PLAN AUTISME 2008-2010

Construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement et en particulier de l’autisme

MIEUX CONNAITRE POUR MIEUX FORMER

De nombreuses évolutions ont eu lieu au cours ces dernières années dans le domaine de la prise en charge l’autisme, que ce soit dans le champ des données scientifiques ou dans celui des pratiques d’accompagnement des personnes. Il apparaît néanmoins très clairement que ces avancées ne sont pas suffisamment intégrées dans les pratiques des professionnels de terrain et qu’elles n’alimentent que progressivement les enseignements qui sont donnés dans la formation initiale et continue des médecins, des personnels paramédicaux, des psychologues, des éducateurs et des pédagogues. Les personnes autistes et leur famille font par ailleurs état de difficultés à accéder à des connaissances fiables, actualisées et ouvertes sur l’ensemble des champs de la prise en charge de l’autisme. Enfin, les professionnels qui interviennent dans les différents champs de la prise en charge de l’autisme regrettent que ne soit pas constituée une base de connaissances qui leur soit commune et qui faciliterait l’intervention pluridisciplinaire autour des personnes compte tenu de la prise en charge nécessairement pluridisciplinaire des personnes autistes. Le dialogue entre professionnels aidants et parents, indispensable à la qualité de l’accompagnement de la personne avec TED, requiert également le partage d’une base de connaissances. Il paraît donc indispensable qu’une démarche visant à rassembler et faire partager les connaissances issues de la recherche médicale, des pratiques de terrain, ainsi que de la recherche dans les domaines des pratiques éducatives, thérapeutiques et pédagogiques soit engagée dans le triple objectif :
– définir le contenu du corpus des connaissances actuelles sur les troubles envahissants du développement, aboutissant à l’élaboration d’un document de base,
– diffuser le contenu de ce corpus de connaissances de façon ciblée vers les publics concernés : usagers et familles, professionnels, décideurs.
– assurer sur cette base de connaissances l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques.

Objectif 1 : Elaborer et actualiser régulièrement le corpus de connaissances sur l’autisme

Mesure n°1 Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme

Les connaissances scientifiques sur l’autisme et les TED, du fait même de la complexité et de l’hétérogénéité de ce handicap, relèvent de champs diversifiés de compétences et ont connu ces dernières années des progrès importants. Les connaissances disponibles dans ce domaine paraissent aujourd’hui suffisamment étayées pour permettre une meilleure compréhension des personnes avec TED et favoriser un accompagnement adapté. L’appropriation de ces connaissances par les professionnels est un enjeu clé de l’amélioration du diagnostic et de l’évaluation approfondie en matière d’autisme. Il paraît donc indispensable de réaliser un inventaire des données existantes et validées dans ce domaine, qui puisse être partagé par l’ensemble des professionnels et acteurs du domaine et sur lequel pourraient être fondées les prises en charge. Cet état des lieux doit notamment s’attacher à appréhender les TED dans leur diversité et à différencier l’autisme syndromique, associé à un retard mental, des formes sans retard mental ou autisme de haut niveau (syndrome d’Asperger).

Cible

Répondre à un besoin commun à l’ensemble des intervenants du champ de l’autisme (familles, associations, professionnels, institutionnels) de connaissances validées et actualisées de ces troubles et de leur prise en charge. A partir de ce socle de connaissance des actions de sensibilisation et de formation permettront de modifier ou d’enrichir les pratiques et de faciliter, par le partage d’un langage commun, la collaboration des acteurs.

Actions

Etablir, sur la base d’une revue de la littérature, française et étrangère, un document répertoriant les données scientifiques disponibles, les techniques éducatives ou rééducatives, les pratiques thérapeutiques et les méthodes pédagogiques d’accompagnement des personnes autistes et TED avec une analyse de leur niveau de validation. Pour cela, un comité composé de représentants des différentes administrations concernées (DGAS, DGS, DHOS et IGEN), ainsi que d’un représentant du groupe de suivi scientifique de l’autisme (GSSA) sera chargé :
– De définir la méthodologie pour l’élaboration d’un socle commun de connaissance sur l’autisme ;
– De solliciter l’intervention des différentes institutions compétentes (HAS, ANESMS, INSERM, INSHEA, experts internationaux).Ces travaux associeront des représentants d’usagers et de familles. Ils devront aboutir à la rédaction synthétique d’un document de base, selon une méthodologie reconnue. Ce socle commun de connaissances aura vocation à être régulièrement actualisé à partir des résultats et analyses des nouvelles études et recherches dûment validées, Cette actualisation se fera sur proposition du groupe de suivi scientifique de l’autisme.