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Incapacités liées à la maladie d’Alzheimer

Nous identifions quatre incapacités liées à la maladie d’Alzheimer : « troubles mnésiques », « déficits cognitifs », « troubles psychologiques et comportementaux » et « aphasie ou troubles du langage ».
Troubles mnésiques : les troubles mnésiques représentent la pierre angulaire des symptômes de la maladie d’Alzheimer [Riley-Doucet et Debnath, 2007] [Gowans et al., 2007] [Rialle, 2007] [Chilukoti et al., 2007] [Wang, 2010] [Moutinho, 2011] [Niels et al., 2013] [Ancient et Good, 2013]. Cette maladie affecte la mémoire épisodique (mémoire à court terme ou mémoire de travail) et la mémoire sémantique (mémoire à long terme).
Tulving définit la mémoire épisodique comme la capacité à se souvenir de manière consciente d’épisodes personnellement vécus et des informations associées à un contexte spatio-temporel particulier [Tulving, 1995]. C’est la mémoire qui assure la fonction d’enregistrement d’informations récemment apprises et des évènements récents, leur stockage et leur restitution (par exemple : la visite d’un proche ou bien la prise de médicament). Les troubles de la mémoire épisodique surviennent de manière très précoce dans l’évolution de la maladie d’Alzheimer.
La mémoire sémantique est définie par « un stock permanent de connaissances du monde servant de base à l’utilisation du langage, l’attribution du sens et l’interprétation des expériences sensorielles » [Tulving, 1995] (par exemple : l’histoire, la géographie, la signification des mots, la connaissance des coutumes, etc.). La maladie d’Alzheimer ne se caractérise que dans un second temps par un déficit de la mémoire sémantique [Farage et al., 2012]. Les troubles s’aggravent au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Déficits cognitifs : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent un déficit cognitif (déficit intellectuel) par rapport à leurs capacités antérieures, et ce, dans un certain nombre de fonctions cognitives [Riley-Doucet et Debnath, 2007] [Gowans et al., 2007] [Rialle, 2007] [Moutinho, 2011] [Friedman et Bryen, 2012] [Ancient et Good, 2013]. Les fonctions cognitives recouvrent l’intelligence, la rapidité de traitement de l’information, la capacité à apprendre, le raisonnement, le jugement, l’attention, la capacité à résoudre le problème et la concentration.
Troubles psychologiques et comportementaux : les troubles psychologiques et comportementaux tiennent une place très importante dans la symptomatologie de la maladie d’Alzheimer [Rialle, 2007] [Moutinho, 2011] [Niels et al., 2013]. En ce sens, une étude prouve que 64% des malades Alzheimer présentent au moins un trouble du comportement ou psychologique [Lapre, 2010]. De la même manière, une autre étude estime que les symptômes psychiatriques accompagnent le malade d’Alzheimer dans environ 90% du total des cas [Cummings, 2005]. Les troubles psychologiques renvoient à une large variété de troubles affectifs et émotionnels parmi lesquels figurent les hallucinations, les délires, la dépression, les troubles de l’identification, l’exaltation de l’humeur et l’anxiété. Les principaux symptômes comportementaux rencontrés dans la maladie d’Alzheimer sont l’errance, l’agitation et la désinhibition. Toutefois, ces symptômes ne se manifestent pas de façon automatique chez tous les malades et peuvent survenir à différents stades de cette maladie. L’association nationale d’Alzheimer estime qu’environ 40% des patients touchés par cette maladie souffrent d’une dépression. Cependant, la dépression diminue dans les stades les plus avancés [Lopez et al., 2003]. L’anxiété touche environ 50% des malades d’Alzheimer et peut durer tout au long de la maladie ou bien être vécue de manière périodique [Kallen-Cantegreil,
2005]. Les symptômes d’anxiété peuvent se manifester de façon très précoce dès la prise de conscience des premiers troubles cliniques de cette maladie. Très souvent, les malades d’Alzheimer refusent les nouvelles technologies [IJsselsteijn et al., 2007] [Phiriyapokanon, 2011] et refusent de les apprendre [Loureiro et Rodrigues, 2014].
Aphasie ou les troubles du langage : l’aphasie est une perturbation pathologique du langage oral et écrit et un déclin de production du langage et des capacités de compréhension. Ces troubles surviennent de manière fréquente dans la maladie d’Alzheimer [Rialle, 2007] [Wang, 2010] [Moutinho, 2011] [Niels et al., 2013]. Selon [Barkat-Defradas et al., 2008], l’atteinte des capacités langagières touche entre 8 et 15% des malades dès les stades précoces. [Barkat-Defradas et al., 2008] décrivent trois phases d’évolution des troubles du langage dans cette maladie : (1) Dans le stade précoce, les troubles du langage concernent principalement le manque du mot, affectant l’expression spontanée sans entraîner des troubles dans la compréhension. Les aspects syntaxiques, phonétiques et phonologiques sont préservés. Des stratégies de compensation sont mises en place pour pallier au manque du mot, telles que les circonlocutions (utiliser plusieurs mots à la place d’un seul), l’utilisation de mots génériques et les paraphasies (substituer un mot par un autre). (2) Au stade modéré, les troubles du langage s’aggravent entraînant des difficultés dans la compréhension du discours. Celle-ci est marquée par des incohérences narratives. (3) Au stade sévère, les troubles du langage sont majeurs. Le discours est appauvri sur le plan qualitatif et quantitatif, ce qui entraine une quasi-impossibilité à communiquer. Des troubles spécifiques sont observés comme la palilalie (répétition incessante d’un même mot) et l’écholalie (répétition de phrases ou de mots prononcés par une personne). Les troubles de la compréhension deviennent majeurs.

Incapacités liées au processus normal du vieillissement

Les personnes âgées souffrent de plusieurs incapacités [Arch et Abou-Zhara, 2008]. Nous les classifions en six groupes : « incapacités visuelles », « incapacités auditives »,
« apraxie ou incapacités motrices », « absence ou pauvres compétences en informatique », « absence ou pauvres compétences littéraires » et « incapacité vocale ».
Incapacités visuelles : les troubles de la vision chez les personnes âgées se développent [Hunter et al., 2007] [IJsselsteijn et al., 2007] [Arch et Abou-Zhara, 2008] [Moutinho, 2011] [Jian et al., 2011] [Farage et al., 2012] [Jian, 2013] [Niels et al., 2013] [Williams et al., 2013] [Darvishy et Good, 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014] : la baisse de l’acuité visuelle [Lorenz et al., 2007] [Moutinho, 2011] [Ancient et Good, 2013] [Williams et al., 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014], une perte progressive du champ de la vision périphérique ou sur le côté [Arch et Abou-Zhara, 2008] [Jian et al., 2011] [Farage et al., 2012]
[Williams et al., 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014], des difficultés d’adaptation à l’obscurité [IJsselsteijn et al., 2007] [Williams et al., 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014], une
vision floue de près [Farage et al., 2012] ; y compris l’écran de l’ordinateur [Arch et Abou-Zhara, 2008] et un déclin de la perception des couleurs [IJsselsteijn et al., 2007] [Arch et Abou-Zhara, 2008] [Farage et al., 2012] [Williams et al., 2013], plus précisément, ils ont des difficultés à différencier les couleurs peu contrastées [IJsselsteijn et al., 2007] [Arch et Abou-
Zhara, 2008] [Phiriyapokanon, 2011]. L’association nationale de la maladie d’Alzheimer rapporte que plus de 60% des malades d’Alzheimer souffrent d’une baisse dans au moins une des capacités visuelles.
Incapacités auditives : très souvent, les personnes âgées présentent au moins une des incapacités auditives [Lorenz et al., 2007] [IJsselsteijn et al., 2007] [Arch et Abou-Zhara, 2008] [Moutinho, 2011] [Farage et al., 2012] [Jian, 2013] [Niels et al., 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014]. Une étude estime qu’environ 40% des adultes de plus de 65 ans souffrent d’un déficit auditif [Caprani et al., 2012]. Une autre étude estime qu’à l’âge de 65 ans, environ 30% des femmes et 50% des hommes souffrent d’un déficit auditif [Williams et al., 2013]. Les adultes peuvent souffrir aussi du fait qu’ils peuvent entendre les gens parler, mais ils ne peuvent pas comprendre les mots [Farage et al., 2012]. Le plus souvent, ils ont du mal à comprendre le texte produit par la synthèse vocale [IJsselsteijn et al., 2007] et ont difficulté de suivre les longues phrases [Jian et al., 2011].
Apraxie ou incapacités motrices : l’apraxie correspond aux troubles du comportement gestuel. Elle renvoie à l’incapacité à effectuer des mouvements volontaires. Le plus souvent, le processus du vieillissement s’accompagne d’une baisse de la mobilité [IJsselsteijn et al.,2007] [Arch et Abou-Zhara, 2008] [Jian et al., 2011] [Moutinho, 2011] [Niels et al., 2013] [Williams et al., 2013] [Darvishy et Good, 2013] [Loureiro et Rodrigues, 2014].

Table des matières

Liste des tableaux
Liste des figures
Liste des algorithmes
CHAPITRE 1: Introduction générale
1.1. Contexte du travail
1.1.1. Projet VIVA
1.1.2. Élaboration d’une prothèse de mémoire – CAPTAIN MEMO – pour les malades
d’Alzheimer
1.2. Problématiques associées à l’élaboration d’une prothèse de mémoire
1.3. Contributions
1.4. Liste des publications
1.5. Organisation du mémoire
CHAPITRE 2: Accessibilité des interfaces utilisateurs aux malades d’Alzheimer
2.1. Introduction
2.2. État de l’art
2.2.1. Maladie d’Alzheimer
2.2.1.1. Définition de la démence
2.2.1.2. Définition de la maladie d’Alzheimer
2.2.1.3. Prévalence et incidence de la maladie d’Alzheimer
2.2.1.4. Évolution de la maladie d’Alzheimer
2.2.1.5. Prise en charge de la maladie d’Alzheimer
2.2.2. Concept de l’utilisabilité
2.2.3. Vers une conception anthropocentrée : la conception centrée utilisateur
2.2.4. Méthodes d’aide à la conception et à l’évaluation de l’utilisabilité
2.2.4.1. Analyse heuristique..
2.2.4.2. Interview
2.2.4.3. Test utilisateur
2.2.4.4. Questionnaire
2.2.4.4.1. Définition
2.2.4.4.2. Questionnaire System Usability Scale
2.3. Notre méthodologie InterfaceToAlz pour la conception d’interfaces utilisateurs
accessibles aux malades d’Alzheimer
2.4. Notre guide de bonnes pratiques d’ergonomie pour la conception des interfaces
utilisateurs accessibles aux malades d’Alzheimer
2.4.1. Caractéristiques des malades d’Alzheimer
2.4.1.1. Incapacités liées à la maladie d’Alzheimer
2.4.1.2. Incapacités liées au processus normal du vieillissement
2.4.2. Sélection des travaux
2.4.2.1. Accessibilité aux personnes porteuses de handicap
2.4.2.2. Accessibilité aux personnes âgées
2.4.2.3. Accessibilité aux personnes atteintes de démence
2.4.2.4. Accessibilité aux personnes dyslexiques
2.4.2.5. Accessibilité aux personnes aphasiques
2.4.3. Bonnes pratiques d’ergonomie
2.5. Conclusion
CHAPITRE 3: Memo Graph : Visualisation d’ontologies accessible aux malades
d’Alzheimer
3.1. Introduction
3.2. État de l’art
3.2.1. Notion de l’ontologie
3.2.1.1. Web sémantique
3.2.1.2. Définition
3.2.1.3. Composants
3.2.2. Outils de visualisation d’ontologies
3.2.3. Outils de visualisation des données liées
3.3. Présentation de notre outil de visualisation d’ontologies Memo Graph
3.3.1. Une visualisation à base de graphe
3.3.2. Accessibilité de la visualisation générée
3.3.3. Lisibilité et compréhensibilité de la visualisation générée : notre approche IKIEV
3.3.3.1. Mesures déterminant les instances-clés
3.3.3.1.1. Property Centrality
3.3.3.1.2. Class Centrality
3.3.3.1.3. Hits Centrality
3.3.3.1.4. Instance Importance
3.3.3.2. Algorithme général
3.3.4. Implémentation
3.3.5. Quelques utilisations
3.3.5.1. Visualisation de l’ontologie à petite échelle FOAF
3.3.5.2. Visualisation du jeu de données ouvertes liées à large échelle DBpedia
3.4. Évaluation de Memo Graph avec des experts du domaine
3.4.1. Évaluation de la performance
3.4.1.1. Étude quantitative
3.4.1.2. Étude qualitative
3.4.1.3. Pensée à voix haute
3.4.2. Évaluation de l’utilisabilité
3.5. Conclusion
CHAPITRE 4: Qualité des données saisies dans CAPTAIN MEMO : les différents
d’imperfection
4.1. Introduction
4.2. État de l’art
4.2.1. Imperfection des données
4.2.1.1. Typologies de l’imperfection des données
4.2.1.1.1. Typologies génériques de l’imperfection des données
4.2.1.1.2. Typologies spécifiques de l’imperfection des données dans un domaine donné
4.2.1.1.3. Discussion
4.2.1.2. Représentations formelles des données imparfaites
4.2.2. Qualité des données
4.2.2.1. Définition4.2.2.2. Dimensions de la qualité
4.2.2.3. Importance de la gestion de la qualité des données
4.2.2.4. Méthodologies pour l’évaluation et l’amélioration de la qualité de données119
4.3. Échantillon de données saisies dans le cadre de CAPTAIN MEMO
4.3.1. Présentation de l’exemple motivant
4.3.2. Analyse : dégager les différents types d’imperfection
4.4. Notre typologie de l’imperfection des données saisies dans le cadre de CAPTAIN
MEMO
4.4.1. Types d’imperfection directs
4.4.2. Types d’imperfection indirects
4.5. Notre méthodologie générale de l’estimation et l’amélioration de la qualité des données
4.6. Conclusion

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