« Facteurs personnels » :

Les « facteurs personnels ≫ comprennent les facteurs biologiques (l’age, le genre, le BMI, le stade de développement), les facteurs psychologiques (l’estime de soi, la motivation, les compétences personnelles et la perception de leur état de santé) et les facteurs socio-culturels (l’ethnie, l’education, le statut socio-économique, la culture). Ces caractéristiques induiront un comportement qui sera propre à chacun (Sakraida, 2010, p. 438). Bell, Skiles, Pradhan et Champion (2009) dans leur étude rétrospective (n=103), ont exploré les experiences des adolescents allant mourir d’un cancer notamment en ce qui concerne la place de la mort, la medication utilisee en fin de vie et l’initiation des discussions de fin de vie entre les professionnels de la santé, les adolescents et leur famille ainsi que les relations entre les variables démographiques et de fin de vie afin d’informer les futures etudes. Ils ont également pris en compte le stade de développement et le diagnostic de l’adolescent. Ils ont pu mettre en evidence qu’il y avait plus de décès chez les garçons que chez les filles.

Dans leur étude descriptive secondaire a l’etude clinique randomisee (FACE-ACP) (n=24), examinant la congruence entre des adolescents atteints de HIV et leur famille au sujet de la mort et analysant leurs attitudes, leurs croyances et leurs préférences à ce propos, Garvie, He, Wang, D’Angelo et Lyon (2012) ont mis en evidence qu’un tiers des adolescents ont exprimé la peur de mourir seuls. De plus, cette même étude a reporté que deux tiers des adolescents ont déclaré avoir peur a l’idee de mourir dans la douleur. L’etude descriptive de Jacobs, Perez, Cheng, Sill, Wang et Lyon (2014) a reporté les resultats de la premiere session du groupe d’intervention de l’etude FACE-TC (n=34) et a examiné la congruence entre les besoins exprimés par les adolescents souffrant d’un cancer concernant les soins de fin de vie et la perception de leur famille au sujet de leurs besoins. Elle a également porté sur la compréhension de la manière dont les adolescents abordaient leur fin de vie et reportait aussi l’experience des praticiens en regard de l’etude et leurs pensees concernant les soins de fin de vie pour eux-mêmes et leurs patients. Ces résultats ont appuyé les résultats ci-dessus de Garvie et al. (2012) en exposant que 65% des jeunes ont reporté la peur de mourir dans la douleur et que 47% des adolescents estimaient qu’une grande souffrance est pire que la mort.

De plus, même si tous les adolescents participant a l’etude souffraient d’une maladie incurable, seul 36% ont exprimé la peur de mourir de celle-ci. Garvie et al. (2012) ont reporte que 76% des jeunes se sentaient a l’aise pour parler de la mort. Ceci est confirme par l’etude de Jacobs et al. (2014), qui a mis en évidence que 54% des adolescents ont déclaré se sentir a l’aise pour aborder le sujet de la mort. Les resultats de l’etude de Jacobs et al. (2014) ont également clarifié que la quasi-totalité des adolescents se sentaient en bonne santé. Dans l’etude qualitative de Barling, Stevens et Davies (2014) (n= 26), portant sur le vécu des membres de la famille suite a l’annonce du diagnostic, durant le traitement, et lors du deces de l’adolescent, les adolescents et leur famille se sont souvent trouvés confrontés à la mort des autres patients particulierement dans les services d’oncologie adulte. Les adolescents ont des caractéristiques spécifiques en lien avec leur âge, leurs besoins et leur développement ne correspondant pas à celle d’un adulte ni d’un enfant. Les résultats de cette étude ont alors reporté que la prise en charge dans les services de pédiatrie ou d’oncologie adulte n’etait donc pas adaptee aux adolescents. Selon les familles, ces éléments ne permettaient donc pas aux jeunes d’etre optimistes. Les résultats reportés dans les paragraphes ci-dessus correspondent aux facteurs personnels qui englobent différents aspects des sphères : biologique, psychologique, spirituelle et socio-culturelle. Ceux-ci vont induire ou non l’engagement des adolescents dans un comportement de promotion de la santé (Sakraida, 2010, pp. 438-439).

La « perception des bénéfices de l’action » :

La « perception des benefices de l’action » se définit par le fait que la personne va anticiper les résultats positifs induits par un comportement de promotion de santé (Sakraida, 2010, p. 438). Garvie et al. (2012) ont exposé que la moitié des jeunes désirait connaître leur pronostic vital et que l’autre moitie n’y tenait pas. Ils ont également fait etat de l’importance, pour les adolescents et leur famille : de mourir de manière naturelle et d’etre soulage de la douleur, d’etre en paix, de ne pas être un poids pour leurs proches, de pouvoir dire « au revoir », de donner du sens à leurs qualités et defauts, d’avoir acces aux services religieux, d’avoir des buts personnels, de pouvoir compter sur l’honnetete du medecin et de comprendre leur traitement. Ces besoins sont également mis en évidence dans l’etude de Jacobs et al. (2014), plus de 90% des jeunes ont exprime l’importance d’etre soulage de la douleur, d’etre en paix au niveau spirituel, d’etre informe par les medecins sur leur etat de sante, d’apprehender leurs choix de medication et de pouvoir etre a domicile. En congruence avec les adolescents, 90% des soignants ont jugé important que leurs patients soient soulagés de la douleur, bien physiquement et en paix. Selon Jacobs et al. (2014), lors de la première session de la FACE-TC, 71% des adolescents ont reporté ne pas avoir connaissance des directives anticipées.

Cependant, les adolescents du groupe recevant l’intervention se sont sentis clairement mieux informés au sujet des choix de soins de fin de vie que ceux du groupe contrôle, après la troisième session de l’intervention. Ceci a été reporté dans l’etude clinique randomisee (n=60), examinant l’efficacite d’un modele de projet de soins de fin de vie centré sur la famille et reportant l’entier des trois sessions de l’intervention de la FACE-TC (Lyon, Jacobs, Briggs, Cheng & Wang, 2013). Ceci a été appuyé par l’etude de Lyon, Jacobs, Briggs, Cheng et Wang (2014), faisant référence à la cinquième visite de l’etude clinique randomisee (FACE-CT) (n=56), testant la faisabilite, l’acceptabilite et la securite de la mise en place de l’intervention (plan de soins avancés en pédiatrie, centré sur la famille et les adolescents atteints de cancer). De plus, elle a également exploré l’impact de ce plan de soin sur la spiritualite, l’anxiete, la depression, la qualite de vie, les directives anticipées, trois mois post-intervention. Ses résultats ont démontré que seuls les adolescents du groupe intervention ont rempli des directives anticipées, ce qui laisse à penser que les informations que ce groupe a reçues ont été utiles et nécessaires au vu de ces résultats. Selon Lyon et al. (2014), entre la première et la cinquième visite l’anxiete des adolescents du groupe intervention ainsi que du groupe contrôle a diminué. Cependant, toujours selon Lyon et al. (2014), le bien-être spirituel était supérieur au début et à trois mois post-intervention chez le groupe intervention en comparaison au groupe contrôle. De plus, de manière générale, les jeunes du groupe intervention présentaient de plus faibles symptômes dépressifs que le groupe contrôle.

Vue d’ensemble

Les études sélectionnées pour ce travail ainsi que les six articles les reportant, se sont presque toutes déroulées aux Etats-Unis. Parmi ces six articles, cinq étaient quantitatifs et un qualitatif. Certains articles se rapportaient à une même étude mais avec des buts différents. L’article de Bell et al. (2009) a explore les experiences des adolescents allant mourir d’un cancer (n=103). De plus, il a également examiné les relations entre les variables démographiques et de fin de vie afin d’informer les etudes futures. Cette etude a ete effectuee de maniere retrospective en analysant et reportant des donnees concernant des adolescents decedes d’un cancer entre 2000-2005. Dans cette etude, il n’y a pas eu de contacts avec les adolescents et familles concernes par ce sujet; toutes les données ont été récoltées via des dossiers médicaux. La population examinée pour les études mentionnées ci-dessous était les adolescents et leur représentant. En effet, ils ont participé aux différentes interventions sous forme de duos. Un article a reporte les resultats d’une etude descriptive secondaire a une etude clinique randomisée FACE-ACP avec pour but d’examiner la congruence des pensees entre des adolescents atteints de HIV et leur famille au sujet de la mort (n=48) (Garvie et al., 2012).

L’etude primaire (n=76), menée par Lyon et al., (2009), est la première étude clinique randomisee qui a evalue la mise en place d’un plan de soins chez les adolescents en fin de vie. Elle avait pour but de tester l’efficacite d’un modele de plan de soins avances centre sur l’adolescent atteint du HIV et sa famille, afin d’ameliorer la congruence et la qualité de la communication et de diminuer les conflits liés aux prises de décisions. Nous avons lu et pris connaissance de cette etude, mais nous avons decide de ne pas l’inclure dans ce travail. En effet, certaines données concernant la population nécessitaient de plus amples précisions pour notre compréhension et, par faute de temps, la prise de contact avec l’auteur n’a pu etre effectuée. Trois articles ont reporte les resultats de l’etude clinique randomisee FACE-TC, mais avec des buts et perspectives differents. L’etude clinique randomisee FACE-TC, a examine l’efficacite d’un projet de soins de fin de vie centre sur la famille (n=60) (Lyon et al., 2013). L’article de recherche de Jacobs et al. (2014) a retranscrit les résultats de la première session du groupe intervention FACE-TC (n=34).

L’objectif a été, premièrement, d’examiner la congruence entre les besoins des adolescents souffrant d’un cancer concernant les soins de fin de vie et, la perception qu’ont leur famille au sujet de leurs besoins; deuxièmement, de mieux comprendre comment les adolescents abordent leur fin de vie ; et troisièmement de reporter l’experience des praticiens en regard de l’etude clinique randomisee et leurs pensées concernant les soins de fin de vie pour eux-mêmes et leurs patients. Finalement, l’article de Lyon et al. (2014) a également fait partie de la FACE-TC, mais celui-ci a reporté les résultats en ce qui concerne la faisabilite, l’acceptabilite et la securite de la mise en place d’un plan de soins avancés centre sur la famille (n=56). Cet article a egalement explore l’impact de cette intervention trois mois post-intervention. Une seule etude qualitative, integree dans ce travail, s’est centree sur la famille afin de decouvrir les expériences des différents membres de celle-ci suite a l’annonce du diagnostic et du traitement et au sujet du deces d’un adolescent (n=26) (Barling et al., 2014).