Etude de la satisfaction des patients en hémodialyse

L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) est définie par une diminution permanente et chronique (au delà de 3 mois) du débit de filtration glomérulaire en dessous de 15ml/mn/1,73 m². Elle constitue le stade 5 de la maladie rénale chronique (MRC) [22]. Avec des prévalences régionales de 37% à Guéoul (pour la MRC) [14] et de 12,7% à Saint-Louis (pour l’IRC) [25], la maladie rénale chronique, au coût social et humain particulièrement élevé, constitue au Sénégal, comme dans la plupart des pays, une priorité de santé publique. En l’absence de possibilité de transplantation rénale au Sénégal, la dialyse est le seul traitement de suppléance possible. Ainsi, selon un recensement que nous avons effectué en février 2015, 93,7% des patients sont traités par hémodialyse, contre 6,3% traités par dialyse péritonéale. Le traitement par hémodialyse n’est pas anodin et peut avoir des répercussions psychosomatiques importantes pouvant altérer la qualité de vie des patients, ceci a été démontré par plusieurs études [9]. Etant donné la durée importante des séances de dialyse qui varie entre 10 à 12 heures par semaine et son caractère chronique, la satisfaction des patients doit constituer un objectif primordial du soignant car permet une meilleure compliance et contribue ainsi à leur bien être. La satisfaction des patients pourrait être définie comme la qualité de service reçue et perçue par le patient [34]. Il a été montré que la satisfaction des patients est une pierre angulaire de la mesure de la qualité des soins ; elle donne des informations sur la capacité des professionnels de santé à répondre aux valeurs et attentes du patient [34]. Elle est l’un des indicateurs de performance des hôpitaux : elle peut être considérée comme un résultat des soins et même un élément de l’état de santé lui-même, ou comme un indicateur de performance des programmes des soins de santé et 3 du personnel, contribuant ainsi à identifier les dysfonctionnements dans les services de santé [34]. Elle est aussi un indicateur d’évaluation des actions visant à améliorer la qualité des soins. Ainsi, toute évaluation de la qualité des soins devrait idéalement inclure une mesure de la satisfaction des patients, conjointement à l’utilisation d’autres indicateurs, tels que la mortalité ou la morbidité [34]. La satisfaction du patient est désormais une composante indispensable de l’évaluation de la qualité des soins en hémodialyse comme dans les autres thérapies. Ainsi, nous avons décidé de mener cette étude chez les hémodialysés chroniques en nous fixant les objectifs suivants: – Mesurer le degré de satisfaction des patients en hémodialyse. – Identifier les facteurs de non satisfaction des patients en hémodialyse. 4 Première partie 5 I- Généralités sur l’hémodialyse 1- Définitions • L’hémodialyse est une technique d’épuration extrarénale (EER) extracorporelle ayant pour but l’élimination des déchets et toxines urémiques et le maintien de l’équilibre hydro-électrolytique et phosphocalcique de l’organisme au moyen d’échanges périodiques d’eau et de solutés entre le sang du patient « milieu intérieur » et une solution de dialyse de composition voisine de celle du liquide extracellulaire « dialysat» à travers une membrane semi-perméable. [29] • Une membrane semi-perméable est une membrane autorisant le passage d’eau, d’électrolytes et de solutés de poids moléculaire (PM) inférieur à celui de l’albumine et non celui des protéines et éléments figurés du sang. [29] • Le dialysat est une solution électrolytique de composition proche de celle du liquide extracellulaire normal, préparé par le générateur de dialyse à partir de solutions de qualité pharmaceutique diluées dans de l’eau traitée [29]. L’hémodialyse est une thérapie éprouvée de l’insuffisance rénale chronique terminale qui assure la survie d’environ 3 millions de patients dans le monde [7].C’est une alternative aux autres traitements de suppléance, à savoir la dialyse 6 péritonéale et la transplantation rénale qui constitue le traitement de choix de l’IRCT. [7] L’hémodialyse représente dans près de 90% des cas le traitement de première intention de l’IRCT. Elle permet en effet une prise en charge immédiate et efficace de l’urémie. L’hémodialyse est également la plaque tournante du traitement de l’IRCT et en facilite la gestion. Elle s’inscrit à toutes les étapes du parcours de soin du patient urémique. Elle permet d’attendre la transplantation rénale dans de bonnes conditions. Elle facilite aussi le repli des patients en échec de dialyse péritonéale ou de transplantation. Elle assure enfin le traitement au long cours des patients qui ne peuvent pas bénéficier de la transplantation rénale pour une raison ou une autre. [7] 2- Epidémiologie L’incidence et la prévalence des patients dialysés varient largement d’un pays à un autre comme l’indique le rapport annuel de l’United States Renal Data System (USRDS) [7]. en 2008, la prévalence des patients dialysés variait entre 157 par millions d’habitants pour la plus faible en Russie et 2311 par millions d’habitants pour la plus forte à Taiwan, avec des valeurs de 1752 par millions d’habitants aux Etats-Unis, 2126 par millions par millions d’habitants au Japon et 1052 par millions d’habitants en France [7]. Le nombre de patients dialysés augmente néanmoins de façon régulière et lente (2 à 6% par an) en Europe et en Amérique du Nord. Il en est tout autrement dans 7 les pays émergents (Asie, Amérique du Sud, Europe de l’Est) où l’incidence augmente de façon plus rapide et importante (plus de 10% par an), traduisant un rattrapage de prise en charge plus qu’une prévalence accrue d’IRC [7]. En Afrique, on dispose de peu de données épidémiologiques. Ainsi, en Algérie la prévalence des patients dialysés est de 631 par millions d’habitants [5], en Tunisie elle est de 524 par million d’habitants [33] alors qu’elle est de 335 par millions d’habitants au Maroc [3]. Au Sénégal, on compte actuellement 474 hémodialysés chroniques, soit une prévalence estimée à 35 par million d’habitants. 3- Historique de l’hémodialyse [20] Le remplacement de la fonction rénale par l’hémodialyse (HD) a démontré pour la première fois que des fonctions vitales d’un organe complexe pouvaient être assurées par une machine. Le Père Fondateur de la dialyse est le chimiste écossais Thomas Graham qui en 1861 mit en évidence que des substances colloïdes et cristalloïdes contenues dans des solutions pouvaient être séparées par diffusion à travers une membrane semi perméable. Il donna à ce phénomène le nom de « dialyse ». Cinquante ans plus tard, utilisant le collodion comme membrane dialysante et l’hirudine comme anticoagulant (ATG) Abel et al. à Baltimore, réalisèrent la première HD chez le chien avec un dispositif de « Vividiffusion », qui reçut peu après le nom de « rein artificiel » (RA). 8 En 1924, Haas en Allemagne effectua la première dialyse chez l’homme avec une membrane de collodion et un nouvel ATG : l’héparine. Déçu par les échecs observés chez ses patients traités par HD, Haas abandonna ses essais en 1928. L’HD fut ensuite reprise au début des années 1940 par Willem Kolff en Hollande qui construisit un RA à « tambour rotatif » avec la cellophane comme membrane de dialyse. Kolff obtint son premier succès avec le RA chez une femme atteinte d’insuffisance rénale aigüe (IRA) en 1945, ouvrant la voie à une extension rapide de la dialyse à travers le monde comme traitement de l’IRA. Le concept de l’application de l’HD aux patients atteints d’IRCT, déjà initié par Alwall en Suède dès 1948, devint réalité en 1960 lorsque Scribner, Quinton et al. réalisèrent un court-circuit artérioveineux (AV) externe en Teflon® permettant un accès permanent aux vaisseaux sanguins sans nécessité d’anticoagulation permanente. Le shunt AV, amélioré par l’utilisation de matériel en silicone (Silastic®) a été la pierre angulaire pour entreprendre le traitement au long cours de l’IRCT par HD. L’étape clé ultérieure a consisté en 1966 en la création chirurgicale de la fistule artérioveineuse (FAV) interne par Cimino, Brescia et al. qui permit de diminuer les nombreuses complications des shunts AV. Au cours des décennies ultérieures, les progrès techniques rendirent l’HD plus sûre et plus simple permettant sa réalisation par des patients à leur domicile. Le concept consistant à assimiler l’HD à un traitement pharmacologique conduisit à une prescription rationnelle et à une évaluation de son efficacité par l’utilisation d’un index normalisé (Kt/V). La survie prolongée 9 de patients traités par HD mit en évidence une symptomatologie et des complications cliniques jusque-là inconnues, dont une partie peut être attribuée au caractère « non physiologique » de l’HD dû à l’absence des fonctions régulatrices du rein normal et aussi à l’iatrogénicité aigüe ou chronique de certains composants des systèmes d’HD. Des recherches expérimentales et cliniques ont visé à identifier des « toxines urémiques » de divers poids moléculaire et à optimiser leur élimination par des processus de diffusion et de convection grâce à des membranes plus biocompatibles pour diminuer, entre autres, l’état inflammatoire chronique qui intervient dans plusieurs manifestations pathologiques des patients traités par HD. La disponibilité à la fin de la décennie 1980 de l’érythropoïétine recombinante humaine comme traitement de l’anémie liée à l’urémie a considérablement amélioré la qualité de vie des patients. L’HD va rester encore pendant de nombreuses années le traitement le plus largement utilisé pour les patients atteints d’IRA et d’IRCT. Les perspectives les plus prometteuses, grâce aux progrès de la miniaturisation et aux nanotechnologies, visent à joindre un élément possédant des fonctions régulatrices « tubulaires » à celui assurant la fonction de filtration « glomérulaire » des systèmes d’HD actuels, le tout étant contenu dans un dispositif unique portable et implantable. 10 II- Répercussions de la dialyse sur la vie des patients L’hémodialyse périodique ne peut se résumer à ses seules complications somatiques (qui ne seront pas abordées dans ce travail) ni à la technicité de son traitement, avec ses impacts physiques et économiques. L’angoisse de la mort, l’atteinte corporelle, les contraintes et frustrations liées au temps et au régime, ainsi que les sentiments de dépendance ou de culpabilité sont autant de perturbations psychologiques induites par l’hémodialyse et qui sont trop souvent négligées [40] Certes, l’hémodialyse a complètement transformé le cours évolutif de l’insuffisance rénale chronique, jadis fatal et a considérablement modifié les modalités de prise en charge, permettant ainsi d’améliorer le confort des patients et leur espérance de vie. Toutefois, en tant que traitement palliatif, l’hémodialyse est vécue comme une nécessité vitale et constitue une contrainte lourde [33]. En effet, le patient se trouve confronté aux remaniements, voire agressions, parfois brutaux et difficilement acceptés, que subissent son corps, sa vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle. Ces perturbations assez variées sont à l’origine de difficultés d’adaptation, de détresse psychologique et d’altération de la qualité de vie. [33]. Suite à la perte de la fonction rénale et son retentissement sur la santé, la personne perd sa qualité de vie antérieure et son autonomie. En plus, la 11 répétition des séances de dialyse plusieurs fois par semaine rappelle indéfiniment cette perte d’autonomie ne permettant pas l’oubli de ce sentiment. Les difficultés d’acceptation et d’adaptation à la dialyse peuvent être liées aux contraintes de ce traitement nécessitant de suivre plusieurs recommandations 

 Contraintes du traitement par hémodialyse

 La dialyse est un traitement relativement complexe nécessitant l’adhésion à un ensemble de comportements : l’assiduité aux séances de dialyse, la protection de la fistule artério-veineuse, la prise des médicaments, le respect strict du régime alimentaire et la restriction hydrique 

Adhésion aux séances de dialyse 

Le caractère chronique et répétitif de la dialyse, avec un schéma standard de 3 séances de 4 heures par semaine, constitue une contrainte majeure pour la plupart des patients hémodialysés et retentit négativement sur leur vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle. Ce qui pousse plusieurs patients à manquer ou à raccourcir leurs séances de dialyse. Les motifs de la non-adhésion à la prescription de la dialyse, notamment le non respect du nombre ou de la durée des séances ne sont pas systématiquement associés à la volonté ou à un acte délibéré du patient. Les activités domestiques et quotidiennes, les problèmes de transport et les problèmes médicaux sont les raisons les plus fréquemment exprimées [15]. La survenue de certains incidents 12 ou complications pendant la dialyse (comme les chutes de tension, les céphalées et les crampes) et les tâches domestiques sont quant à elles les deux motifs les plus cités pour justifier la diminution du temps de séance. Des auteurs se sont intéressés à étudier ce phénomène, ainsi selon Denhaerinck et al., la non-adhésion au nombre de séances prescrites variait entre 0% et 35% et le nombre de séances raccourcies entre 7% et 32% [11]. Selon Saran et al, le taux de non-adhésion est plus faible en Europe, (0,6% de séances manquées ; 9,8% de séances raccourcies) qu’aux États-Unis (7,9% et 19,6%) 

 Contraintes liées à la protection de l’abord vasculaire 

L’adhésion thérapeutique relative à l’abord vasculaire consiste à mettre en place plusieurs comportements visant à préserver cet accès artérioveineux indispensable à la dialyse. Pour éviter l’infection en lien avec la FAV, le patient doit maintenir une bonne hygiène. Différentes recommandations sont préconisées : se laver le bras et les mains à l’eau et au savon avant et après chaque séance de dialyse ; conserver suffisamment longtemps les pansements positionnés sur les points de ponctions et les retirer au maximum 6 à 8 heures après la séance de dialyse [2]. Pour préserver le plus longtemps possible sa FAV d’éventuels traumatismes, le patient doit éviter de porter des charges lourdes avec le bras concerné ; protéger son bras avec une manche ou un autre type de protection lors de tout travail manuel (jardinage, bricolage…) pour éviter les coupures ou les chocs ; éviter de 13 pratiquer certains sports violents (volley-ball, boxe, lutte…) ; ne pas attraper des coups de soleil sur son bras ; etc. Le patient doit également signaler et refuser toute compression sur le bras de la fistule comme la prise de la tension ou le garrot en cas de prélèvement [2]. Le risque principal en cas de non-adhésion à ces comportements est la survenue d’une thrombose ou d’un saignement de la FAV pouvant entrainer sa perte. L’adhésion thérapeutique aux recommandations liées à la protection de l’abord vasculaire est rarement étudiée car ces comportements ne sont pas facilement évaluables. Une étude basée sur l’observation a constaté que seulement 13,6% des patients adhéraient au lavage des mains et du bras et cela même après une éducation [31]. L’adhésion aux recommandations est cependant nécessaire car les risques d’infection et de thrombose sont importants. Ils peuvent entraîner davantage d’hospitalisations, en cas de non adoption des recommandations, d’autant plus que l’infection serait la seconde cause de décès des hémodialysés après les complications cardiovasculaires [6, 31].