Participation au programme d’éducation thérapeutique ETAPS

 Notions théoriques concernant l’éducation thérapeutique

Définition de l’éducation thérapeutique L’ETP est définie en 1998 par un rapport de l’OMS (OMS, 1998) : « L’éducation thérapeutique du patient est un processus d’apprentissage systémique, centré sur le patient. Elle prend en considération : – Les processus d’adaptation du patient (coping), son « lieu de maîtrise de sa santé » (Health Locus of Control), ses croyances, ses représentations de santé. – Les besoins subjectifs et objectifs des patients, qu’ils soient ou non exprimés. Elle fait partie intégrante du traitement et de la prise en charge. Elle concerne la vie quotidienne et l’environnement psychosocial du patient, et elle implique autant que possible les familles, les proches et les amis du patient. C’est un processus permanent, qui doit être adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient. Elle fait partie de la prise en charge à long terme. » La HAS a publié les recommandations suivantes (HAS, 2007) : « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. » 22 Ils précisent dans ce rapport que tout programme d‘éducation thérapeutique personnalisé doit prendre en compte deux dimensions : les compétences d’auto-soins et les compétences d’adaptation. Les compétences d’auto-soins sont : – Soulager les symptômes. – Prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une automesure. – Adapter les doses de médicaments, initier un auto-traitement. – Réaliser des gestes techniques et des soins. – Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.). – Prévenir des complications évitables. – Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie. – Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. Les compétences d’adaptation sont : – Se connaître soi-même, avoir confiance en soi. – Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress. – Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique. – Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles. – Prendre des décisions et résoudre un problème. – Se fixer des buts à atteindre et faire des choix. – S’observer, s’évaluer et se renforcer. 

Notions historiques concernant l’ETP et législation

On considère qu’une forme d’ETP nait dans les années 1920 avec l’arrivée du premier traitement par insuline pour le traitement des patients diabétiques en 1922 (Grimaldi, 2017). Par la suite, l’ETP du patient diabétique va évoluer progressivement, et servir de base pour les autres secteurs de la santé : – En 1941, le premier manuel d’éducation des diabétiques est publié par Elliott P. Joslin. – En 1954, création de l’association des diabétiques libérés par Henri Lestradet. – En 1972, l’efficience de l’éducation thérapeutique est démontrée par les recherches de Leona V. Millet et Jack Goldstein. – En 1977, création du « Diabetes Education Study Group » européen (DESG). – En 1988, création du DESG de langue française. – En 1998, l’ETP est défini par l’OMS. – En 2002, loi sur les droits des malades, et notamment à bénéficier d’ETP. – En 2007, la HAS adopte l’approche par compétences développée par l’école de Bobigny. – En 2009 : l’ETP fait son entrée dans la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires), et la gestion de l’ETP est confiée aux agences régionales de santé (ARS). La loi HPST va définir : – Les compétences requises pour dispenser l’ETP (décret n°2010-906 du 02 août 2010) et pour coordonner un programme d’ETP (décret n° 2013-449 du 31 mai 2013, Arrêté du 31 mai 2013, Arrêté du 14 janvier 2015). – Les conditions d’autorisations par les ARS (décret n°2010-904 du 02 août 2010) ainsi que le cahier des charges des programmes et la composition du dossier de demande d’autorisation (Arrêté du 2 août 2010, Arrêté du 14 janvier 2015). 

L’ETP dans la santé mentale

On voit apparaitre dès 1921 (Lazell, 1921) un début de thérapie éducationnelle en psychiatrie, visant des patients souffrant de démence précoce, en leur donnant des instructions relatives aux principaux mécanismes mentaux. L’instruction visait à mieux comprendre la nature des symptômes, et à acquérir une meilleure adaptation sociale. En 1933, est également publiée une étude (Marsh, 1933) concernant des thérapies éducationnelles en groupe ayant lieu à l’hôpital de Worcester. Sur cette première moitié du 20ème siècle, il semble que l’approche soit plutôt verticale et autoritaire. Lors de la deuxième moitié du 20ème siècle, et notamment à partir des années 70, l’approche éducationnelle est marquée par le développement créatif d’une pédagogie humaniste, active, et constructiviste. C’est en 1971 que la psycho éducation est reconnue de manière universitaire en tant que science sociale. Les termes « éducation thérapeutique » et « psychoéducation » vont coexister depuis cette époque. De nos jours, le terme « éducation thérapeutique » va être privilégié en France en lien avec les plans nationaux d’éducation à la santé et dans le champ des maladies chroniques en général. En effet, pour qu’un programme puisse recevoir l’appellation ETP, il doit être validé par l’ARS. Quant au terme « psychoéducation », il reste préféré dans la littérature internationale, notamment anglo-saxonne.

Recommandations nationales

Actuellement les recommandations les plus récentes datent de 2014 (HAS, 2014), et considèrent qu’un programme d’ETP doit répondre aux critères suivants : – Être centré sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, respect de ses préférences, prise de décision partagée. – Être scientifiquement fondé (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel), enrichi par les retours 25 d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives. – Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge. – Concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux. – Être un processus permanent, adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient. Elle fait partie de la prise en charge à long terme. – Être réalisé par des soignants formés à la démarche d’éducation thérapeutique du patient et aux techniques pédagogiques, au travail en équipe et à la coordination des actions. – S’appuyer sur une évaluation des besoins subjectifs et objectifs de l’environnement du patient (diagnostic éducatif), être construit sur des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé. – Se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient. – S’adapter au profil éducatif et culturel du patient, respecter ses préférences, son style et son rythme d’apprentissage. – Être défini en termes d’activités et de contenu, être organisé dans le temps, réalisé par divers moyens éducatifs : § Utilisation de techniques de communication centrées sur le patient. § Séances collectives, individuelles ou en alternance, fondées sur les principes de l’apprentissage chez l’adulte (ou l’enfant). § Accessibilité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d’évolution de la maladie. § Utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d’apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes, avec l’expérience personnelle de chaque patient. – Être multi professionnel, interdisciplinaire et intersectoriel, intégrer le travail en réseau. – Inclure une évaluation individuelle de l’ETP et du déroulement du programme. 

Situation actuelle en France

En cherchant sur les sites des ARS, on peut lister les groupes d’ETP à destination des patients souffrant de schizophrénie : – En région Hauts de France : 8 programmes sur 19 programmes d’ETP en psychiatrie et 431 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Normandie : 2 programmes sur 9 programmes d’ETP en psychiatrie et 164 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Ile de France : 30 programmes sur 87 programmes d’ETP en psychiatrie et 789 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En région Grand Est : 4 programmes sur 11 programmes d’ETP en psychiatrie et 336 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Bretagne : 14 programmes sur 29 programmes d’ETP en psychiatrie et 225 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Pays de la Loire : 8 programmes sur 14 programmes d’ETP en psychiatrie et 276 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Centre Val de Loire : 4 programmes sur 5 programmes d’ETP en psychiatrie et 133 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Bourgogne Franche Comté : 6 programmes sur 16 programmes d’ETP en psychiatrie et 217 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Nouvelle Aquitaine : 7 programmes sur 37 programmes d’ETP en psychiatrie et 275 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Occitanie : 4 programmes sur 16 programmes d’ETP en psychiatrie et 458 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En région PACA : 4 programmes sur 9 programmes d’ETP en psychiatrie et 256 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Auvergne Rhône Alpes : 13 programmes sur 25 programmes d’ETP en psychiatrie et 398 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. – En Corse : aucun programme d’ETP pour les patients souffrant de schizophrénie, 2 programmes d’ETP en psychiatrie et 19 programmes d’ETP toutes disciplines confondues. 27 Cette comptabilisation permet de se rendre compte que les listings des programmes d’ETP autorisés par les ARS sont très disparates selon les régions. Les chiffres présentés sont donc à prendre avec vigilance. Néanmoins, elle permet aisément de se rendre compte qu’une forte disparité régionale existe à l’heure actuelle.