Présentation du projet EXBA: EXpression des Besoins en Autonomie

Exprimer pour pouvoir identifier les besoins

Nous avons vu dans le chapitre III que les besoins pouvaient prendre différents états en étant librement exprimés ou parfois en étant inconscients voire censurés. Une étude [222] récente sur l’expression des besoins des personnes ventilées (de façon invasive, car elles ne peuvent plus respirer seules) atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), montre les difficultés qu’ont ces personnes à exprimer leurs besoins. D’une part, du fait de la trachéotomie et d’autre part, du fait du repli sur elles-mêmes et de l’autocensure de leurs souhaits et désirs. L’étude a porté sur la compréhension des difficultés et besoins de ces personnes en utilisant un questionnaire et une échelle « The Herth Hope Index » (cf annexe 1) qui permet de mesurer l’impact psychologique du vécu de la maladie sur les activités et le ressenti émotionnel au quotidien. Les personnes interrogées 50 ont exprimé notamment des problèmes d’isolement, de perte d’activités, de relations humaines, de position et rôle dans la société, avec une grande variabilité émotionnelle (désespoir, angoisse, peurs, etc). L’étude a été faite de façon indépendante en interrogeant (enregistrement audio ou écrit) les personnes ventilées et leurs tierces personnes (dans cette étude l’aidant familial était en majorité l’épouse ou la compagne du patient SLA) séparément afin de recueillir les besoins librement de chaque individu et d’éviter l’autocensure. Ce qui se dégage majoritairement de l’enquête, c’est l’importance de la prise en compte du système « personne en situation de grande dépendance – tierce personne » en tant qu’expression de besoins propres sous forme de « don et de contre don ». En effet, la PSH forme un système avec la tierce personne, les besoins de l’une recouvrant en partie les besoins de l’autre (e.g. lors d’un transfert du lit au fauteuil roulant, cette phase d’installation doit être facilitée pour l’aidant de manière à ce qu’il ne fasse pas mal à la PSH et pour l’aidé lui-même pour qu’il n’ait ni peur ni mal et puisse rassurer la tierce personne dans ses manipulations). Lorsqu’un aidant s’occupe entièrement d’un aidé, le premier geste que la PSH 50 27 patients et leurs familles interrogées par des entretiens semi-directifs puis une enquête par questionnaires auprès de 157 répondants atteints de SLA et leurs familles. Chapitre IV. Expérimentations 180 aura à l’égard de la tierce personne sera pour lui rendre service, l’aider, lui faire plaisir donc lui donner en retour51 . Enfin les résultats du questionnaire montrent que les sources de bonheur vécues par les personnes interrogées sont majoritairement liées à des distractions comme la télévision et aux relations humaines (e.g. enfants, communication par mails, etc.). Leurs souhaits et leurs désirs sont principalement la bonne santé de leurs proches, pouvoir vivre chez eux, que la recherche trouve une solution curative à la maladie et qu’on améliore les services d’aide à la personne pour soulager leurs familles. Là encore, cela explique pourquoi les PSH s’autocensurent afin de ne pas toujours être en demande vis-à-vis de leurs proches ou de l’aidant. Pour prendre en compte le système « PSH-TP », nous avons donc intégré la tierce personne dans notre étude afin de pouvoir recueillir les besoins qu’elles peuvent avoir en commun.

Protocole expérimental

Le calendrier du projet

Le déroulement du projet s’est effectué en 3 phases: – Phase I amont pour le recueil de données : o Pré-entretiens pour recruter les personnes o Entretiens avec les participants o Carnet de bord : « sorte de journal intime » à remplir au minimum sur une période de 5 jours (si possible consécutifs) dans un délai d’1 mois o Photo-langage : choix d’images ou de photos sur une base de données interactive avec possibilité de commenter ses choix. – Phase II « séminaire » de créativité sur 3 jours: par petits groupes de travail, rationalisation, évaluation, hiérarchisation des besoins à partir des données recueillies en phase amont. L’objectif est d’arriver à converger vers des fiches idées évaluées et hiérarchisées.

Les participants

Les définitions de la grande dépendance sont nombreuses et sujettes parfois à polémique. C’est pourquoi, nous avons choisi pour le projet ExBA, de nous positionner par rapport à une définition d’une « situation de grande dépendance » telle que: « une personne en situation de grande dépendance est une personne qui, sans aide humaine et technique, ne peut accomplir seule les actes essentiels pour sa survie mais également les actes de la vie courante ». En fonction de ce positionnement théorique, l’équipe projet du service Aides Techniques de l’AFM avec le concours des associations partenaires (APF, ALIS, NAFSEP, FNAIMC, ONFRIH, ARS) et des services régionaux de l’AFM a défini des critères d’inclusion et d’exclusion (cf. tableau ci-dessous) pour constituer le panel de personnes en situation de grande dépendance pour l’étude