Sociohistoire de l’élasticité des catégories diagnostiques

Jusqu’à maintenant, les études sociohistoriques portant sur les troubles du spectre de l’ autisme, sur la déficience intellectuelle et sur d’autres problèmes dits mentaux ou développementaux se sont beaucoup intéressées à la hausse de leur prévalence et au caractère socialement construit de celle-ci. En effet, la plupart des chercheurs s’entendent pour expliquer la hausse de la prévalence d’un diagnostic donné par l’évolution de sa définition, de ses représentations et de ses utilisations, plutôt que par une hausse réelle du nombre de personnes touchées. Commençons donc par définir et cadrer le concept d’élasticité des catégories diagnostiques. Ici, nous faisons référence au processus d’élargissement ou de recul des frontières de certaines maladies. Dans l’ historiographie, mais également dans le domaine clinique, les chercheurs estiment que ce processus est causé, en bonne part, par des phénomènes sociaux. Pour Robert Aronowitz, par exemple, la catégorisation d’individus dans le domaine de la santé est grandement influencée par des valeurs, des intérêts et des structures sociales propres à un contexte spatiotemporel précis 1. Ainsi, les prévalences de certains troubles de santé peuvent être considérablement différentes en fonction de l’endroit où elles sont estimées. Les approches privilégiées par les chercheurs pour étudier le phénomène de l’ élasticité des catégories ne sont toutefois pas uniformes. Ici , nous présentons deux de ces approches. Premièrement. des études portent un regard macro-historique sur le phénomène d’ élasticité des catégories diagnostiques.

Ces études s’intéressent surtout à l’ effet d’éléments de contexte, comme des politiques publiques ou l’ apparition d’ outils diagnostiques, sur cette élasticité. Deuxièmement, des études portent un regard microhistorique, donc plutôt centré sur les aspirations de groupes d’acteurs sociaux (parents, patients, professionnels, décideurs politiques, etc.) et leurs interactions. La première approche s’ intéresse à l’ élasticité des catégories diagnostiques dans une perspective macro-historique. Ici, les chercheurs mettent surtout l’accent sur l’impact des politiques publiques, de la culture et des outils diagnostiques sur le phénomène d’ élasticité. Jutel et Nettleton, par exemple, croient que la mise sur pied d’ une sociologie du diagnostic permettrait aux chercheurs d’ approcher les phénomènes sociaux en santé avec un nouvel oeil2 . De leur côté, Conrad et Barker expliquent que des déterminants socioculturels comme le stigma, le genre et la classe sociale contribuent à la construction sociale de la maladie et de son expérience3. La deuxième approche s’intéresse plutôt directement aux acteurs. Ici, les réflexions portent notamment sur les aspirations de certains groupes d’ acteurs, comme les professionnels, les institutions, les parents et les associations. Jutel utilise cette approche pour étudier les pratiques diagnostiques chez les oncologistes et l’ impact de certaines législations sur ces pratiques4 . Ces études, qui mettent de l’avant les stratégies et aspirations de groupes d’acteurs, nous ont par la suite menés vers les travaux centrés sur l’agentivité des patients, des parents et des associations.

Histoire des associations de parents et de patients en santé

L ‘historiographie qui s’intéresse aux associations de parents et de patients en santé met beaucoup de l’avant le concept d’agentivité, c’est-à-dire l’idée selon laquelle les acteurs sociaux ont un pouvoir d’action, qu’ils ne demeurent pas toujours passifs devant une situation donnée. Ici, nous distinguons l’agentivité individuelle de l’ agentivité associative, mais dans les deux cas, cette historiographie est pertinente pour notre projet. Du côté de l’agentivité individuelle, les travaux ont principalement étudié le rôle joué par les patients dans leur propre traitement et dans la transformation des soins. Des historiens comme Thifault, Harrisson et Guillemain offrent à ce sujet une micro-histoire témoignant des points de vue de patients individuelss. Les travaux de David Armstrong et Christopher Koenig mettent aussi l’accent sur le rôle du patient dans l’ évolution de l’offre de services. Armstrong démontre que les dernières décennies du XXe siècle ont été marquées par une augmentation de l’autonomie du patient et de son agentivitë. Koenig va dans le même sens. Il montre, entre autres, comment la résistance d’un patient à un traitement lui donne du pouvoir quant aux choix que le professionnel fera pour la suite de la prise en charge. Le patient a donc un mot à dire sur son propre plan de traitemene.

Catherine Tan s’intéresse aussi à l’agentivité du patient individuel. Elle le fait toutefois dans une perspective plus identitaire qui met en lumière l’appropriation, ou non, d’une certaine identité de patient par la personne diagnostiquée8 . Elle démontre donc qu’un diagnostic, surtout à l’âge adulte, peut être bénéfique pour la personne et peut contribuer à reformer son identité et à expliquer des comportements qui, sans diagnostic, sont souvent considérés comme anormaux. L’agentivité individuelle n’est toutefois pas aussi centrale à notre projet que l’agentivité associative, puisque, bien que notre recherche s’intéresse aux individus, ce sont surtout les discours et modes d’actions des associations de parents qui sont centraux à notre travail. Boshoff et al. établissent un lien entre l’agentivité individuelle des personnes et leur agentivité collective à travers leur définition de l’ advocacy : Advocacy describes a set of complex and multifaceted behaviours that include the aspects of obtaining support or a service; promoting the child/family’s welfare, well-being, and rights; raising issues and facilitating change; being a voice for their child; advocating for their individual child and on behalf of a broader group to which their child belongs; and educating family/friends/others about the child’s condition9.

Pour ces auteurs, le militantisme parental se divise ainsi en trois phases, les deux premières relevant de l’agentivité individuelle, et la troisième, de l’agentivité collective ou associative. La première phase est la recherche du diagnostic. La deuxième phase est celle de la self-education ou de l’auto-éducation des parents sur les enjeux liés à l’autisme. La troisième phase repose sur la mise en commun avec d’ autres parents et sur l’engagement au niveau communautaire et associatif, ce qui rejoint plutôt le concept d’agentivité collective que nous exposons ici. C’est notamment durant cette phase que les parents cherchent à influencer l’offre de services et s’engagent dans la communauté et auprès d’autres parents d’enfants autistes. Des chercheurs apportent aussi des informations détaillées sur les différents types d’associations, leur fonctionnement et leurs modalités d’action. Le travail de Caroline Huyard en est un bon exemple. En se basant sur huit associations de maladies rares en France, Huyard démontre que les modes d’organisation d’une association influencent grandement son fonctionnement et ses modes d’action 10. Elle distingue deux principaux types d’assoc iations.

D’un côté se trouvent les associations pluralistes, qui regroupent des acteurs de différents milieux, puis, de l’autre, il y a les associations monistes, qui sont composées d’un seul groupe d’acteurs homogène. L’historiographie montre que ce militantisme vise en partie à influencer la recherche biomédicale et la définition officielle des catégories diagnostiques, dans le but de faire accepter des définitions de la maladie conformes à ce que les patients ou les parents désirent. Panofsky, Kahn Best et McHenry se sont ainsi tous intéressés aux tentatives d’influence de groupes militants sur la recherche scientifique. Panofsky, par exemple, a étudié les associations de patients qui souffrent de maladies génétiques rares et leurs tentatives d’ influencer la recherche biomédicale, notamment par le biais de la sociabilité et des relations entre les associations et les professionnels Il . Kahn Best, de son côté, a étudié comment les groupes de pression en santé ont contribué à redéfinir certaines pratiques en matière de politiques de santé.

Selon elle, les groupes les plus influents obtiennent non seulement les bénéfices directs de leur militanti sme, mais peuvent également induire des changements systémiques qui modifient les relations qu ‘ ils ont avec l’État et amplifient leur rôle auprès des acteurs politiques ainsi que leur influence sur les décisions politiques en santé 12. Finalement, McHenry écrit une histoire critique des groupes d’activistes entourant le cancer du sein aux États-Unis, chez qui elle distingue deux camps. Selon elle, tant les associations «vertes », qui mettent l’accent sur la prévention, que les associations « roses », qui favorisent plutôt le financement de la recherche, n’ont pas réussi à remettre en question le monopole des firmes pharmaceutiques sur la recherche ou l’appropriation de la cause du cancer du sein par des compagnies de toutes sortes à des fins de marketing 13. D’autres recherches se sont plutôt intéressées à l’influence des associations sur l’évolution de la définition de certaines pathologies. Fox, par exemple, a étudié la montée de la prévalence de la maladie d’ Alzheimer au tournant des années 1980. Selon lui. entre autres facteurs, les associations de patients et de proches, grâce à leurs relations avec les professionnels, ont contribué à l’élargissement de la catégorie « Alzheimer» 14. De même, 8arker a étudié le domaine des « maladies contestées ». comme la Fibromyalgie. Pour elle, la médicalisation de la fibromyalgie s’explique en partie par les actions d’associations et d’individus en quête de légitimité. C’est donc le sentiment de communauté, accentué notamment par la littérature Self He/p, qui a causé l’élargissement de la catégorie « fibromyalgie »15. Les deux champs d’étude que nous venons d’exposer, soit les travaux sur l’élasticité des catégories diagnostiques et ceux sur les associations de parents et de patients en santé, ont par la suite guidé nos recherches dans la sociohistoire spécifique de l’autisme et dans l’historiographie québécoise.