Parcours scolaire des enfants et adolescents
présentant une épilepsie idiopathique
Epidémiologie
Incidence
L’incidence moyenne de l’épilepsie est de 50/100 000 enfants par an. Chez l’enfant, le nombre de nouveaux cas varie de façon inversement proportionnelle à l’âge. EIle est estimée à 120/100 000 enfants dans la première année de vie, à 63/100 000 enfants de 1 à 4 ans, et à 45/100 000 enfants entre 5 et 14 ans [3]. L’épilepsie est une maladie très fréquente en Afrique où son incidence varie entre 64 et 156 nouveaux cas pour 100.000 habitants par an contre 4 à 70 cas en Europe
Prévalence
La prévalence moyenne de l’épilepsie évolutive, d’après de nombreuses études effectuées dans le monde, se situerait à environ 8.2 pour 1000 dans l’ensemble de la population. La prévalence en Afrique varie de 3,43 à 49% [7]. L’épilepsie touche majoritairement les deux «extrêmes» de la vie, à savoir les enfants et les sujets âgés [8]. L’importance de la population jeune justifie des actions ciblées à son endroit. Le milieu scolaire devient dans ce contexte, le cadre approprié. Des études ont permis d’estimer la prévalence de l’affection ainsi que ses représentations socioculturelles dans la population jeune [9-10]. En Afrique, la prévalence des élèves épileptiques oscille entre 2,8 à 7,9‰ [10]. Au Sénégal, la prévalence en milieu scolaire varie selon les localités. Estimée à 21‰ chez les enfants de 3 à 10 ans dans les régions de Dakar et Thiès, elle est plus faible à Saint-Louis avec 2,64‰ [7]. Au Congo Brazzaville, cette prévalence en milieu scolaire est de 12,8‰ chez les enfants de 6 à 16 ans [10].
Physiopathologie
Une crise d’épilepsie est consécutive à une hyperexcitabilité cellulaire et synaptique au niveau neuronal. La survenue d’un déséquilibre entre les processus excitateurs et inhibiteurs en faveur des premiers est un élément déterminant dans l’apparition d’une crise d’épilepsie. La distribution spatiale de la décharge paroxystique et hypersynchrone permet de distinguer les deux grands types de crises épileptiques : Les crises généralisées qui sont déterminées par une décharge d’emblée bilatérale, synchrone et symétrique à la surface de deux hémisphères. Cette décharge n’a pas une origine d’action profonde : certaines crises à point de départ localisées peuvent se propager par les voies d’associations intra-trans et inter-hémisphériques. Les crises focales ou partielles qui sont provoquées par une décharge hypersynchrone affectant une zone précise et limitée du cortex cérébral, la localisation de la décharge expliquant la sémiologie clinique. Une crise focale peut secondairement se généraliser, mais la mise en évidence d’un syndrome inaugural, qui traduit la décharge initiale, prend ici toute sa valeur [12].
Classification
La classification des crises épileptiques utilisée est celle de l’International League Against Epilepsy (ILAE). Elle est basée uniquement sur des éléments cliniques et electroencéphalographiques. Cette classification publiée en 1989, propose une classification des épilepsies et des syndromes épileptiques. Elle met en place une terminologie spécifique en fonction de l’étiologie : Les épilepsies idiopathiques : elles sont définies par leurs caractères électrocliniques, habituellement âge-dépendantes, sans cause organique, répondant à un facteur génétique plus ou moins évident ayant un bon pronostic scolaire pour les enfants. Les épilepsies cryptogéniques : elles ne répondent pas à une cause explicable par les antécédents et/ou décelable par des moyens diagnostiques actuels. Elles ont très souvent un mauvais pronostic scolaire. Les épilepsies symptomatiques : elles sont la conséquence d’une ou de plusieurs lésions cérébrales connues ou respectées, fixées ou évolutives, ou secondaires à des troubles métaboliques. Elles ont un mauvais pronostic pour les enfants du fait des troubles cognitifs importants et des troubles neuropsychocomportementaux qu’elles engendrent. Il existe une proposition de classification qui met en place une nouvelle terminologie spécifique en fonction de l’étiologie Génétique : l’épilepsie est due à une anomalie génétique connue ou présumée Structurelle/métabolique : une atteinte structurelle ou un désordre métabolique favorise la survenue des crises Inconnue : la cause est inconnue, elle peut avoir un fondement génétique non constaté ou elle peut être la conséquence d’un désordre structurel ou métabolique non encore identifié [12].
L’impact de l’épilepsie chez l’enfant
L’épilepsie et le milieu scolaire
L’école représente pour l’enfant une porte ouverte sur la scène sociale, permet son épanouissement psychoaffectif et conditionne son avenir socioprofessionnel. Cependant, l’enfant ayant une épilepsie est le plus souvent rejeté par l’école. Dans une étude nationale indienne, Deb et al. [13] avaient montré que 30 % des enfants ayant une épilepsie étaient exclus de l’école à cause de leurs crises. Le déroulement spectaculaire des crises qui créent une ambiance d’inquiétude et d’angoisse constituant un prétexte classique de rejet de l’élève par l’établissement. Les parents éprouvent souvent de fortes angoisses de mort lorsque leur enfant a une crise [14]. Ils ont tendance alors à développer un comportement anxieux, ayant toujours besoin de garder un œil sur leur enfant, ce qui va évidemment gêner le développement de l’autonomie de celui-ci. Ils éprouvent également des inquiétudes concernant le développement psychomoteur et intellectuel de l’enfant, oscillant entre une attitude de trop grande surprotection et une attitude de déni des difficultés manifestes de l’enfant [15]. Dans ce contexte, le premier problème qui se pose est la peur de la crise, il faut savoir que les crises épileptiques ont plutôt tendance à survenir en période de relaxation et d’ennui. Elles surviennent moins fréquemment en période de concentration, d’activité ou de bien être psychologique [16]. Les activités sportives participent donc à l’équilibre de l’épilepsie. Elles constituent un facteur d’intégration sociale (sports collectifs, membre d’un club) et contribuent au bien-être psychologique et physique du patient. 9 Quand la maladie survient ou persiste à l’adolescence, le désir d’appartenance à un groupe et d’indépendance peut être mis à mal par l’épilepsie. En effet, l’adolescent malade doit accepter les contraintes d’un traitement et les consignes associées (respect des heures de sommeil, consommation modérée d’alcool …). Cette blessure narcissique influence la motivation scolaire. Les enfants suivis pour une épilepsie généralisée idiopathique ou une épilepsie partielle, ont plus de chance de suivre un cursus scolaire dans le milieu ordinaire, que les enfants souffrant d’épilepsie généralisée cryptogénique ou symptomatique [17]. Des études ont montré que l’épilepsie chez l’enfant est un facteur de risque d’échec scolaire et finalement d’une moins bonne insertion sociale, d’une sous-qualification professionnelle et d’un risque supérieur de chômage [17 ; 18]. Cet échec est multifactoriel parfois d’apparition insidieuse, non décelable [19]. Les enfants ayant une épilepsie idiopathique ou cryptogénique « epilepsy only » ont pour la plupart une intelligence normale et sont scolarisés normalement. Les trois quarts sont libres de crises dans les deux ans qui suivent le diagnostic avec ou sans poursuite du traitement. Cependant, ces enfants ont fréquemment des difficultés scolaires. Cette notion est pourtant classique mais la prise en charge de ces enfants reste insuffisante et mal adaptée. Une collaboration étroite avec les enseignants est indispensable [19 ; 20]. Une enquête récente évaluant le parcours scolaire de 136 enfants épileptiques montre que 72 % d’entre eux ont des difficultés scolaires, 73 % des troubles du comportement avec des redoublements pour 33 % [20]. L’origine de ces problèmes est certainement plurifactorielle. Le contexte psychosocial familial est un élément important : par exemple, les capacités d’adaptation de la famille et de l’enfant à la maladie épileptique à ses débuts semblent un facteur pronostique important pour les performances scolaires [21 ; 22]. Les capacités intellectuelles sont globalement préservées mais avec des dissociations significatives au profit des compétences verbales, les performances étant diminuées [20].
Introduction |
