“ La vérité… avec des mots gentils ! ” : l’annonce du décès de son parent à un enfant
RÉCIT DE LA SITUATION Mr L
..entre dans notre service de soins palliatifs suite à un maintien à domicile difficile à cause de ses métastases cérébrales qui altèrent considérablement ses fonctions cognitives. Elles sont associées à des céphalées et des vomissements altérant de plus en plus son quotidien. Ses symptômes principaux sont des céphalées et vomissements, ainsi qu’un manque du mot et une paraphasie. Il présente une confusion profonde mais reste compréhensible entre les « lignes” si on prend le temps de l’écouter et de lui laisser le temps de construire ses phrases et ses idées. La situation, malgré l’aide de l’équipe d’HAD, devient de plus en plus difficile à la maison pour son épouse et ses enfants. Mme L dès l’arrivée de son mari dans notre service demande ce qu’elle peut faire pour aider ses enfants à vivre l’altération de l’état général de leur père le plus sereinement possible. Elle souhaite les préserver tout en ne cachant rien. Au court de l’hospitalisation de son mari, elle reviendra régulièrement sur ce point. Elle rencontre la psychologue de notre service plusieurs fois et échange beaucoup sur ce sujet. Les enfants l’ont également rencontrée ensemble et individuellement avant le décès de leur père. La psychologue relate que Louise et Augustin ont fait de ces moments d’échanges un lieu ressource pour vivre ce temps difficile. Ils viennent très spontanément la voir lorsqu’ils rendent visite à leur papa à l’hôpital. Lorsque Mr L décédera, j’ignore quelles représentations Augustin se fera de la maladie et de la mort. Mr L reste quelques semaines dans notre service. Son état se dégrade de jours en jours : il ne peut plus se lever et tient souvent des propos incohérents. Cependant, il reste toujours dans la vie. Nous faisons de notre mieux pour soulager ses douleurs, principalement des céphalées et des vomissements qui restent encore au début cortico-sensibles. Á cause de ses troubles de l’équilibre, nous l’accompagnons dans ses gestes de la vie quotidienne. Un dimanche après-midi, Mr L commence à s’encombrer, sa conscience est fluctuante. Il est mort peu de temps après dans les bras de son épouse dévastée. Lorsque cela arrive, je suis présente à leurs côtés. Le téléphone de Mme L sonne, il s’agit de ses parents qui sont en chemin vers l’hôpital avec les enfants. Mme L leur demande de se dépêcher sans en dire plus. Elle est paniquée par cette situation qu’elle est en train de vivre. Je reste quelques instants avec elle, puis je la laisse avec son mari afin d’aller prévenir l’interne de garde. Nous entrons 6 dans la chambre, l’interne constate le décès et l’annonce à l’épouse du patient. Mme L me regarde fixement dans les yeux, accroupie auprès de son mari et me demande de l’annoncer à ses enfants car elle ne s’en sent pas le courage. Intérieurement j’ai envie de crier : « Comment moi, du haut de mes 26 ans puis-je annoncer à son enfant de 5 ans que son papa vient de mourir…? ». Je suis sous le choc et ne me sens pas capable de trouver les mots. J’ai envie de pleurer avec elle, avec eux. Je ne me sens pas prête à annoncer cette terrible nouvelle. Mais je me ressaisis car je suis professionnelle soignante : c’est mon devoir. Je lui réponds: « Bien sûr Madame, ne vous inquiétez pas ». Comme il n’y a ni médecin senior ni psychologue le dimanche après-midi dans notre service, je me charge avec l’interne de garde d’annoncer le décès à la famille. Nous laissons Mme L avec son mari pour annoncer la triste nouvelle aux grands-parents et aux enfants. Louise arrive la première à l’hôpital. Une collègue infirmière l’aperçoit et l’emmène dans la salle des internes pour lui annoncer le décès de son papa. Quand je vois Louise, je réalise qu’elle a déjà compris ce qui vient d’arriver. Avec l’interne Sandrine, je me dirige dans le couloir pour attendre Augustin. Peu de temps après nous le voyons rentrer dans le service avec ses grands parents. Nous allons calmement à leur rencontre. Un regard aux grands-parents suffit à leur faire comprendre la situation. Nous leur proposons d’aller dans la salle de staff. Augustin ne semble pas comprendre, il se blottit contre sa grand-mère et nous suit. Nous nous asseyons autour de la table, silencieusement. Avec l’interne, nous sommes mal à l’aise car nous ne savons pas comment nous allons pouvoir annoncer le décès de Mr L. Nous échangeons quelques regards avec les grands-parents. J’ai le sentiment que nous ne sommes plus deux jeunes femmes pour affronter cette situation difficile, mais que les grands parents sont avec nous pour parler à Augustin. Je commence par lui demander s’il se souvient des entretiens qu’il a eu avec la psychologue. Je ne me souviens plus précisément des échanges que nous avons eu par la suite. Mon souvenir est plutôt de l’ordre des émotions, mélangé au désir d’annoncer à Augustin avec ses mots et non les miens. Je me rappelle avoir été mal à l’aise. Malgré cela l’entretien s’est déroulé calmement. A la fin de cette discussion, nous nous dirigeons vers la chambre de Mr L pour qu’Augustin puisse retrouver sa maman. Nous leur assurons notre disponibilité avant de les laisser entrer dans la chambre pour ce moment d’intimité. Je me dirige ensuite vers notre office alimentaire, où mes collègues sont en train de faire des crêpes pour le goûter des patients. Mon collègue aide-soignant m’accueille en silence. Un 7 simple regard en dit long sur mes émotions. Je suis émue par le décès de ce patient que j’ai accueilli et accompagné ainsi que par l’annonce difficile à Augustin. Devant mon collègue, je laisse mes émotions sortir, je verse quelques larmes. Je perçois son soutien à travers le silence et nos échanges de regards. Je culpabilise un peu de manifester mes émotions car à l’école d’infirmière il nous a toujours été appris qu’il faut mettre de la distance. Dois-je alors me blinder et renfermer mes émotions? La théorie est belle, mais la pratique ne nous a jamais été apprise. Est-ce vraiment possible si on veut être authentique avec les patients et leurs proches? Comment ne pas être touchée par cet événement terrible pour des enfants si jeunes ? Mon collègue me rassure et me rappelle que je suis simplement humaine et que ma réaction est normale. Je suis ensuite plus sereine pour prendre soin de cette famille mais aussi des autres patients. Une heure plus tard, Mme L revient vers nous dans le poste de soin. Elle pleure car Augustin lui pose beaucoup de questions auxquelles elle ne sait pas répondre. Avec ma collègue infirmière, nous nous rendons dans la chambre. Augustin, blotti sur les genoux de sa maman nous demande : « Est-ce que je vais revoir mon papa? ». Après un court temps de silence, ma collègue finit par lui répondre. Demain il aura la possibilité de le revoir à l’hôpital, mais ensuite ce ne sera plus possible. Elle lui explique que même s’il ne voit plus son papa, il restera toujours dans son cœur. Nous restons encore quelques instants en silence. Augustin regarde son papa, puis sa maman. Nous n’avons pas d’autres mots que le silence dans ce moment tragique pour cette famille. Nous quittons ensuite la chambre, en reformulant notre disponibilité. Un peu plus tard en début de soirée, les enfants sortent de la chambre de leur père avec leurs grands parents. Notre chariot avec les crêpes se trouvent devant la chambre. Olivier, mon collègue aide-soignant propose une crêpe aux enfants. Louise refuse, Augustin hésite puis accepte. « Quel parfum veux-tu ? » demande Olivier. Augustin lui répond avec un petit sourire « Nutella et confiture ».
PROBLÉMATIQUE
Après ce questionnement et suite à notre rencontre entre professionnels dans le cadre de l’enseignement du Diplôme Universitaire « Accompagnement et fin de vie », je réalise que cette situation me pose beaucoup de questions quant à la place des émotions des soignants lors d’une annonce. Je n’étudierai pas cependant ce sujet précisément. Pour le travailler de manière indirecte, je choisi de concentrer mes recherches sur l’impact de l’annonce du décès de son parent à un enfant, du point de vue de l’enfant. En effet, il me semble que cela m’aidera à l’avenir si cette situation devait se reproduire. Avant de parler de mes émotions, je dois en effet comprendre que celles-ci étaient présentes, cela est inévitable. Nous sommes humains certes, mais mes émotions ont été majorées par le fait que je ne sache pas comment annoncer le décès de Mr L à son fils. Mon manque de connaissances sur les représentations de la mort et les spécificités du deuil chez l’enfant a majoré mes émotions et mon malaise lors de cette situation. Ma problématique est donc la suivante : Quel est l’impact de l’annonce du décès d’un de ses parents sur l’enfant? Dans une première partie, je vous présenterai les représentations de la mort et le vécu du deuil par l’enfant en fonction de son âge ainsi que quelques conséquences d’un deuil parental dans l’enfance. Puis, je vous parlerai de l’annonce dans le domaine médical d’une mauvaise nouvelle et d’un décès. Enfin, nous verrons comment annoncer/parler de la mort à un enfant en vue d’amoindrir les conséquences sur son deuil. J’appuierai mes recherches sur des articles et des ouvrages qui parlent de l’enfance.
RECHERCHES DOCUMENTAIRES
Avant de définir plus précisément les termes de ma problématique, je souhaiterai préciser que dans le cadre de ce travail, je me concentrerai principalement sur l’enfant âgé de moins de 8 ans car à l’adolescence les données sont différentes et que l’enfant présent dans cette situation clinique a moins de huit ans. De plus, il me parait important de préciser que le décès du parent dans le cadre de cette recherche est lié à une maladie incurable d’évolution rapide. Nous sommes donc dans le cadre de la démarche palliative et non dans une situation de mort soudaine et non préparée. Dans le meilleur des cas, l’enfant a donc déjà connaissance de la maladie de son parent. Il y a donc déjà eu une première annonce, celui de la maladie grave qui s’en est suivie d’un accompagnement de l’enfant vers le décès de son parent.
LES REPRÉSENTATIONS DE LA MORT ET VÉCU DU DEUIL PAR L’ENFANT
Dans cette première partie, nous allons aborder brièvement la mort vue dans notre société. Nous étudierons ensuite quelles sont les représentations de la mort du point de vue de l’enfant. Enfin, nous parlerons des spécificités du deuil de l’enfant et les conséquences d’un décès de parent dans l’enfance sur sa vie adulte.
LA MORT
La mort est définie par le dictionnaire LAROUSSE comme la « cessation complète de la vie d’un être humain, d’un animal» 1 . Notons cette phrase du philosophe Eric FIAT « l’Homme est le seul vivant à se savoir contingent et mortel » 2 . Cela entraine des peurs chez l’Homme. Philippe ARIES dans son ouvrage « Essai sur l’histoire de la mort en Occident du MoyenAge à nos jours »3 parle très bien de l’évolution de la mort dans les mentalités et dans la société. Il montre le passage d’une mort familière et du deuil public à une mort cachée avec des deuils privés. Il met en valeur son évolution au cours des siècles. Au Moyen-Âge, la mort était un sujet courant dans les conversations et dans la vie des hommes, elle était ordinaire. Mais progressivement, au cours des siècles, les hommes ont pris conscience tout d’abord de leur propre mort puis de celle des autres, habituelle mais suscitant tout de même beaucoup d’émotions. Et enfin au XXe siècle la mort est devenue un tabou, un sujet banni des conversations. Les morts ne décèdent plus chez eux auprès de leurs proches mais à l’hôpital auprès du personnel soignant. Aujourd’hui, il nous est toujours difficile de parler de la mort car elle fait peur et engendre de la souffrance. Aujourd’hui, la mort est présente dans la société. Elle est vue virtuellement à travers les médias, elle devient alors presque familière mais fait toujours peur. Elle est présente partout mais de manière virtuelle. Cela amène à constater qu’elle n’est pas réellement palpable et qu’elle est pour la plupart inconnue et source de peurs. Voyons à présent quelles représentations les enfants perçoivent-ils de cette mort omniprésente de manière virtuelle ? Arrivent-ils à s’en faire une idée concrète malgré la manière dont elle est présente dans notre société et dans nos milieux de vie ?
REPRÉSENTATIONS DE LA MORT DU POINT DE VUE DE L’ENFANT
Je souhaite introduire cette partie avec l’ouvrage de Michel HANUS, psychiatre et psychanalyste français qui a écrit un ouvrage intitulé «Les deuils dans la vie, deuils et séparation chez l’adulte et chez l’enfant»4 . Pour lui, la mort est un sujet sensible chez la plupart des hommes, elle suscite la peur et les individus se débrouillent pour la fuir le plus possible. Les enfants, eux, ont une autre manière de la penser car ils n’en ont pas encore la même conscience que nous les adultes, contrairement à ce qu’on pourrait croire parfois. Les représentations de la mort qu’ont les enfants dépendent de l’expérience qu’ils en ont faite et de ce qu’on leur a dit dessus. Nous pouvons constater que les adultes, ayant peur de la mort, ont du mal à en parler. Il est souvent plus facile de fuir le sujet lorsque l’enfant va poser des questions. Celles-ci surgissent couramment dans les deux lieux principaux où l’enfant se développe et grandit : la famille et l’école. Michel HANUS souligne que les enfants privilégient parfois leurs pairs pour parler de ce sujet, car il y a moins de gène. Le deuil chez l’enfant. 12 Aujourd’hui, le lieu où les enfants entendent parler le plus de la mort est à la télévision et dans les jeux-vidéos. Cependant, cette image de la mort véhiculée par ces biais n’est pas la réalité de la mort. Elle est souvent intensifiée du fait de la dureté des images et des propos. Ce n’est finalement pas une expérience concrète de ce qu’elle est réellement. La mort va survenir dans la vie de l’enfant par d’autres biais, comme le décès d’un animal de compagnie ou un animal croisé lors d’une promenade. Elle peut aussi être présente par la perte d’une personne plus proche. De manière générale, l’auteur souligne que l’enfant considère la mort comme « réversible et contagieuse » . Poursuivons sur le concept de la mort avec l’aide du Dr Alain SAUTERAUD dans son livre « Vivre après ta mort, psychologie du deuil »6 . La mort est un évènement « inévitable, universel, irréversible et permanent» . Elle se définit par l’arrêt des fonctions vitales d’un individu et a des causes réalistes. Ces différentes notions du concept de mort seront plus ou moins comprises en fonction de l’âge de l’enfant. L’auteur précise que l’acquisition des connaissances concernant les représentations de l’enfant est importante et nous aide à l’accompagner. Cependant, il met en valeur le fait que chaque enfant est singulier avec un entourage unique et une perception à lui de la réalité qui l’entoure. La perception de la mort dépend donc de chaque enfant. Précisons quelques données objectives observées selon l’âge de l’enfant et son développement psychomoteur. Alain de BROCA dans son livre « Deuils et endeuillés »8 distingue une différence de perception et de vécu en fonction de l’âge de l’enfant. En effet, il confirme que la perception de la mort et le vécu du deuil dépend de là où en est l’enfant dans son développement psychomoteur. Il distingue quatre périodes d’âges différentes : Chez l’enfant de 9 mois à 3 ans : L’enfant ne parle pas encore, même s’il va commencer à formuler quelques mots. L’absence d’un parent est vécue en général comme insupportable car elle est synonyme de mort. S’il s’agit de l’absence d’un de ses parents, l’auteur souligne que cela va entrainer « un changement radical dans sa vie »9 , cette absence se transforme en peur. Dans cette période de la vie, l’enfant « croit encore à la toute puissance parentale». En effet, ce sont ses parents qui lui ont donné la vie, alors il se peut que l’enfant projette une responsabilité de la mort du proche sur son/ses parent(s) restant(s). Ainsi, le travail de deuil commencera lorsqu’il ressentira un abandon de la part des adultes qui ne sont pas entièrement disponibles pour lui, ce qui entraîne des peurs et parfois des cauchemars. Chez les enfants de 3 à 6 ans : Durant cette période, l’enfant acquière de plus en plus le langage. Son vocabulaire s’enrichit et devient plus varié. L’enfant améliore sa perception du monde grâce à des objets ou le dessin. Il ne comprend pas encore très bien les différents concepts comme «le temps, l’espace, les dimensions, les mouvements» 11. Á cet âge, l’enfant vit l’instant présent, il a encore du mal à conceptualiser le passé et le futur. Cependant, l’enfant accepte mieux l’absence car il développe de nouveaux moyens qui lui sont propres pour supporter cette absence et répondre à ses besoins. Il prend aussi conscience que l’absence d’un de ses parents ne signifie pas une absence définitive mais plutôt des retrouvailles futures. Au niveau de sa conception de la mort, il commence à souffrir réellement de la séparation car la notion de non retour devient réelle. Il adopte cependant une autre façon de vivre pour s’adapter à cette séparation. A cet âge, l’enfant identifie beaucoup son vécu de la perte de l’être aimé à celle des adultes qui l’entourent. Ceci peut l’aider ou non à mieux considérer la réalité de la mort, cela dépendra des adultes qui l’entourent. Chez les enfants de 7 à 8 ans : L’enfant commence à lire et à écrire, c’est une étape importante car il devient de plus en plus autonome. La mort reste cependant encore de l’ordre de l’imaginaire mais l’enfant accepte qu’elle concerne tout le monde, la notion de l’universalité de la mort devient alors plus familière. L’enfant commence à exprimer sa tristesse. Chez les enfants de 8 ans jusqu’à l’adolescence : A cette période, « la mort est la fin de la vie » 12, l’enfant a besoin de comprendre les causes de la mort. Il souhaite en général participer au rite funéraire et s’interroge sur ce que devient le corps après la mort.
LE DEUIL DE L’ENFANT
Poursuivons à présent nos recherches en nous interrogeant sur les spécificités du deuil de l’enfant et sur les conséquences possibles du deuil d’un parent dans l’enfance. Selon le Dr Alain SAUTERAUD même si la perception de la mort est différente chez l’enfant que chez l’adulte, le deuil de l’enfant semble avoir les mêmes étapes que le deuil d’une personne adulte. Ceci dit, les conséquences d’un deuil « mal réalisé » peuvent faire parfois plus de dégâts que chez l’adulte. En effet, l’enfant n’a pas encore terminé son développement psychomoteur. Ainsi son deuil dépend de son développement psychomoteur et de ce qu’il a compris de la mort en fonction de son âge. L’auteur reprend les propos du Dr Alain de BROCA, le deuil de l’enfant dépendra beaucoup du deuil de la personne la plus proche qui l’accompagne, le parent restant ou une autre personne. Plus l’enfant sera accompagné à avancer dans son deuil plus celui-ci se passera bien. Josée JACQUES, psychologue, dans son livre intitulé « Psychologie de la mort et du deuil »13 confirme les propos d’Alain SAUTERAUD en reprenant les recherches de John BOWLBY, célèbre psychiatre anglais. Il montre que le deuil de l’enfant a les mêmes étapes que le deuil d’un adulte : période de choc, de dépression, de colère puis d’acceptation. Il précise cependant des particularités chez l’enfant. – Le choc : sa durée et son intensité varient en fonction de l’âge de l’enfant et donc de ses représentations de la mort. La durée peut également dépendre de l’entourage de l’enfant. Celui-ci va en général se mettre au diapason des adultes qui l’entourent. – Il existe un risque de retard de développement que l’auteur appelle « interférence dans le développement » . L’enfant consacre beaucoup d’énergie pour son développement psychomoteur. Le deuil d’une personne chère peut venir entraver ce développement en prenant toute l’énergie pour le deuil et non sa croissance. – L’enfant aura le besoin de conserver un lien avec le défunt. L’adulte peut alors croire qu’il n’a pas compris la réalité de la mort. Á priori, c’est simplement qu’il a besoin de continuer à conserver un lien avec le défunt par divers moyens : ami imaginaire, objet qui le lit avec son proche. – « La négation » : les enfants n’ont pas, selon leurs âges, encore bien compris la notion d’irréversibilité et d’universalité. Ils peuvent alors laisser croire à l’adulte que le défunt reviendra ou faire comme s’ils l’oubliaient. C’est une manière de se protéger. Il est important d’aller au rythme de l’enfant, de ne pas chercher à lui faire comprendre la réalité d’une manière qui serait vécue comme violente alors qu’il essaie de se protéger comme il le peut de la perte de l’être cher. Il est pour cela important de tenter de lui dire les choses en vérité pour diminuer les conséquences plus tard. – Un sentiment de culpabilité peut survenir chez l’enfant du fait de sa « pensée magique ». L’enfant sera alors sensible à ce qu’on lui rappelle qu’il n’est en aucun cas responsable du décès de son proche. – Chez les enfants peut naître le désir d’être une aide pour les autres (les adultes ou ses pairs). Ils ont besoin parfois d’apporter leur soutien dans cette période difficile. Ils voient des adultes qui souffrent et souhaiteraient les aider. Il est important d’être vigilant à cela car un état dépressif peut être sous-jacent. L’enfant est sensible et a besoin d’être accompagné et non l’inverse. – Spontanément les enfants ont tendance à jouer au mort. Les laisser faire est un bon point, cela leur permet d’appréhender la réalité à leur façon. – La colère et la tristesse sont deux émotions que l’enfant aura besoin d’exprimer, il sera de rigueur de ne pas tenter de les réprimer. Il ne faut par ailleurs pas que cela dure trop longtemps car un état dépressif pourrait survenir et s’installer.
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