommée de multiples façons, si bien qu’on l’appelle « la maladie aux mille noms »492. Le docteur Antoine Josat est le premier à faire l’inventaire fouillé des dénominations attribuées à l’épilepsie. Dans Recherches historiques sur l’épilepsie493, à la fin du XIXème siècle, il postule que l’histoire des dénominations conduit à faire l’histoire de la maladie elle-même car s’il y a autant de dénominations différentes, « La cause en est, à [son] avis, que la nature de cette maladie n’a jamais été bien connue, et aussi à ce que chaque école, chaque secte et chaque système dominant, semble avoir voulu donner à cette maladie un nom en corrélation avec ses dogmes et ses doctrines »494 On fait ordinairement remonter les premières descriptions de l’épilepsie à 2000 ans avant J.- C., date approximative à laquelle ont été rédigées des inscriptions assez précises sur les tablettes babyloniennes, notamment dans le Code Hammourabi, de ce qu’on appelle alors le « bennu ». En 400 avant J.-C., en Inde, dans la médecine ayurvédique, les descriptions de l’épilepsie, rédigées en sanskrit, sont particulièrement rigoureuses et vont jusqu’à détailler ses différents symptômes, l’étiologie et les traitements indiqués. L’épilepsie y est désignée comme l’« aspamara », qui signifie « perte de connaissance ». Chez les égyptiens, on parle de « nesejet », qui signifie « envoûtement ». Dans la médecine hébraïque antique, on trouve également la dénomination « nophel » pour l’épilepsie, le participe présent du verbe « naphal » qui signifie « tomber ». Toutes ces conceptions préfigurent ce qu’on appelle plus tard « morbus sacer », c’est-à-dire le Mal Sacré. « Sacré » parce qu’on considère alors dans une vision manichéenne que seuls les dieux peuvent guérir l’épilepsie, puisque l’individu souffrant de cette maladie est possédé par un démon, une divinité malfaisante. Dans le même raisonnement apparaissent les appellations « morbus divinus », le Mal divin, « morbus sonticus », la Maladie funeste, ou encore « morbus herculeus », le mal d’Hercule. En effet Héraclès est souvent associé à l’épilepsie, ses accès de colère étant considérés comme des crises de « fureur épileptique ». La tragédie d’Euripide « La folie d’Hercule » relate notamment l’épisode où, dans un accès de fureur, il tue sa femme et ses propres enfants. Les représentations plastiques qui ont été faites de lui corroborent cette thèse, notamment la sculpture de l’Hercule Farnèse, de Lysippe et Sicyonne au IVème siècle avant notre ère, qui le représente « le front bas et crispé, les yeux gonflés et arrondis », caractéristiques qui selon Josat, décrivent la « constitution épileptique »495. De plus, on a longtemps considéré que la « vigueur de la constitution » presque « athlétique » du souffrant était aussi une particularité clinique pour l’épilepsie, ainsi la force prodigieuse voire divine d’Hercule constituait un argument de plus pour considérer qu’il était atteint de cette affection. Chez les romains, on parle de « morbus comitialis », la « maladie des Comices ». Les Comices étaient ces assemblées romaines dans lesquelles on élisait les magistrats et où se géraient les affaires d’état. La survenue d’une crise d’épilepsie incarnait un incident fâcheux susceptible de souiller les comices. Dès que cela arrivait, les assemblées étaient suspendues, puis – le lieu de rassemblement était purifié et un sacrifice à Jupiter était réalisé. Cette appellation a longtemps persisté. Dans l’Antiquité toujours, l’épilepsie était également dénommée « morbus teterrinum » pour « la maladie très cruelle » ou encore « morbus insputatus », c’est-à-dire la maladie devant laquelle on crache. Il était d’usage de cracher devant un épileptique soit par dégoût, soit pour éloigner l’esprit malfaisant. Seuls Hippocrate, en -400, récuse l’aspect surnaturel et divin de l’épilepsie, dans son traité paradoxalement intitulé De la maladie sacrée496, en affirmant qu’« elle n’est pas plus sacrée que les autres maladies ». C’est le seul à proposer un traité médical de type rationnel, plus proche de la médecine que nous connaissons aujourd’hui et qui place le siège de l’épilepsie dans le cerveau. Au Moyen âge, les appellations antiques sont conservées et les enseignements d’Hippocrate tombent aux oubliettes. La doxa fait alors intervenir les démons, les saints, Dieu. C’est la période où l’on voit apparaitre de nombreuses appellations « populaires », c’est-à-dire celles qui ne sont pas énoncées par les médecins et savants. La première est la plus connue de toutes : Le Haut Mal. Le Haut Mal par métonymie, parce qu’il saisit la tête en premier, qui est la partie la plus haute de l’homme. L’origine métonymique de cette dénomination est assez vite oubliée au profit d’une personnification malfaisante. À la même époque, on trouve également « morbus caducus » et sa variante « morbus caductus », pour « la maladie de la chute », exprimant le symptôme le plus remarquable, la chute du patient. De la même façon, dans la littérature médiévale anglo-saxonne on retrouve également « falling evil », « falling sickness ». En vieux français, se répand la dénomination populaire « esvertin »497 pour l’épilepsie, dérivée du latin « vertigo » mettant à l’honneur ce même symptôme de la chute. Tout au long du Moyen âge, les appellations convoquant les saints sont nombreuses, les plus fameuses restant le « Mal de Saint Jean » et la « maladie de Saint Lupus ». Dans la même période, se répand également l’appellation « morbus lunaticus », le Mal de la Lune, pour exprimer l’influence l’astre et de la nuit sur les malades, et qui trouve son homologue synonyme d’origine grecque « morbus selecianus », de Sélène, déesse de la Lune. Cette appellation de « morbus lunaticus » est particulièrement en vogue au XVIème siècle où l’on attribuait à la Lune la capacité d’agir sur la fréquence, l’intensité, et la forme des crises. On trouve, toujours autour du XVème et XVIème siècles, des appellations comme « maladie astrale » ou « maladie démoniaque » sous sa forme latine « morbus daemoniacus », ou encore « maladie obscure », appellations qui s’inscrivent toutes dans un contexte religieux et spirituel marqué, très manichéen, où seul Dieu peut faire disparaitre le démon du corps du malade. Schématiquement, les différentes désignations recueillies ici correspondent soit : • Au symptôme, c’est-à-dire à une donnée clinique : la chute répétée (nophel, esvertin), les tremblements, perte de connaissance (aspamara), etc. • À la cause, c’est-à-dire à une donnée étiologique : la volonté divine, la possession démoniaque (morbus daemoniacus), le châtiment d’une divinité, l’envoûtement (nesejet), etc. • Au facteur déclenchant présumé, c’est-à-dire à ce qu’on croyait être responsable du déclenchement de la crise : telle phase lunaire (maladie astrale, morbus lunaticus, etc.). À l’inverse, un autre type de représentation peut être associé à la maladie, exhortant à considérer paradoxalement le caractère « génial » provoqué par les crises. L’épilepsie est parfois présentée comme la maladie des génies : des génies littéraires comme Molière, Flaubert ou Dostoïevski, des génies scientifiques comme Newton ou Nobel, des génies militaires comme César ou Napoléon, etc. Dans beaucoup d’articles de vulgarisation scientifique, dans les blogs et autres dispositifs tenus par les patients, ou même dans certains tableaux pendus aux murs du cabinet de l’épileptologue, est rappelée la liste des épileptiques illustres présumés. Le catalogue des génies réputés épileptiques est remarquablement fourni. Il incomberait au dysfonctionnement neuronal d’être à la fois responsable de la maladie mais également du « génie » du patient, et cette corrélation fait souvent de l’épilepsie la maladie des grands hommes. Dans les deux visions, euphorique (génie) ou dysphorique (possédé), l’épilepsie fait de la personne qui en est atteinte une personne anormale.

Un imaginaire aujourd’hui ?

Aujourd’hui, l’évocation de l’épilepsie ne semble pas encore totalement dissociée de son « habillage » imaginaire. Pour preuve, nous observerons que les articles de vulgarisation, dans la presse quotidienne ou spécialisée, se donnent comme principe de réactualiser cet imaginaire dès leur incipit. De plus, une étude  publiée par la revue scientifique « Médecine tropicale », menée en 2003 en France (Limousin) et dans deux pays d’Afrique, le Togo et le Bénin, montre les relents d’imaginaire encore présents dans les représentations psychosociales de la maladie de manière comparée. Ainsi, à l’aide d’un même questionnaire pour les trois pays, 305 patients épileptiques ont été interrogés. Les résultats parlent d’eux-mêmes500. En France, en ce début de vingt-et-unième siècle, 12% des personnes interrogées croient en une « cause surnaturelle » et 13% en un « mauvaise esprit ». Au Togo et au Bénin, la proportion est encore plus élevée, puisqu’approximativement, une personne interrogée sur deux explique l’épilepsie par une « cause surnaturelle ». De la même façon, plus de 18% des personnes épileptiques ayant répondu au questionnaire en France affirment que l’épilepsie peut se guérir par la prière : « De nos jours, il existe encore des croyances irrationnelles au sujet des maladies, très actives dans certaines régions françaises, notamment le Limousin. Ces observations corroborent les résultats de l’étude comparative rapportée ici et qui révèle qu’en Limousin (France), même si elles sont plus faibles qu’au Togo et au Bénin, des croyances irrationnelles persistent sur l’épilepsie ; elles montrent aussi qu’en Limousin les connaissances sont parfois insuffisantes (1 répondant sur 5 pense que l’épilepsie peut se soigner par la prière, ou encore s’adressent aux guérisseurs) et les attitudes vis-à-vis de l’épileptique parfois stigmatisant (1 épileptique sur cinq déclare être évité par les autres). »501 Plus récemment, en 2016, une enquête502 menée auprès d’un millier de français, par la société de sondage ODOXA et à la demande de la Fédération Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, montre que 9% des enquêtés pensent que l’épilepsie possède « une cause surnaturelle ». Dans la même étude, il est indiqué que 63% des français estiment eux-mêmes mal connaître la maladie, et qu’effectivement, seulement 29% des interrogés considèrent l’épilepsie comme une maladie du cerveau, alors que 50% la catégorisent à tort comme une maladie nerveuse. L’imaginaire teinté de surnaturel qui entoure la perception de la maladie comme un épais brouillard fait parfois écran – et c’est là notre hypothèse – freinant ainsi la transmission des savoirs scientifiques sur la maladie.

Force et structure de l’imaginaire

Problème de définition

Dans le Chapitre II, la transmission d’information a été définie comme une transformation dynamique et créatrice, processus qui ne se réduit donc pas à une transitivité « soustractive » faisant passer le message d’un pôle à un autre par une simplification outrancière. Quelque chose se construit parallèlement aux pertes, quelque chose se crée pour construire et maintenir, au fil de la transmission et dans une sorte d’ajustement, une cohérence, même si ce n’est plus exactement la même : comme l’a montré Jeanneret503, certains éléments du discours ésotérique ne trouvent plus leur place dans le discours vulgarisé mais cela se fait « au bénéfice de » nouveaux détails complétant ce message devenu lacunaire. Nous avons postulé que ces « nouveaux détails » relevaient de l’enrichissement imaginaire. Ce « quelque chose qui se construit » le long du parcours de transmission de l’information apporte de l’eau au moulin de la charge fantasmatique des discours scientifiques : des valeurs, des représentations mythiques, archétypales, socioculturelles ou imaginaires. Finalement, comme nous l’avons mentionné plusieurs fois déjà au fil du développement, dans le processus de transmission, le régime de transformation n’est pas « à perte » : à chaque étape du parcours, à chaque médiation, même si la qualité et la quantité du contenu informationnel diminuent en termes de scientificité, du sens se crée. Il convient désormais d’étudier le mode d’action de ce champ de para-synonymes évoqués : l’imaginaire, les représentations, les archétypes, les mythes, les images symboliques, etc. Ces différentes notions semblent converger vers la définition d’un ensemble idéel de représentations du monde réel ayant une prise directe sur la construction du sens. Cependant, il est difficile de se contenter d’une telle généralisation de définition sans rendre compte du fait que toutes ces notions appartiennent à et participent de théories, pensées voire épistémologies différentes. L’imaginaire, au premier chef, se rencontre à la croisée des chemins entre l’anthropologie, la psychologie, la psychanalyse, la psychosociologie et, dans une moindre mesure, la sémiotique. En donner une définition semble compromettre son caractère riche et complexe, nourrissant les ventres théoriques de chacune de ces disciplines. Nous nous risquerons donc, en fin de partie, à en proposer une définition simplement méthodologique pour articuler cette notion à la problématique qui nous intéresse. Sans prendre part au débat sur l’utilité (comme expérience fondamentale de l’humanité) ou sur l’obstacle (« superbe puissance ennemie de la raison », « maîtresse d’erreur et de fausseté »504) que constitue l’imaginaire selon les différentes théories, nous posons ici que ce dernier intervient dans le processus de transmission de l’information et dans la construction du sens, et qu’il est en cela digne d’être étudié dans le cadre du projet. 

« Les structures de l’imaginaire »

 Durand et son anthropologie de l’imaginaire Un détour dans le bassin sémantique de Gilbert Durand nous semble pertinent dans la recherche d’éléments de définition de l’imaginaire, à interroger à la lumière de notre projet. Héritier de la théorie des archétypes de Carl Gustave Jung, de la philosophie poétique à partir des éléments primitifs (eau, terre, air, feu) de Gaston Bachelard, et de la pensée mystique Chiite d’Henri Corbin, Durand propose un modèle riche permettant de mettre au jour les structures de l’imaginaire humain. L’établissement de rites funéraires, qui matérialisent le phénomène de la disparition, est la preuve selon lui de l’instauration de la pensée humaine au-delà de la conscience animale – étant donné que les animaux n’opèrent pas de construction discursive autour de la disparition. À partir de ce constat, Durand postule que ce qui structure l’imaginaire humain, c’est ce qu’il appelle les visages du temps, c’est-à-dire la conscience du temps qui passe irrémédiablement, faisant en sorte que tout monde disparait. Cette disparition est conçue comme dysphorique, comme un temps mortifère, et incarne en cela l’angoisse primitive de l’inconscient humain. Chez Durand, cette angoisse s’exprime à travers des catégories archétypales, les trois visages du temps, auxquelles l’humain a cherché des contrepoints, des contre-programmes afin de remédier à cette angoisse du temps qui passe, c’est-à-dire à ce « programme imposé ». Ces catégories revisitent les archétypes jungiens505 en les ancrant sur des schèmes gestuels (des fonctions réflexes). Les contre-programmes se manifestent par des images, des discours, des comportements, des actions : selon Durand, toute activité humaine est informée par ces contre-programmes venant faire face aux programmes du temps qui passe. Ces programmes ou catégories, incarnant les visages du temps, auxquelles doivent répondre les contre-programmes, sont au nombre de trois : la catégorie thériomorphe, la catégorie nyctomorphe et la catégorie catamorphe.