Représentations de la maladie Crohn

Représentations des traitements médicamenteux

Au vu de la chronicité de la maladie de Crohn, un nombre important de patients a été confronté à une multitude de traitements médicamenteux. Ceux-ci ne sont pas administrés uniquement en cas de crise, mais de façon régulière dans une visée préventive. La prise constante de ces multiples traitements, y compris en situation de rémission de longue durée, semble influencer leurs représentations. Celles-ci apparaissent comme ambivalentes. En effet, les traitements médicamenteux sont perçus comme une source de danger mais également comme l’allié principal permettant de lutter contre la rechute.

L’autre source de danger

En plus de leur pathologie, une très grande majorité des patients se représentent les médicaments comme une source de danger potentielle. En effet, ils sont perçus comme susceptibles d’engendrer des effets secondaires importants, augmentant le niveau de mal être des sujets. De plus, les croyances sur l’efficacité de la thérapeutique semblent varier en fonction du niveau d’activité de la maladie. En rémission, les traitements apparaissent régulièrement comme sur dosés, voire inutiles. En revanche, en situation de récidive, ils apparaissent comme peu efficaces et manquants de fiabilité à long terme. Les effets secondaires Pour un nombre important de patients, l’administration quotidienne des traitements médicamenteux n’est pas sans risque. Parmi eux, beaucoup considèrent ces médicaments comme des agents toxiques capables de détériorer d’autres fonctions corporelles. En effet, les patients verbalisent leurs angoisses portant sur la dégradation potentielle de leur état de santé suite à la consommation régulière des médicaments. Ce n’est alors pas la maladie qui est mise en avant comme source de danger mais les traitements. Les médicaments paraissent devenir responsables des maux des patients et susciter de fortes interrogations. Dans un souci de limiter l’impact de la maladie sur leur quotidien, certains patients pensent qu’il est préférable de maintenir leurs traitements médicamenteux. Cependant ils nourrissent de fortes préoccupations anxieuses à leur sujet. De plus, il semble que le temps soit une variable importante à prendre en 446 compte, puisque les signes d’anxiété paraissent être plus nombreux chez les patients atteints de la maladie depuis une longue période. Florence évoque les mises en gardes liées à l’administration de son traitement. Elle reste vigilante quant aux effets secondaires de son traitement, qu’elle connait bien. Elle met en avant l’absence de maitrise au sujet de sa consommation de médicaments dont elle aimerait limiter la quantité ingérée. « On prend des médicaments comme l’Imurel où il y a plein d’effets secondaires faut surveiller le foie, les reins, ceci, cela euh… c’est des médicaments qui peuvent nous provoquer des choses avec le temps, mais après je veux pas non plus savoir quoi parce que sinon on ne les prend pas […] Voilà donc c’est se gaver de médicaments qui vont vous rendre malade ou qui peuvent vous rendre malade ou provoquer d’autres choses sans avoir une guérison. » Florence, 39 ans Ainsi Stéphane, comme Florence parait sceptique sur le rapport bénéfice/risque de l’administration de son traitement. Il convient pour lui de déterminer si ce traitement est adapté à la forme de sa maladie, ainsi que de vérifier si il n’est pas associé à des effets secondaires trop lourds. Comme pour la relation entretenue avec son praticien hospitalier, la confiance de Stéphane envers un médicament ne semble pas aller de soi par principe mais plutôt se construire dans le temps. « Moi la molécule que je prends aujourd’hui, je ne peux pas que dire « je fais confiance quoi » Stéphane, 52 ans. Cette croyance sur les médicaments parait chez certains être fondée sur leurs propres expériences. Ceux pour qui la maladie est présente depuis plusieurs années, ont déjà pu expérimenter plusieurs traitements, leur permettant alors d’accroitre les informations sur la réactivité de leur corps à cet égard. Christophe explique la difficulté à gérer l’apparition d’effets secondaires invalidants, en plus des symptômes de la maladie. Une mise en balance des deux affections parait s’effectuer afin de déterminer si la mise en place du traitement n’a pas de répercussions plus nocives que la maladie elle-même. « Après ben y’a eu plusieurs phases dans le traitement. Y’a eu des traitements qui ont marché, qui ont pas trop marché. Des traitements qui ont eu des effets secondaires. Donc là aussi c’est un peu plus difficile parce qu’on se dit… voilà j’ai déjà la maladie de Crohn. » Christophe, 39 ans. La représentation des effets secondaires et la crainte qui y est associée parait entrainer pour certains patients un refus d’observer la prescription de leur praticien. Ce refus apparait alors comme un moyen de s’affirmer et comme un acte visant à rétablir le contrôle sur son propre corps. Ainsi, Caroline refuse d’ingérer un traitement corticoïde puisque qu’ils vont être responsables d’une prise de poids qu’elle veut à tout prix éviter. « La cortisone j’en veux pas du tout parce que ça fait gonfler » Caroline, 31 ans Pour un tiers des sujets rencontrés traités par Corticoïdes, le traitement médicamenteux est perçu comme un objet de dépendance ; dépendance physique tout d’abord mais également psychologique. Nicolas évoque le fait de ne pas réussir à se passer de son traitement au niveau physiologique, car tout arrêt de prescription de corticoïdes signe l’apparition de nouveaux symptômes. A ce jour, il perçoit les traitements mis en place comme indispensables à son bien-être physique. « Donc là on a entamé, j’avais pris pour compléter les corticoïdes, j’avais pris de l’Imurel pour essayer de calmer ma dépendance aux corticoïdes. Malgré ça je n’arrivais pas arrêter les corticoïdes, donc j’avais Imurel et corticoïdes. » Nicolas, 27 ans. Cette dépendance aux corticoïdes parait s’exercer également au niveau psychologique. Nassim se sent comme assujetti à son traitement. Il évoque la souffrance perçue face à sa dépendance. Il décrit une véritable addiction à son traitement lui donnant l’impression d’être privé de liberté. Le bien être de Nassim semble conditionné par l’absorption du médicament. Il le perçoit alors comme un objet dont il est pris au piège. « Et puis vraiment cette dépendance du médicament c’est ça qui m’énerve un peu parce que justement quand j’ai cette douleur je me dis « à quelle heure… 448 Il me faut combien de temps avec ce médicament pour que je puisse le prendre justement». Je me sens comme une personne qui est droguée qui a besoin de prendre sa dose pour se sentir bien. Et y’a des fois c’est vraiment… quand je mange et que je prends le médicament, j’ai cette sensation d’un bien-être alors que ça me ça me plait pas trop … » Nassim, 42 ans.