Effets de la kétamine dans la douleur totale

Les soins palliatifs 

Plusieurs définitions ont été proposées au fil du temps .La dernière, admise par la plupart, a été donnée par l’OMS en 2002 (1): « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance. [La souffrance du patient est] identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. « Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants.[Ils] soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort.[Ils] intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients.[Ils] proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil. [Ils] utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil.[Ils] peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie. [Les soins palliatifs] sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie. [Ils] incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge ». Les différentes définitions des soins palliatifs reprennent les idées de prise en charge globale du patient et de son entourage, grâce à des soins actifs, et de nécessité d’interdisciplinarité entre les différents acteurs. La notion de malade en tant que personne dans toutes ses dimensions (physique, psychologique, sociale, spirituelle) est très présente .Il est au centre de toutes les attentions mais est également acteur de sa propre vie. L’accompagnement du patient, de son entourage et de ses soignants est prépondérant. La mort y est considérée comme un processus naturel et non comme un échec. Le but premier des soins palliatifs est de préserver la meilleure qualité de vie et d’autonomie possible pour le patient et ses proches le plus précocement possible jusqu’au décès, et dans l’accompagnement du deuil.. On note également la notion de continuité des soins entre la ville et l’hôpital mais aussi entre les différents acteurs d’un même lieu. Les soins palliatifs ont pour mission de diffuser la culture palliative aux différents acteurs de soin et la sensibilisation du grand publique. b) Historique (4). Il existait déjà au Moyen-âge les soins aux indigents et aux incurables pris en charge dans les « hôtels-dieu », les « Confréries de la bonne mort ». Ceux-ci étaient organisés par des religieux. Ils consistaient en une prise en charge sociale et spirituelle, mais n’avait pas de réelle approche médicale. En 1842 Jeanne GARNIER crée à Lyon une véritable association pour accueillir les malades incurables en fin de vie : « les dames-du-calvaire ». Le mot « hospice » prend alors tout son sens. Cette association permet la construction en 1874 d’un hospice dans le 15ème arrondissement de Paris. Cet établissement deviendra plus tard la « maison Jeanne GARNIER » qui est aujourd’hui la plus grande unité de Soins Palliatifs française (180 lits). En 1878 apparait la Congrégation des sœurs de Charité. Elle ouvre alors à Dublin un hospice ayant pour but l’hébergement, l’accompagnement et les soins des personnes en fin de vie. Elle ouvre également d’autres hospices dédiés aux malades en fin de vie, notamment à Londres en 1905 : l’hospice St Joseph où Cécily SANDERS développe des soins véritablement adaptés aux « personnes que la médecine ne pouvait plus guérir ».Elle y organise également des travaux de recherche sur les morphiniques et sur le concept de « douleur totale ». En 1967, elle ouvre à Londres le premier hospice bénéficiant d’une équipe soignante professionnelle formée : le Saint Christopher Hospital. En 1975, le Dr BALFOUR MOUNT, élève de Cécily SAUNDERS, crée au Canada le terme d’ « unité de soins palliatifs » afin de remplacer le mot « hospice » et sa connotation religieuse. C’est également le début du développement du « mouvement des hospices et des soins palliatifs » aux USA et en Europe. En France, apparait dans les années 1970 une « réflexion palliative » inspirée des pays anglo-saxons, autour d’une prise en charge globale du patient. Il y a d’abord la création de consultations en 1978 avec le Dr Michelle SALAMAGNE puis d’associations de bénévoles accompagnants les malades (TALAMALAN en 1983). Le concept s’étend alors à la société et en 1984 est crée le premier « comité d’éthique », groupe pluridisciplinaire de réflexion sur la fonction médicale et sur l’accompagnement. Ce comité permet alors la commission interministérielle autour de Geneviève LAROQUE, inspectrice générale des affaires sociales, qui aboutit en 1986 à la circulaire LAROQUE qui officialise la notion de « soins palliatifs et d’accompagnement ». La première unité de soins palliatifs est alors créée en 1987 à Paris, et la Société Française de Soins Palliatifs en 1989.En 1991 la loi hospitalière inscrit les soins palliatifs au rang de service public hospitalier. La loi du 9juin 1999, reconnaissant un droit pour tous à l’accès aux soins palliatifs, inaugure un ensemble de lois, de circulaires et de recommandations encadrant la fin de vie. c) Cadre législatif Circulaire du 26 août 1986 ou circulaire LAROQUE (5) : « Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale » rédigée par le ministère des affaires sociales et de l’emploi. Elle s’adresse aux préfets et aux directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales. Elle leur définit ce que sont les soins d’accompagnement du mourant qu’elle nomme aussi soins palliatifs. Elle insiste sur la nécessité d’une prise en charge globale du patient et de son entourage, à la fois physique et psychologique. Elle insiste également sur la nécessité d’une prise en charge au domicile dès que cela est possible en organisant au mieux le domicile, les relations ville-hôpital et la formation des intervenants au domicile. Elle prévoit également l’organisation des soins palliatifs en institution avec une formation et un soutien des équipes soignantes, voir si nécessaire la création d’unités spécialisées de soins palliatifs appelées « USP ». Elle précise que ces USP peuvent être soit fractionnées dans chaque service où le taux de mortalité est élevé (les « lits identifiés »), soit regroupées géographiquement dans un seul service. Elles sont dirigées par un médecin et comprennent des médecins, y compris réanimateur et/ou psychiatre, de infirmiers, des aides soignants, des psychologues, des kinésithérapeutes et des assistants de service social, et voit l’intervention de diététiciens, de pharmaciens, de ministres de culte, et de bénévoles. Elle insiste sur la nécessité de réunions régulières pour définir un projet de soins commun autour du patient et de sa famille et sur la présence d’un plateau technique suffisant pour que le patient ait accès à tout traitement nécessaire. Elle précise également l’organisation structurelle du service avec la nécessité de chambres individuelles et de salles réservées à l’accueil des familles, une ouverture téléphonique vers l’extérieur. Elle définit en plus de la fonction de soin, une fonction de formation des autres soignants et futurs soignants pour l’équipe des USP. Elle insiste sur la nécessité d’une reconnaissance et d’une prise en charge particulière de la situation de fin de vie chez l’enfant qui ne doit pas être accueilli dans les USP mais dans les services pédiatriques ou à domicile, lieux plus sécurisants d’après elle. Enfin elle préconise l’emploi des moyens financiers nécessaires à l’application de cette circulaire. Loi du 9 juin 1999 (6) ou « loi […] visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » : définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Elle notifie le droit du patient à s’opposer aux différents examens et aux traitements proposés. Le schéma d’organisation sanitaire régionale doit fixer les objectifs, et déterminer les moyens nécessaires à leur réalisation, d’une organisation optimale des soins palliatifs. Les établissements de santé publics et privés participant au service publique hospitalier ont l’obligation d’organiser la délivrance des soins palliatifs intra et extra hospitalière : dans le projet d’établissement des structures publiques, et dans le contrat d’objectifs et de moyens des établissements privés. Elle donne la possibilité d’impliquer les professionnels de santé libéraux ou salariés de ville par des contrats portant sur les conditions d’exercice et de rémunération (contrat type établit par le conseil d’état et signé entre le praticien libéral et les organismes d’assurance maladie). La loi introduit également la notion de diffusion de la culture palliative avec l’obligation pour les établissements hospitaliers et universitaires d’assurer la formation initiale et continue des professionnels de santé, de favoriser la recherche dans le domaine des soins palliatifs, d’élaborer des méthodes d’évaluation des soins, des recommandations de bonnes pratiques et des références médicales professionnelles. Elle encadre aussi l’accompagnement des malades et de leurs proches en définissant le rôle et le statut des associations de bénévoles (obligation d’une charte au sein de chaque association précisant la nécessité de respect de la dignité, de l’intimité et des opinions du malade et l’interdiction d’interférence dans les soins, établissement d’une convention type définie par décret en conseil d’état signée entre l’association et l’établissement). Elle crée également le « congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie », congé sans solde d’une durée maximum de trois mois permettant à un salarié d’accompagner « un ascendant, un descendant ou une personne partageant le domicile faisant l’objet de soins palliatifs », sans préjudice sur les autres types de congés ni sur les avantages acquis avant. Enfin le Haut comité de la santé publique doit dresser un état des lieux de l’organisation des soins palliatifs en France. Circulaire du 19 février 2002(7) : Deux ans après le vote de la loi du 9 juin 1999 et du premier plan triennal, il est noté une inégalité d’accès aux soins palliatifs selon les régions et les départements français. De plus la démarche palliative n’est pas assez développée de manière générale. Un deuxième plan quadriennal est alors décidé afin d’insister sur le respect du choix du patient quand aux conditions de sa fin de vie, l‘adaptation de l’offre des soins palliatifs à la population locale et le développement des associations de bénévoles. Elle s’axe principalement sur le développement de réseaux de soins palliatifs qu’elle définit comme « une forme organisée d’actions collectives par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus ou des populations à un moment donné, sur un territoire donné ». Ces réseaux ont pour mission l’accompagnement des acteurs de soins de proximité au domicile, de favoriser le lien ville-hôpital, d’offrir le recours à des acteurs de soins difficilement disponibles au domicile (psychologue, assistantes sociales, ergothérapeutes..), de faciliter l’organisation de la permanence de soins, de diffuser la culture palliative. La circulaire préconise également le développement de lits d’hospitalisation à domicile(HAD) avec création de lits identifiés en soins palliatifs au sein de ces HAD, et la reconnaissance des équipes à domicile, constituées des professionnels de santé libéraux choisis par le patient. Pour l’amélioration de l’organisation des soins palliatifs en établissement de santé, cette circulaire préconise le développement au sein de chaque service, y compris de ceux dont la mortalité est peu importante, de la culture palliative avec la formation d’un référent soin palliatif, des projets de service en soins palliatifs, le soutien des soignants. Elle demande également de développer les structures existantes de lits identifiés, les USP et les équipes mobiles de soins palliatifs (EMPS). Elle demande aux ARH d’utiliser pour tout cela une partie non négligeable de la dotation régionalisée des dépenses hospitalières et de l’enveloppe de développement des réseaux villes-hôpital.